Mărturia emoționantă a unei mame care a transformat durerea în putere: cum a depășit Alina Voinea erorile medicale de la naștere și cum este să crești un copil cu dizabilități în România

Ai fost certată cu Dumnezeu la aflarea diagnosticului sau te-ai apropiat și mai mult de el?

Nici, nici.

Cum este dezvoltarea Arianei în conformitate cu particularitatea de vârstă?

Are 16 ani, dar este ca un copil de 6 -7 ani. Se joacă cu jucării, îi plac baloanele de săpun, o atrage jocul copiilor. Din păcate, corpul ei arată de 16 ani și primește priviri ciudate de la părinți dacă se amestecă în jocul celor mai mici. Dizabilitatea cognitivă asta este, o diferență între corp, care își vede de crescut după program, și cogniție, care evoluează mai încet, iar corpul o lasă în urmă. De aici apar problemele de socializare, de exemplu – cei de vârsta ei au deja alte preocupări, iar ea îi plictisește. Cei mici s-ar juca cu ea, dar nu pricep asta părinții lor. Și așa, uite că nu mai e invitată de nimeni la nicio petrecere de copii. E uitată. Singură. Iar eu știu că e important să aibă prieteni, chiar și pentru câte o zi, așa că organizez ateliere, plimbări, petreceri. Nu-s suficiente, dar asta e, facem ce se poate. Sigur, eu pot azi să spun societății că ar trebui să-și educe copiii să fie atenți și la colegii lor cu dizabilități, dar ce spun eu acum va avea poate efect peste 20 de ani. Pentru Arianna va fi inutil, dar dacă asta ajută alți copii, care poate încă nici nu s-au născut, să fie mai puțin singuri între semeni, e OK. Încerc să-i conving și pe alții să facă la fel, să ceară educație incluzivă, adaptare, accesibilizare. Să militeze pentru asta. Să nu mai fie priviri ciudate, ci acceptare și compasiune.

Este în clasa a VIII-a. Ce opțiuni alegeți împreună? pentru ce liceu? Cu ce specializare?

Va învăța la domiciliu, nu are importanță liceul unde o va distribui Marea Loterie Națională. Liceele românești nu au nicio pregătire reală pentru a integra adolescenți cu dizabilitate cognitivă.

Alina, oamenii sunt construiți atât din mulțumiri, cât și din tristeți. Care este mulțumirea ta cea mai mare în viață?

Că sunt sănătoasă.

Dar tristețea?

Că ea nu este.

Porți frici, temeri?

Da. Nu știu ce se va întâmpla cu ea când va rămâne fără noi, părinții. Nu am încă nicio soluție care să-mi dea liniștea că ea ar fi bine fără noi.

Care este lucrul cel mai curajos pe care l-ai făcut? Poate asociația?

Nu cred că am făcut nimic curajos… Cred că am făcut întotdeauna fie ceea ce a trebuit să fac, fie ceea ce am crezut că poate aduce în lumea asta ceva mai mult sens, și n-am simțit că mi-ar fi cerut curaj ceea ce am făcut. Am făcut materialele adaptate și manualele întâi ca inițiativă civică, dar, pentru a putea finanța tiparul pentru cărticelele pentru învățarea cititului, am avut nevoie de o formă juridică, adică asta înseamnă practic că sunt tot eu, dar în plus am un dosar cu hârtii și ștampile și un cont pentru donații.

Alina Voinea:„Ca asociație nu avem nici puterea organizațiilor mari, nici a statului”