Mărturia emoționantă a unei mame care a transformat durerea în putere: cum a depășit Alina Voinea erorile medicale de la naștere și cum este să crești un copil cu dizabilități în România

Alina, onestă fiind, ce simți față de greșeala care a costat o viață pe care a făcut-o asistenta? Ce sentimente porți acum?

Când vorbesc despre asta, despre ce s-a întâmplat și ceea ce este, întotdeauna sunt furioasă. Când mă gândesc ce ar fi putut fi dacă nu s-ar fi întâmplat, doare. Prefer furia, tristeții. Furia e un motor puternic, tristețea e un lanț greu. Sunt furioasă de 16 ani, este mecanismul de apărare care m-a servit cel mai bine. Furia m-a ajutat să nu las terapiile sau educația copilului pe mâna statului. Furia m-a împiedicat să mă resemnez. Așa au apărut materialele adaptate pe care le fac pentru copiii cu diverse cerințe educaționale speciale, din furie – furia că cei care ar trebui să îngrijească, să protejeze, să educe, să asigure nu fac nimic, de fapt. Furia mi-a dat putere să le fac eu, un simplu om, dacă statul, acest gigant birocratic, cu toate resursele pe care le are, nu face absolut nimic pentru cei care au nevoie.

Ușor sau greu a fost să accepți diagnosticul pus Arianei?

Imposibil. Încă nu pot să mă resemnez cu ideea că nu mai pot face nimic. Caut în continuare orice poate ameliora cât de puțin situația. Doar că se apropie de 18 ani și va deveni adult, moment în care mă aștept să am de luptat și cu gheara birocratică a încadrării într-un grad de dizabilitate, cu toată hârțogăraia pentru tutelă, curatelă, drepturi și umblatul aiurea pe drumuri care decurge de aici, de la medici la primărie și justiție. Sper să continui să pot fi furioasă ca să rezolv tot, deși interacțiunile cu statul mă cam golesc de energie în ultima vreme. Am din ce în ce mai multe momente când stau covrig, cu draperiile trase, ca să-mi revin.

Ai încercat și legal să plătească asistenta?

Am încercat la un moment dat să aflu cum o cheamă, dar se pensionase. Apoi am avut alte priorități. Plus că eu știu cum se desfășoară la noi un proces – contează hârtiile, durează ani întregi, apel, recurs, amânări, pronunțări. Tot timpul ăsta irosit, încercând eu, aici, într-o lume așa cum este ea, să fac dreptate universală. Pentru ce? Niște bani? Cu ce bani ar putea să fie răscumpărată o viață?

Împăcată cu viața ta, cu cea a fiicei?

Nu. Nu cred că am să pot vreodată să fiu împăcată cu asta. Dar ce pot să fac este să-i fac viața cât mai ușoară și să încerc să-i ajut cât îmi stă în putere și pe alții, care trec prin dificultăți asemănătoare.

De câte ori te-ai întrebat de ce tocmai ție și fiicei tale vi s-a întâmplat asta?

Nu m-am întrebat decât, poate, retoric, dintr-un reflex preluat din felul în care suntem învățați să întrebăm acel „de ce eu?”. Dar mi-e clar că s-a întâmplat, pur și simplu, exact ca orice accident sau cutremur sau tsunami. Nu a avut, nu are și nu va avea vreun sens și nu există motiv. Totul în viață e întâmplător, mai puțin ceea ce facem cu intenție, conștient, noi, oamenii.

Alina Voinea:„ Are 16 ani, dar este ca un copil de 6 -7 ani. Se joacă cu jucării, îi plac baloanele de săpun, o atrage jocul copiilor”