Liliana Stângaciu, mama unui pacient cu hemofilie: „Am ajuns la urgență și medicii se uitau suspicioși la noi, că i-am rupt mâna bebelușului și nu vrem să recunoaștem!”

Liliana Stângaciu vine din Râmnicu Vâlcea și este mama unui tânăr diagnosticat cu hemofilie la puțin peste 1 an de viață.

Creșterea copilului până la vârsta pe care o are acum, 17 ani, precum și confruntarea cu această boală genetică pentru care un există vindecare dar cu care se poate trăi în condiții normale a fost, pentru întreaga familie, o aventură și a adaptare permanentă.

Iată povestea Lilianei și a familiei ei care a învățat să trăiască cu o boală incurabilă.

Cum ați reacționat dvs. când ați aflat diagnosticul copilului?

Liliana Stângaciu: Am fost șocați pentru că nu știam nimic despre boală: de unde provine, care sunt consecințele ei și nici efectele în timp îndelungat.

Care au fost primele informații care au ajuns la dvs.? Ce v-au spus medicii, prietenii, cunoștințele?

Liliana Stângaciu: Am stat o vreme internați la Spitalul Grigore Alexandrescu, iar acolo ni s-a spus că ar trebui să mergem la Institutul de Hematologie, unde copilul a primit diagnosticul, iar noi mai multe informații.

Noi ne-am pus pe o listă toate întrebările pe care le aveam, dar medicul ne-a spus că le vom afla pe toate, dar în timp pentru că un era timp să ne dea toate acele răspunsuri, iar noi un puteam absorbi atâtea informații.

Am intrat pe internet în căutarea altor răspunsuri. Din păcate, atunci nu am avut ocazia să întâlnim pe cineva din Asociația Hemofilicilor din România să ne împărtășească din experiențele lor.

Citește și: Ce simte un părinte atunci când știe că cel mic suferă, dar nimeni nu poate să îi spună care este cauza? Dorica Dan, povestea Asociației Prader Willi și cum încearcă să schimbe România un fellow Ashoka – LIFE.ro

Care au fost primele semnale ale bolii?

Liliana Stângaciu: La vârsta de un an și două, trei luni copilul avea o culoare mai palidă, iar medicul pediatru de la urgență, unde am ajuns cu copilul, ne-a recomandat niște analize de rutină. Neștiind, a ținut apăsat unde a fost făcută puncția, dar pentru că nu am ținut suficient timp, vena nu s-a închis, iar sângele a continuat să curgă pe sub piele. În mai puțin de trei ore a început să i se umfle mâna. Am mers din nou la urgență, medicul de gardă a bănuit care ar fi diagnosticul, dar pentru că medicul curant era în operație, nu a putut pune un diagnostic clar. Și ne-a dat voie să plecăm cu promisiunea că vom reveni mai târziu.

Liliana Stângaciu: „Am pus gheață pe mână, am făcut tot ce ne-am priceput, dar sângele a continuat să curgă pe sub piele, iar copilul avea mâna umflată de la umăr până la unghii, ca o mănușă chirurgicală.”

Atunci am stat de vorbă cu medicul chirurg din gardă, iar acesta ne-a trimis pe urgență la București.

Am ajuns dimineața și trei medici pediatri, din mai multe specializări, își puneau întrebarea de ce este mâna umflată. Ulterior am mai auzit povești ale părinților de copii cu hemofilie care reproduceau această întâmplare aproape identică.

Ajungi la urgență cu copilul cu mâna umflată și te trezești că toți medicii se uită suspicioși la tine că ți-ai bătut copilul, bebelușul. La fel ni s-a spus și nouă: că i-am rupt mâna și nu recunoaștem.

După două zile de stat cu un copil care urla fără oprire fiindcă nu mai suporta durerea, ne-a bufnit plânsul pe amândoi.

Medicii nu știau de unde să înceapă. Marele nostru noroc a fost că aveam în telefon numărul medicului de la Vâlcea. L-am sunat pe medic și i-am făcut legătura cu cel din București. Au discutat și au rostit cuvântul: hemofilie. Atunci m-a mai întrebat ceva: când copilul a început să meargă de-a bușilea avea vânătăi în genunchi? Și mi-am amintit că da, avusese.

Medicii de la București au recoltat pentru analiza specifică, de coagulare, și au aflat adevăratul diagnostic. Trei săptămâni a rămas internat la ATI, unde a primit sânge, plasmă și alte derivate, pentru a putea opri sângerarea.

Dacă eu aș veni la dvs. și v-aș cere ajutor, informații, un sfat, ce mi-ați spune?

Liliana Stângaciu: Cele două asociații ale hemofilicilor au realizat un program de conștientizare, numit Caravana de hemofilie. În fiecare oraș ajungeau și doi părinți care se aflau la cea mai apropiată distanță. Am mers și noi și vorbeam cu ei: și noi am trecut prin asta, veți învăța în timp ce trebuie făcut, iar cel mai bun reper este chiar copilul. Și, mai cu seamă spuneam: nu mai este o problemă dacă sunteți corecți în tratament. Căutați un asistent compatibil cu copilul sau învățați dvs. să faceți injecția copilului. Cum timp și răbdare se rezolvă. Apoi le făceam cunoștință cu copilul nostru, iar ei spuneau: păi, copilul dvs. nu mai are nimic. Da, nu are nimic fiindcă am avut norocul să primească tratament.

Voi aveți toate șansele să aveți o viață normală dacă respectați tratamentul și colaborați cu medicul.

Din păcate sunt foarte mulți oameni care agresează medicul. Cunosc un caz, care a fost și pe la Vâlcea, în care părintele, supărat pe boală, s-a răzbunat pe medici și vorbea urît. A fost și o criză a medicamentelor, când nici la spitalele județene, nici la cele mari, din Capitală nu exista tratament fiindcă nu se aprobase protocolul necesar.

Imaginați-vă un copil cu acest diagnostic, care se lovește și nu a făcut profilaxie trebuie să primească trei zile, consecutiv, o doză mare de factor. Acele trei doze erau disponibile pentru trei persoane din județ, la nevoie. Ce vreau să spun este că tensiunea era foarte mare.

Noi am avut marele noroc că am fost luați în evidența Institutului de Hematologie și în acea perioadă am mai intrat în niște studii, care la început mi-au dat de gândit. Medicul de la Vâlcea era circumspect, dar pentru că nu aveam tratament și copilul era în perioada grădiniței, ne-a fost de cel mai mare ajutor.

Liliana Stângaciu: „Un medic tânăr, motiv pentru care acum am mare încredere în medicii tineri, ne-a spus că ar fi bine pentru copil să aderăm la studiu. Ne-a explicat că dacă toți părinții ar face ca noi, și ar fi rezervați la aceste studii, posibilitatea de apariție a altor tratamente nu ar mai exista.”

Așa se face că în perioada crizei, noi aveam în frigider 20-30 de flacoane de factor, în vreme ce spitalul județean din Vâlcea avea 2-3 flacoane. Gândiți-vă ce mare noroc am avut, mai ales că el era în perioada grădiniței, când se lovea foarte des: în bancă, la joacă, pe bicicletă.

Câți ani are el acum și cum a fost această călătorie până aici?

Liliana Stângaciu: Acum are 17 ani și arată extraordinar de bine. Cine-l vede nu ar crede că are această afecțiune.

Ce am încercat noi a fost să nu facem exact ce e tentată să facă orice mamă când aude de astfel de probleme: să-l pună într-un glob de sticlă. Când copilul nu mai face mișcare, articulațiile lui se rigidizează și la fiecare mișcare bruscă apare sângerarea.

Aceasta era educația sugerată de medicii din alte generații, fiindcă nu exista tratament. Acum există acest tratament, iar copilul trebuie să facă mișcare.
În plus, dacă urmează tratamentul, ceea ce noi am făcut exact cum au indicat medicii, nu va avea sechele mai târziu. Noi am avut și marele noroc să avem două fete mai mari decât băiatul. În acest fel el a avut cu cine să se joace. Jucam mima în casă, de pildă. Eram toți implicați, chiar și când aveam invitați, iar el era marginalizat.

Apoi ne-am pregătit casa pentru el: am eliminat pragurile, am îmbrăcat totul cu mochetă, tot ce înseamnă lemn la pat, la scaun, colțarul din bucătărie era bandajat cu mochetă, să nu existe nicio zonă dură în care să se poată lovi. Ne-au prins bine.

Nemaispunând că toată familia a acceptat acest sacrificiu, dacă se poate numi așa: centrala era dată la o temperatură mai mică, iar toată familia stătea înfofoliti în haine groase. Astfel el, cu două perechi de pantaloni pe el, se putea juca pe jos cu mașinile fără vreun risc de a se lovi.