Nicoleta Profir (29 de ani) despre coșmarul medical ce a dus-o de la podium la scaunul rulant: o infecție de la o căpușă și o lungă serie de diagnostice greșite

Nicoleta Profir are 29 de ani și, în urmă cu 12 ani, era vicecampioană națională (juniori III) la atletism. În vara aceea, când avea 17 ani și urma să înceapă antrenamentele pentru competiția de toamnă, cu un vis secret să ajungă campioană națională și olimpică, viața Nicoletei s-a transformat într-un coșmar.

Era în vacanță la bunici, într-o zonă împădurită, când a mușcat-o o căpușă. Întâmplarea ar fi trecut aproape neobservată, dacă la puțin timp unul dintre genunchi nu s-ar fi umflat atât de mult încât fata a fost nevoită să abandoneze antrenamentele.

Așa a început un șir de lungi, nesfârșite examinări, cu informații imcomplete și diagnostice contradictorii, de multe ori, greșite.

La început i s-a spus că are artrită, apoi poliartrită reumatoidă, o boală autoimună și degenerativă care presupune că organismul produce anticorpi împotriva lui însuși. A început un tratament de scădere a imunității, iar fata a început să se simtă din ce în ce mai rău. Nimeni nu s-a gândit că acesta era semnalul de alarmă că o infecție, fără niciun obstacol, se răspândea nestingherită în organism. Era infecția cu Borrelia, provocată de mușcătura de căpușă, cea care dă boala Lyme. Dar niciun medic nu a înțeles asta.

Tratamentul de scădere a imunității a continuat, iar fata se simțea mai rău.

În 2014, o infecție renală care nu răpundea la antibiotic a adus-o în fața unor specialiști ce i-au explicat că se poate trăi fără un rinichi sau chiar fără amândoi.

Avea 23 de ani când Nicoleta a auzit cuvântul nefrectomie, adică extirparea unuia sau ambilor rinichi. A început să plângă. Nu în hohote, cum și-ar fi dorit, fiindcă se jena de somitățile care stăteau în fața ei.

Doi ani mai târziu era imobilizată într-un scaun rulant în urma unui tratament pentru TBC multidrog rezistent, adică un cocktail de 50 de pastile zilnic care a dus-o în pragul sinuciderii.

Niciunul dintre aceste diagnostice nu a fost confirmat cu analize de laborator: Nicoleta nu avea anticorpi specifici poliartritei reumatoide și nici urme ale bacilului care provoacă TBC. Dar avea o analiză de sânge, procesată la un cabinet neautorizat, care arăta urme de spirochete de Borrelia. Niciun specialist însă nu a făcut legăturile dintre aceste informații, iar fata a primit scheme de tratament extrem de agresive, de lungă durată, care i-au dat viața peste cap.

Acum, 12 ani mai târziu, Nicoleta a primit certitudinea că boala ei se numește Lyme și a primit tratament pentru ea, este fericită că nu a dezvolat formele neurologice degenerative ale acestei afecțiuni și se luptă să meargă din nou.

Nicoleta, o fată frumoasă de 29 de ani merge gârbovită ca la senectute.

Toate articulațiile, chiar și cele mai mici, din talpă, sunt anchilozate din pricina unui proces natural al organismului care a reacționat față de multiplele inflamații capsulând tendoanele.

Nicoleta nu poate merge, dar știe că are o șansă de recuperare într-o clinică din Târgu Mureș. Acolo a primit un plan de intervenție și a început terapia. Este însă un proces greoi și de durată, pe măsură de costisitor. Pentru asta are nevoie de ajutorul fiecăruia dintre noi, oameni care s-ar fi putut regăsi oricând în acceași poveste ca a Nicoletei.

Toate detaliile legate de campania ei de strîngere de fonduri le găsiți aici.

„Nu mă sperii ușor. Deși există acolo, în subconștientul meu, o teamă de viitor. Și mi-am dat seama că nu există un bine garantat, ci unul pe care trebuie să-l construiești.”

Cum ai început să faci atletism?

Nicoleta Profir: Eram mică atunci când am început să fac sport. Aveam 10 ani. Îmi doream să fac sport fiindcă toți din familie făceau: tata, care nu a renunțat nici acum; surorile mele mai mari.

Când a venit antrenoarea de la club în vizită la școala din cartier, unde eram și eu înscrisă, m-a selecționat pe mine și pe sora mea, fără să știm, fiindcă ea era într-o altă clasă, cu un an mai mare decât mine, am fost foarte încântată.

Am ajuns acasă și ne-am dat seama că amândouă fusesem selectate. Ne-am rugat de tata, iar el a spus că, dacă nu facem rabat de la învățătură și ne menținem aceleași rezultate, ne lasă.

Nu știam ce înseamnă atletism, dar ușor-ușor am aflat că nu este doar despre alergări, ci și despre probele tehnice, despre sărituri în înălțime, în lungime.

Aceste descoperiri au început să vă sperie sau să vă incite?

Nicoleta Profir: Deși este un sport individual, atmosfera de acolo era foarte colegială. Eram mai mulți de aceeași vârstă, câțiva mai mari decât noi și atunci aveam întotdeauna un model de atins, colegii mai mari ni se păreau interesanți, cool, întotdeauna ne doream să fim ca ei. Iar ei aveau rezultate bune și veneau acasă cu medalii, deci asta ne doream și noi.

Era un pic greu, pentru că veneam de la școală direct acasă, ne schimbam repede și fugeam la antrenament. Ni se limitase foarte mult timpul de joacă afară, cu copiii din fața blocului, dar în același timp distracția era acolo, la antrenamente: acolo aveam prietenii, acolo făceam glumele. Și așa a rămas.

Care era cel mai râvnit titlu la care visai?

Nicoleta Profir: Când eram mici și am ajuns la sport aflasem că o colegă a noastră devenise campioană balcanică. Iar pentru noi atunci asta însemna wow!

Apoi, în timp ce creșteam ne-a devenit foarte clar un gând: când ești sportiv, chiar dacă nu ești primul, întotdeauna visezi să ajungi foarte departe. Îți trebuie un vis măreț. Efortul este mare și chiar dacă nu ești primul, nu câștigi medalia, visul tău nu e de a câștiga medalia națională, ci este de a merge mai departe, de a avea o carieră în sport, de a ajunge la Jocurile Olimpice.

Care e cea mai importantă medalie pe care ai primit-o, de care ești mândră?

Nicoleta Profir: Am luat locul II la Campionatele naționale, când eram junioară (Juniori III, 16 ani), la Bacău. Făcusem un triplu salt, îmi amintesc bine, dar nu mai știu cât am sărit atunci. Știu însă bucuria care a însoțit acea victorie și nerăbdarea cu care așteptam campionatele de vară, de la București, unde speram să fiu pe primul loc.

Sora ta cât de departe a ajuns?

Nicoleta Profir: Sora mea a fost la fel ca mine, vicecampioană națională, iar acum este magistrat. Iar sora noastră mai mare este medic.

Tu ce visai să fii?

Nicoleta Profir: Eu nu știam exact ce vreau să fiu. Eram bună la matematică, îmi plăceau foarte mult fizica și chimia, dar am ales să dau la Facultatea de Contabilitate.

În timpul facultății m-am schimbat foarte mult, pentru că deja începusem să am problemele de sănătate și mi-aș fi dorit ca școala să mă pregătească pentru viață nu pentru un job. Iar pasul următor a fost să-mi descopăr un interes pentru educație, iar masterul pe care l-am început, dar nu am reușit să-l termin, se numește „Pedagogii alternative și arte teatrale în educație”, un master foarte frumos despre educație, despre emoție, despre copii, despre cum reușim să creăm adulți capabili.

De ce te-ai lăsat de sport?

Nicoleta Profir: M-am lăsat de sport pentru că au început problemele de sănătate. Aveam 17 ani.

Eram în vacanța de vară la bunici și m-a mușcat o căpușă. Mă deranja și am tras de ea. Mama, mătușa și bunica mi-au zis să o las acolo fiindcă va cădea singură, dar pe mine mă jena senzația de durere și de ceva în piele.

Am tras de ea până a ieșit.

Seara am făcut febră și am vomat. Nu am făcut nicio legătură cu mușcătura de căpușă, iar la două săptămâni mi-a apărut un eriterm migrator pe spate (un cerc neregulat care apare când infecția cu Borrelia pătrunde în organism și este specific mușcăturii de căpușă). I l-am arătat tatălui meu, nu știa nici el ce este și mi-a spus că va trece. Așa a și fost, dar la 3 săptămâni, când m-am reapucat de antrenamente, mi s-a umflat foarte tare un genunchi. Era de trei ori mai mare decât celălalt, dar nu durea, nu era fierbinte, doar îmi limita mișcarea, ceea ce m-a forțat să renunț la sport.

Am mers atunci la doctorii din zona unde locuia bunica, iar ei mi-au zis că nu este nimic alarmant. Au făcut radiografie, mi-au spus că oasele sunt bune, deci va trece.

Am pus comprese reci și am crezut și eu ce auzisem.

Dar nu a trecut.

Inițial i s-a redus mărimea, dar nu total, m-am întors la București fiindcă începea școala, am mai văzut niște medici care îmi dădeau doar un tratament anti-inflamator și cam atât.

Vreme de un an am mers la ortopedie la toate spitalele pe care le știam: Foișor, Cotroceni, Sfânta Maria și peste tot aflam același lucru: că am nevoie de o injecție cu anti-inflamator și apoi un tratament similar. Mergeam la ortoped, fiindcă umflătura era la nivelul genunchiului și credeam că totul este articular, nicidecum infecțios.

După un an mi s-a umflat și cel de-al doilea genunchi.

Renunțasem să mai merg la medici pentru că peste tot vedeam aceeași abordare: injecție cu anti-inflamator, trimis acasă; la un moment dat cineva m-a și pus în ghips. Auzeam tot felul de păreri, dar niciuna nu se dovedea eficientă.

Terminasem clasa a XII-a, intrasem la facultate, eram într-o asociație a studenților la contabilitate și informatică de gestiune și încercam să mă obișnuiesc cu gândul că așa va fi viața mea mai departe.

Când și cum a apărut diagnosticul de poliartrită reumatoidă? Și de ce?

Nicoleta Profir: Inițial a apărut diagnosticul de artrită tocmai pentru că inflamația genunchiului se încadra în acest diagnostic. În timp, tocmai pentru că nu îmi ieșeau rezultate pozitive la testele de infecții, a apărut diagnosticul de poliartrită reumatoidă.

Vreo clipă te-ai testat pentru Borrelia?

Nicoleta Profir: Am avut o testare inițială, dar mi s-a făcut pentru varianta americană a Borreliei, Afzeli, iar eu am fost descoperită mai târziu cu Borrelia europeană, Burgdorferi. Există mai multe tipuri, desigur, iar în acest moment, în România se testează cred că 6 tipuri de Borrelia. Dar atunci, în 2010 se testau doar Borrelia Afzeli.

Deci tu ai trecut printr-o testare care te-a încadrat ca negativă, iar ulterior nimeni nu s-a mai gândit dacă nu cumva exista și altă formă de Borrelia care să fi generat infecția?

Nicoleta Profir: Da. Am mai trecut printr-o testare ulterior. La recomandarea unei doctorițe care mă vedea atunci, la reumatologie, am ajuns la un medic veterinar. Toată lumea, în acea perioadă, trecea pe la el fiindcă nu existau alte testări, iar toți cei care aveau suspiciune de Borrelia mergeau la el fiindcă făcea testarea pentru câini, în câmp întunecat.

El nu avea autorizație pentru testare umană, dar era de folos pentru că după ce veneau analizele de la el știai dacă merita să trimiți proba în străinătate sau nu.

Atunci am aflat că în sângele meu se văd spirochete Borrelia și cel mai probabil există această infecție în organism.

În 2011, când eram deja de un an în reumatologie și, pentru că îmi era foarte rău, făceam febră, ei m-au trimis din nou către boli infecțioase. Am repetat testele la un cabinet privat (testele nici acum nu se fac decât în mediul privat), am ieșit pozitiv la Borrelia și mi s-a administrat un tratament de 30 de zile. Au spus atunci că acea doză de o lună m-a vindecat, dar aveam să aflu mai târziu că, de fapt, infecția trece mult mai greu, mai ales dacă ajungi la medic abia după 3-4 ani, când deja devine o infecție cronică.

Apoi am ajuns din nou la reumatologie unde am început tratamentele biologice, adică acelea care modifică reacția organismului la infecție. Sunt specifice bolilor autoimune, iar poliartrita reumatoidă este o boală autoimună. Medicamentele modifică lipirea a două molecule din sânge pentru a forma inflamație, iar  corpul nu mai formează inflamație.

Ca să spunem altfel, bolile autoimune sunt acelea care generează reacția organismului la el însuși ca la un agresor.

Nicoleta Profir: Corpul produce anticorpi, adică acele celule de apărare care luptă cu orice intrus agresiv din organism, împotriva lui însuși.

Iar tratamentele pentru aceste boli autoimune reduc capacitatea organismului de a lupta, de a produce anticorpi și de a reacționa la infecții.

Însă eu nu am fost niciodată testată pozitiv pentru poliartită reumatoidă, nu am avut niciodată anticorpii unei boli autoimune.

Atunci de ce ai primit acest diagnostic?

Nicoleta Profir: Pentru că simptomatologia era apropiată și pentru că nimeni nu voia riscul de a mă lăsa fără niciun tratament, în cazul în care chiar aveam această boală. Neștiind că este o infecție în organism și presupunând că este o reacție autoimună, medicii credeau că anticorpii vor ieși în timp la analize. Se mai întâmplă asta.

În același timp mai existau niște analize care determină factorul reumatoid și care în cazul meu erau negative.

Iar acesta nu a fost un semnal de alarmă pentru medici?

Nicoleta Profir: Nu.

Motiv pentru care a început tratamentul, adică acele doze agresive care slăbesc intenționat imunitatea organismului, tocmai ca acesta să nu se mai atace pe el însuși.

Nicoleta Profir: Exact.

Ce s-a întâmplat cu tine, în contextul în care tu aveai deja infecție în organism?

Nicoleta Profir: Scăderea imunității a dus la o multiplicare a bacteriilor în organism și la declanșarea unei infecții la nivel renal.

Privind în urmă putem să ne dăm seama ce infecție a fost, dar atunci era destul de greu. Ei spuneau că nu este posibil să apară această infecție Lyme pentru că ea deja fusese tratată. Acum am înțeles că tratamentul nu fusese destul.

Mai mult decât atât, faptul că infecția renală nu ieșea pozitivă la niciun test, am fost testată pentru infecțiile uzuale, pentru TBC, dar nu a fost făcut niciun test pentru boala Lyme, pentru bacteria Borrelia, așa încât mi s-au administrat timp de două luni mai multe scheme de tratament, inclusiv Meronem, un antibiotic cu spectru larg.

Însă făceam în continuare febră 39.5 în fiecare zi și cu infecție renală foarte, foarte agresivă, cu dureri de spate, în plus apăruse și un abces pe partea dreaptă, pe rinichiul drept.

Am fost trimisă la Spitalul Panduri. Acolo am făcut ecografie și mi s-a spus că va fi nevoie de nefrectomie, adică de extirparea rinichiului. Problema era că infecția apăruse la rinichiul stâng, iar abcesul era pe cel drept. I-am întrebat ce vom face și mi-au spus că nu este o problemă, îi scoatem pe amândoi.

Am auzit atunci că există paciente de vârsta mea pe care le operează în fiecare zi; că se poate trăi și fără un rinichi, chiar și fără amândoi.

Eu plângeam. De fapt, nu puteam să plâng în hohote, fiindcă eram în fața unor medici. Și atunci îmi curgeau lacrimi pe obraji, fără să le pot opri.

A mai venit un doctor, sef de secție, și a confirmat ce auzisem. Între timp, pentru că plângeam, s-au gândit să vorbească cu doamna doctor Aramă, șefa de secție de la Matei Balș, și au găsit un medic urolog la spitalul Fundeni, domnul doctor Marcian Manu, care să mă vadă și să ne dea și el o perspectivă.

Am ajuns acolo și m-am liniștit.

Domnul doctor Manu mi-a spus că este o porcărie să scoatem organe și că mai bine testăm toate antibioticele de pe fața pământului, chiar dacă asta implică ani de zile și chiar dacă voi face rezistență la unele va trebui să epuizăm toate soluțiile înainte de a extirpa.

Și am început tratament.

Dar pentru că antibioticele pe care le încercasem până atunci acoperiseră aproape toate infecțiile, cu excepția celor fungice și a TBC-ului, am trecut pe tratament TBC și fungic.

Infecția Lyme nu o luase nimeni în calcul fiindcă nu există nicăieri, medical vorbind infecție Lyme la nivelul rinichilor. De ce? Pentru că nu există pacienți cu sistem imunitar atât de slab încât să le afecteze organele moi.

După ceva vreme, întrucât am făcut o ciroză medicamentoasă, au fost eliminate ambele tratamente și medicii au decis păstrarea doar a celui pentru TBC.

Ce presupunea tratamentul TBC și cât de agresiv este el față de organism?

Nicoleta Profir: Tratamentul de TBC este unul pe termen lung, de cel puțin un an și este foarte agresiv, are niște reacții adverse foarte puternice.

Întâi de toate, rănește foarte tare stomacul, intestinul și apoi ficatul. Este hepatotoxic. Iar ficatul trebuie susținut tot timpul cu hepatoprotectoare. Afectează partea musculară și neurologică, aveam spasme la nivelul picioarelor, am rămas cu o deficiență de auz la una dintre urechi, iar fără suplimente adecvate, puteam să ajung la surzenie totală.

Însă pentru prima dată, sub tratamentul TBC au apărut reacții bune, în sensul că nu mai aveam febră 40, abcesul se retrăsese. Dar, tot ajungeam la urgență cu dureri îngrozitoare de rinichi, iar vezica și ureterele se inflamaseră atât de mult încât nu mai permitea urinei să coboare.

Medicii au decis să treacă la un tratament adaptat unei tuberculoze rezistente la antibiotic, adică au mai adăugat 3 antibiotice, dintre care unul se făcea zilnic, intravenos, timp de 5 luni. E un cocktail de 7 antibiotice.

Când vorbesc de băut medicamente cu pumnul nu este o figură de stil. Fiecare dintre aceste 7 antibiotice veneau câte două sau trei, deci luam 20 de antibiotice, la care se adăugau 30 de suplimente pentru a mă menține. Toate acestea le luam pe nemâncate, iar două ore după ce le înghițeam nu aveam voie să mănânc nimic.

În afară de asta, mă pricopsisem cu un micro-organism din spital care dă o infecție ce produce diaree și nu ai voie să mănânci decât produse care nu conțin grăsimi, nu ai voie să iei nimic proaspăt, fructe sau legume.

Aveam voie să mănânc doar banane, mere coapte, orez, brânză sărată fără grăsimi și supă de legume fără legume. Doi ani am ținut această dietă. A fost îngrozitor.

Cum e viața asta?

Nicoleta Profir: A fost groaznică.

Ce m-a motivat foarte tare și mulțumesc și acum universului pentru inspirație, a fost să citesc un articol semnat de Ștefan Răduț, care trecuse printr-un tratament de TBC multidrog-rezistentă. El povestea cum a rezistat acelui tratament și că studiile arată că doar 20% dintre pacienții care trec prin el reușesc să îl ducă până la capăt. Pentru că este foarte agresiv.

Acel articol și cuvintele lui Ștefan m-au determinat să fac orice ca să rezist. Atunci am înțeles cu ce mă luptam, fiindcă până atunci ai mei mă tot băteau la cap să mă hrănesc să pot rezista, iar eu nu prea-i luam în serios.

Am plâns după ce am citit. Fiindcă atunci m-am simțit înțeleasă. Oricât aș fi auzit de la părinții mei că mă înțeleg, știam că nu aveau cum să înțeleagă. Or, Ștefan era un om care trecuse pe acolo pe unde treceam și eu. Trăise aceeași dramă ca și mine.

Atunci am început să mănânc foarte mult, chiar dacă nu mă îngrășam, știam că organismul primește și hrană, nu doar medicamente.

Dar lucrurile nu se puteau sfârși aici. Fiindcă toate acele medicamente au determinat inflamații la nivelul articulațiilor, tendinite. Practic, toate tendoanele, de la nivelul gleznelor, genunchilor, șoldurilor mi se inflamau. Și articulațiile deveneau foarte dureroase, fierbinți, roșii și nu mă mai puteam mișca.

Am început să am dureri de picioare, genunchii au cedat, apoi șoldurile dureau îngrozitor, mă foloseam mai mult de mâini, așa încât au început să doară coastele și încet-încet am ajuns să nu mă pot mișca deloc.

Ca să mă dau jos din pat, să pun picioarele jos, aveam nevoie de ajutor; să mă spăl, să mănânc, ceream ajutor. Nu mă pieptănam eu, ci tata. Nu puteam ține o cană de apă plină în mână.

Acest lucru nu se întâmplă cu toți pacienții care iau acest tratament. Problema mea a fost asocierea în timp a tratamentelor biologice, cu cortizon, cu antibiotic. Practic, corpul meu era deja foarte-foarte slăbit. Iar undeva, unul dintre medici ar fi trebuit să își dea seama că sunt mai predispusă la reacții adverse decât ceilalți pacienți. Corpul meu primea deja de 3 ani Metrotexat, un citostatic ușor, așa încât ficatul meu deja făcea față unui citostatic. Cortizonul este un tratament ce modifică structura osoasă, modifică parte din răspunsul inflamator, dar toate aceste detalii nu le-a văzut nimeni în ansamblu. Și pe toate le-am tras eu.

E dureros ca un om care se pregătește toată adolescența pentru performanță, aleargă pentru cele mai bune medalii ale lumii să ajungă în scaun rulant.

Nicoleta Profir: A fost groaznic pentru că nu înțelegeam ce se întâmplă.

Mi-am imaginat că nu voi mai putea merge, dar nu mi-am închipuit că nu voi mai putea să respir de durere.

Noaptea mă trezeam în jur de 10 ori pe noapte să schimb poziția fiindcă mă durea. Pentru asta aveam nevoie de ajutor. Și făceau cu rândul mama și tata, care erau terminați de oboseală. Aveam nevoie la baie foarte des fiindcă această infecție urinară mi-a lăsat o vezică micșorată, cu capacitate de 5 ml uneori. Purtam scutece pentru adulți.

Nu știam dacă voi reuși să trec peste asta, nu știam ce avea să se întâmple mai departe, de ce îmi era din ce în ce mai rău. „Dacă tratamentul se presupune că mă vindecă, mie de ce mi-e rău?”, mă întrebam.

De ce nu ați oprit tratamentul dacă îți făcea rău?

Nicoleta Profir: Pentru că un tratament de acest tip nu se oprește atât de ușor, fiindcă se presupune că dacă îl întrerupi înainte de a ucide bacteria, deja rezistentă la o parte din medicamente, ea va căpăta rezistență totală și nimeni nu mai poate găsi tratamentul care să o ucidă.

Dar tu aveai bacilul?

Nicoleta Profir: Nu.

Și atunci de ce ai primit tratamentul?

Pentru că nimeni nu știa ce altceva ar putea fi. Aceea a fost singura schemă de tratament la care organismul meu a avut un răspuns bun.

Am aflat peste ani că bacteria Borrelia răspunde și ea la Rifampicină, un medicament care face parte din schema de tratament TBC, deci cel mai probabil așa a apărut reacția bună.

Și nu a lipit nimeni aceste capete de informații?

Nicoleta Profir: Nu. Decât peste mulți ani. În continuare medicii care m-au tratat nu acceptă boala Lyme drept cauză pentru infecția renală. A trebuit să ajung la alți specialiști care să pună cap la cap aceste informații.

Care era starea ta de spirit?

Nicoleta Profir: Starea mea de spirit?

În fiecare zi…. (plâng de fiecare dată când îmi amintesc) încercam să mă conving să mai rezist o zi. Să nu mă sinucid.

Mă trezeam noaptea cu aceste dureri îngrozitoare și doar faptul că ai mei a doua zi ar fi fost șocați să mă vadă plecată din lumea asta mă făcea să rezist. Și-mi repetam: „nu azi! Mâine, dar azi nu!”

La un moment dat, ceea ce mi-a dat oarece putere a fost gândul acesta: „Trebuie doar să supraviețuiesc! Să iau fiecare zi pe rând, să nu mă gândesc la nimic altceva. Să mănânc, să beau, să iau pastilele și să supraviețuiesc! Să nu mă gândesc că mi-e mai rău sau mi-e mai bine, pur și simplu să iau tratamentul până ajung pe 10 octombrie și supraviețuiesc!”

Ai vorbit cu cineva în această perioadă?

Când au început să apară prima dată aceste gânduri, prin mai, în preajma zilei mele de naștere, am avut norocul de a-i spune tatălui meu, iar el să nu o ia ca pe o aroganță sau ca pe un act de rebeliune.

Eram atât de împăcată, mi se părea că este cea mai rezonabilă soluție pentru mine.

I-am spus: „tată, eu mă gândesc să mor, să mă sinucid!”, iar el a luat aceste cuvinte foarte în serios. A sunat-o pe sora mea care ne-a trimis imediat la Spitalul Elias, la o doctoriță de specialitate. Eu plângeam și îi spuneam că nu înțeleg ce sens mai are să trăiesc, iar ea mi-a spus că în toate religiile sinuciderea este un păcat, iar dacă mă sinucid va trebui să îndur lucruri și mai grele într-o altă viață.

Plângeam.

Am ieșit de acolo dezamăgită, fiindcă eu căutam ajutor în acele momente, nu altă povară.

Am ajuns la alți terapeuți, unii mi-au fost de mare ajutor, alții au făcut mai mult rău și au încercat să-mi pună în spinare vini pe care apoi să le vindece ei miraculos.

Mă simțeam singură.

Știi ce m-a salvat? Vorbeam în mintea mea cu oameni pe care îi admiram. Mă întrebam de ce, de ce ei continuă să lupte dacă în lume există atâta nedreptate?

Nu vedeam doar nedreptatea mea, dar nu pricepeam de ce umanitatea trebuie să treacă prin suferințe de acest fel, boli, războaie și, mai ales, nu pricepeam de unde venea dorința de a merge mai departe, de a trăi.

Și ce răspuns ți-ai dat? Și cine erau acești prieteni imaginari?

Nicoleta Profir: Răspunsul era că a nu face nimic este mai rău decât a face ceva și a fi în zadar. Și așa m-am încurajat.

Acești prieteni imaginari erau niște oameni pe care îi întâlnisem la Universitatea Alternativa, Violeta Caragea, Traian Brumă și Elisabeta Stănciulescu, oameni în care găsisem autenticitate și sinceritate. Și vedeam munca lor ca fiind onestă și nu de fațadă.

Cu ei vorbeam și căutam răspunsuri de la ei. Și mi le dădeam singură. Apoi citeam încontinuu, tot ce prindeam; aveam cărți pe tabletă, aveam cărți fizice, toată lumea îmi aducea cărți pentru că era singura activitate care mă putea ține vie.

Cum a fost când s-a terminat tratamentul?

Nicoleta Profir: Tratamentul s-a terminat în octombrie 2016, dar am mai avut o perioadă de 4 luni, foarte grea, pe care am depășit-o doar citind despre oameni precum Tiberiu Ușeriu, cum a ajuns acasă și a găsit resursele să trăiască o viață normală.

Deși terminasem tratamentul și se presupunea că am învins și trebuia să fac tot posibilul să-mi revin, îmi era atât de frică, trăiam o panică constantă și nu-mi doream să fac nimic. Ai mei îmi spuneau să mă scoată afară, să ne plimbăm. Iar eu îi refuzam fiindcă aveam această frică ce mă paraliza.

Eram ca un câine foarte speriat care nu te lasă nici să îl atingi.

Am trăit așa vreo câteva luni, până am văzut un TEDx cu o tipă care își pierduse picioarele și mai multe organe, din pricina unei infecții, iar timp de 7 luni a stat imobilizată în pat, într-o incapacitate de a se mișca.

Atunci mi-am dat seama că e ceva normal ce se petrecea cu mine.

Era normal să mă port așa: ultimii 2 ani din viața mea fuseseră o avalanșă de chestii neprevăzute, din ce în ce mai rele și mai agresive pentru care nu mă pregătise nimeni. Și teama ca, în momentul în care ies afară din casă, în care încep o viață normală, va veni o altă avalanșă era foarte puternică.

Mă gândeam: „dacă mă fac bine și mă îmbolnăvesc de o boală cronică?  Dacă o să fac cancer? Dacă dă o mașină peste mine?” Fusese și cazul Colectiv și citisem povestea Teodorei Maftei, care, după o luptă cumplită cu boala, sfârșise în incendiul din club. Și mă gândeam: „dacă lupta mea va fi la fel, terminată tragic într-un accident. De ce? De ce să lupt? Care e scopul vieții? De ce a luptat ea atât de mult și uite cum s-a terminat!?”

Era greu și foarte dureros.

Dar am început să merg ușor-ușor la recuperare, la masaj, chiar dacă toate aceste drumuri însemnau foarte multă durere pentru mine. Inclusiv a merge în mașină, să apară o groapă în asfalt, tata să nu reușească să o ocolească, iar impactul să fie pentru mine nimicitor. Tata mă scotea din mașină, mă ducea în brațe, el mă aducea și mă așeza, purtam scutece, totul era dureros.

Cum s-a strecurat în povestea ta ideea că toate problemele pleacă de la boala Lyme, de fapt?

Nicoleta Profir: Pur și simplu, am intrat pe net și am început să caut despre Lyme și am găsit un document al Societății Europene de Pediatrie despre artrita Lyme. Am fost șocată să văd că simptomele mele inițiale, din 2008, de umflare a genunchiului, fără durere, fără roșeață și fierbințeală, cu limitarea mișcării și cu foarte mult lichid, erau semnele de artrită Lyme.

Artrita mea de la început era Lyme.

Mai avusesem bănuieli până atunci, fiindcă ieșisem ba pozitiv, ba negativ, dar niciodată nu văzusem simptomele mele potrivite fix pe cele descoperite de medicii europeni.

Apoi am început să caut specialiști de la noi în boala Lyme. Am găsit pe cineva aici, în București, am găsit un specialist care lucrează în Constanța și Târgu Mureș, erau și alții la Cluj. Dar eu am ajuns la domnul doctor Ion Codorean, care vede pacienți și la Constanța, și la Târgu Mureș.

Când au început să apară razele de speranță?

Nicoleta Profir: Când mai mulți doctori mi-au spus același lucru și, mai ales, același lucru pe care îl gândeam și eu. Dacă este o infecție și dai un tratament anti-inflamator, răspunsul corpului scade la acea infecție, iar ea se poate multiplica în voie.

Dacă într-adevăr este infecție, riscul tratamentului pe care l-am făcut eu este mai mare decât dacă nu faci deloc tratament. Efectiv.

Care sunt șansele tale să te ridici și să mergi normal?

Nicoleta Profir: Acum merg cu toate articulațiile îndoite: genunchii îndoiți, sunt aplecată în față, folosesc cârje, țin coatele îndoite și nu se mai îndreaptă. Am și un decalaj la nivelul bazinului, un șold este mai jos, altul mai sus și merg pe distanțe foarte scurte. Toate articulațiile au rămas în această poziție vicioasă din cauza tratamentelor.

Am primit și o explicație pentru acest fenomen.

Când se inflamează ceva, organismul trimite proteine să stingă inflamația, ca niște mașini de pompieri. Când inflamația este pe termen lung, aceste proteine se cristalizează lipindu-se de organul afectat. În cazul meu acestea au fost tendoanele care, astfel, s-au fibrozat, s-au rigidizat.

E reversibil?

Nicoleta Profir: Depinde. Pentru a-l desface ai nevoie de mai multe terapii. Una dintre ele este mișcarea, dar ea nu poate veni singură, fiindcă aceste țesuturi trebuie să se rupă unele de altele, deci trebuie terapie cu unde șoc, terapie care să încălzească și să înmoaie aceste cristale, iar toate acestea, pe termen destul de lung, pot duce la recuperarea completă a tendonului respectiv.

În cazul meu sunt toate tendoanele din toate articulațiile în această situație, prin urmare procesul de recuperare este mult îngreunat. În plus, mai rămâne de lucrat pe glezne, pe șolduri și pe toate acele articulații mici din talpă.

E un proces lung și de durată dar nu e ceva ce nu se poate face.

Și cum faci în tot acest proecs de recuperare fizică pentru infecția care te-a adus aici?

Nicoleta Profir: Boala Lyme este o boală foarte ciudată pentru că afectează foarte diferit oamenii. Ceilalți pacienți pe care i-am cunoscut eu până acum au și afectări neurologice pe care eu, Slavă Domnului, până acum nu le-am avut: dezechilibre, lipsa de control asupra anumitor părți ale corpului, picioare ori mâini. Foarte mulți ajung să fie diagnosticați cu scleroză multiplă.

Eu cred că am fost mai mult lovită pe partea articulară din cauza sportului de performanță din adolescență.

Dar boala va stagna sau va evolua?

Nicoleta Profir: Boala Lyme este o boală infecțioasă și sub un tratament antibiotic ea stagnează.

Pe de altă parte, niciun virus ori bacterie nu pot fi scoase total din organism, așa încât este foarte important cum trăiești cu ele, cum menții imunitatea, care este stilul de viață, ce suplimente iei de-a lungul timpului.

Deci este o boală cu care trăiești, având foarte multă grijă.

Mai e ceva ce te sperie din acest moment încolo?

Nicoleta Profir: Am învățat cum reacționează corpul meu și cred că asta este cel mai important în orice boală. Știu, în loc să iau pastile, să pun comprese, știu ce să mănânc, ce mi-e interzis și cum să beau mai multă apă pentru eliminarea anumitor toxine.

Știu cum reacționez la medicamente. Și știu ce să fac.

Nu mă sperii ușor. Deși există acolo, în subconștientul meu, o teamă de viitor. Și mi-am dat seama că nu există un bine garantat, ci unul pe care trebuie să-l construiești.

Înțeleg că viața mea, ca și a celorlalți oameni, vine cu provocări.

E ceva ce-ai folosit din această experiență?

Nicoleta Profir: Experiența m-a schimbat extraordinar de mult, și pe mine, și pe ai mei și felul în care ne raportăm unii la ceilalți.

Eram o familie destul de conservatoare, iar acum sănătatea a devenit reperul după care ne ghidăm toți. Dacă ești sănătos, nu contează ce ți se întâmplă: dacă divorțezi, dacă ai parte de eșec, pierzi jobul. Nu contează. Le poți face, le poți lua de la capăt.

Tu ai făcut sport de performanță, iar asta te învață să joci cinstit, să pui presiune, să nu disperi dacă pierzi. Te-a ajutat sau te-a împiedicat filozofia asta în boală?

Nicoleta Profir: Au fost momente în care am pus presiune mai mult decât trebuia când am fost bolnavă, tocmai pentru că ideea de a pune presiune era pentru mine răspunsul la orice provocare. M-am gândit mult cum mă raportez la noul meu corp, care nu mai este unul de sportiv de performanță, ci unul cu sechele, cu edeme. Cât de mult lucrez, cât trag de el.

Dar când ești bolnav s-ar putea să ai nevoie mai mult de pauze și de odihnă decât de luptă.

Da, sportul te construiește diferit.

Dar de-a lungul timpului, pentru acest nou corp strâmb și bolnav am avut o ură foarte mare. Pentru că nu mai era așa cum voiam eu să fie.

Acum ce visezi?

Nicoleta Profir: Acum mi-e greu să visez. Mi-e mai ușor să nu fac asta pentru că de multe ori mă descurajez. Îmi place să cred că voi reuși să folosesc toată această experiență într-un mod bun. Mi-ar plăcea să reușesc să lucrez cu persoanele cu nevoi speciale. În ultimii ani petrecuți în scaun rulant mi-au arătat multiplele limitări pe care le pune această lume oamenilor ca mine.

Când vrei să intri la o ceainărie, dar nu poți pentru că sunt scări, iar tu ești în scaun cu rotile, când trebuie să depui 10 hârtii în 10 zone diferite ale Bucureștiului unde nu poți ajunge fiindcă tu ești într-un scun rulant înțelegi că asta afectează mult calitatea vieții.

E foarte mult loc de a aduce acești oameni cu nevoi diferite în societate. Ei sunt în casele lor, iar dacă nu-i vedem nu înseamnă că nu există, ci doar că nu pot ieși nici măcar din bloc pentru că nu există lifturi sau rampe de acces funcționale.

Sper ca atunci când voi avea resursele necesare să pot lucra, acesta să fie unul dintre domeniile în care să mă pot implica.