O privire în interiorul minții autiste: Ovidiu Platon și călătoria sa emoționantă către acceptare

O privire în interiorul minții autiste cu Ovidiu Platon

Ce a însemnat pentru tine, Ovidiu Platon, acest diagnostic?

Ovidiu Platon: Bianca, pentru mine acest diagnostic a însemnat o adevărată eliberare, o libertate de a fi eu însumi și nu ceea ce mi se spune că trebuie să fiu. M-a ajutat să înțeleg la ce sunt bun și să cer ajutor pentru ceea ce nu pot face, permițându-mi să mă exprim în ciudățeniile mele, fără să fiu influențat de incapacitatea celor din jur de a mă înțelege.

De-a lungul vieții, am simțit o discrepanță între modul în care percep lumea și modul în care o percep ceilalți. Am crezut timp de 36 de ani că aceasta este doar creația unei minți cu prea multă imaginație, dar acum știu că realitatea mea este autentică, chiar dacă diferă de cea a celor din jurul meu.

Grație diagnosticului, am putut să îmi ofer adaptările de care aveam nevoie. De exemplu, acum pot să interpretez o suprasolicitare senzorială ca fiind distinctă de depresie și să îmi ofer mai multă blândețe, purtând ochelari de soare în lumina puternică. Mereu port acești ochelari colorați portocaliu, deoarece lumina rece mă dezorientează.

De asemenea, acum sunt conștient de perioadele în care devin nonverbal și pot să anunț prietenii și familia, evitând astfel să mă forțez să vorbesc și să îmi pierd capacitatea de a controla furia ce vine în urma eforturilor de verbalizare.

Am aflat că autismul înseamnă și o diversitate de experiențe și perspective. Acest lucru mă ajută să mă simt mai puțin izolat și să mă bucur de unicitatea mea împreună cu alți oameni. Nemaifiind în defensivă, mă pot bucura de viață, valorizând calitățile pe care le aduc în comunitatea în care trăiesc.

Când eram eu în şcoala generală, nu se vorbea de autism, neurodivergenţă sau alte lucruri din această sferă. Copiii care nu se conformau, căci despre asta era vorba, erau catalogaţi drept neascultători, obraznici, needucaţi. Cum a fost pentru tine în copilărie?

Ovidiu Platon: Da, Bianca, în copilărie, când eram în școala generală, nu se vorbea despre autism, neurodivergență sau alte lucruri din această sferă, dar eram la fel de mulți autiști ca acum, doar la marginea clasei. Copiii care nu se conformau erau etichetați drept neascultători, obraznici sau needucați, dar din păcate, azi, aceiași copii sunt considerați bolnavi din cauza unei lipse fundamentale de înțelegere. Nu știu dacă este mai bine acum. Tatăl meu îmi spunea: ”dacă aș fi știut despre tine, cum este abordat acum autismul, te-aș fi distrus și făcut legumă, crezând că îți fac bine”. Cât despre mine, la acea vârstă, din păcate, amintirile mele din primii 12 ani de școală sunt foarte limitate; cred că, în total, pot să îmi aduc aminte doar de câteva săptămâni.

Pentru mine, școala a fost un adevărat coșmar. Majoritatea amintirilor pe care le am sunt despre locul în care stăteam în clasă și cât de repede încercam să plec, căci zilnic eram ori înțepat cu creioane, ori bătut, ori legat prin baie, ori umilit public, ori abuzat. Cu toate acestea, îmi amintesc cu drag de câțiva profesori din școlile în care am crescut, în Onești, Bacău, cum ar fi Dragoș de la Geografie în liceu, Ciochina de la Istorie în liceu și generală, și Tudorache de la Română în generală, care au încercat să mă vadă așa cum eram eu cu adevărat, în loc să se aștepte la ceva anume de la mine.

În acea perioadă nu aveam prieteni adevărați, ci doar oameni care mă suportau. Întotdeauna am fost atras de „oameni cu textură”, așa cum îmi place mie să-i numesc, de la ”huligani” la sala de net, artiști, pictori, până la veterani din al Doilea Război Mondial. Pe aceștia îi vedeam mult mai interesanți decât pe copiii „realizați” din clasă, care, în mare parte, mi se păreau falși și neinteresanți, pe lângă plăcerea lor fantastică de a mă folosi ca amuzament. Comunicarea cu ei mă dezorienta mereu, fiindcă ceea ce spuneau nu se potrivea cu acțiunile lor.

În vacanțe obișnuiam să stau singur la bunici și să mă joc acele jocuri pe care mulți le consideră acum „nefuncționale”. Cu toate acestea, aceste jocuri m-au ajutat să supraviețuiesc, dezvoltându-mi suficientă cunoștință de sine pentru a rezista presiunii de a fi ceea ce alții se așteptau să fiu. Grație acestor experiențe am reușit să îmi construiesc o identitate bazată pe autocunoaștere rudimentară, în ciuda neînțelegerilor și etichetelor pe care le-am primit pe parcurs.

Părinţii au realizat că era ceva diferit în comportamentele tale? Cum au acţionat şi reacţionat?

Ovidiu Platon: În privința părinților mei și a comportamentelor mele diferite pot spune că au observat că sunt altfel, dar nu au știut exact cum să interpreteze aceste diferențe. M-au dus la diverși psihologi și psihiatri între 1998 și 2000, însă mereu primeau răspunsuri vagi precum „prea inteligent”, „e adolescent” sau chiar că îi „truchează” și îi „ia de fraieri”. Din cauza acestor răspunsuri, abordarea lor față de mine a fost adesea dură și punitivă.

Cu toate acestea, un aspect pozitiv al modului în care am fost crescut a fost încurajarea din partea părinților mei de a încerca mereu lucruri noi, oricât de lipsite de sens păreau pentru ei. Aceasta mi-a permis să greșesc mai mult decât alții și să explorez diferite abordări. Totuși, confuzia pe care am trăit-o până la momentul diagnosticului a fost dificil de gestionat și a dus la numeroase certuri și momente grele în familie.

După ce am primit diagnosticul, am învățat să îmi impun limite și să le cer părinților mei să comunice mai clar, deoarece am dificultăți în a înțelege comunicarea indirectă. Un prieten apropiat chiar mi-a spus odată: „Da, nu ai spus niciodată nimic indirect. Ce e în gura ta e și în capul tău, mereu exact ce spui asta vei face.” Îți poți imagina cât de confuz poate fi pentru cineva ca mine să navigheze într-o lume în care comunicarea este atât de indirectă.

Prin urmare, diagnosticul mi-a oferit o oarecare libertate și o mai bună înțelegere a modului în care mă pot adapta și cum pot comunica mai eficient cu cei din jurul meu, în ciuda diferențelor pe care le am.

Ce facultate ai făcut? Cum ai făcut alegerea?

Ovidiu Platon: Am ales să urmez Filosofia și Jurnalismul la Universitatea Spiru Haret din București, în principal pentru că aceste domenii mi-au oferit oportunități variate pe piața muncii și o diversitate de cunoștințe. Binaca, vezi tu, am apreciat, de asemenea, faptul că aceste domenii nu impun restricții în ceea ce privește comunicarea, ci permit o abordare mai exploratorie și creativă, în comparație cu alte facultăți.

După cum am aflat de curând, a fost o decizie bună, deoarece Filosofia și Jurnalismul pot fi extrem de potrivite pentru persoanele neurodivergente, deoarece ne ajută să ne folosim abilitățile de analiză și gândire critică la maxim. De asemenea, aceste domenii ne permit să ne exprimăm în moduri care nu sunt limitate de normele tradiționale de comunicare.

Pe parcursul facultății am întâlnit dificultăți în interacțiunile cu colegii și profesorii, dar am reușit să depășesc aceste provocări prin adaptarea mea constantă și dezvoltarea strategiilor de a face față situațiilor sociale complexe. Am învățat să accept feedbackul și să colaborez cu ceilalți, în ciuda diferențelor de comunicare și de gândire.

Alegerea de a studia Filosofia și Jurnalismul a fost una potrivită pentru mine și m-a ajutat să îmi dezvolt, în continuare, abilitățile, și să mă adaptez la provocările vieții în calitate de persoană neurodivergentă. Mai mult, în România, studiile de Filosofie îmi permit să urmez și cariera de psihoterapeut și consilier, fiind în formare în Analiză Tranzacțională și Psihoterapie prin Dans și Mișcare, activitate de consiliere pe care o voi începe din iulie, ceea ce reprezintă o oportunitate minunată pentru mine. Astfel, pot să îmi folosesc cunoștințele și experiența personală pentru a-i ajuta și susține pe alții care se confruntă cu provocări similare în viața lor.

Cum a fost plecarea de acasă la Bucureşti? Ce s-a schimbat?

Ovidiu Platon: Plecarea de acasă spre București a fost, pentru mine, un moment de cotitură în viața mea. Într-adevăr, am simțit că trebuie să mă îndepărtez de ceea ce cunoșteam pentru a mă găsi pe mine însumi și a explora lumea într-un mod nou. Am luptat mult pentru a obține o notă mare la Bacalaureat, doar pentru a avea oportunitatea de a începe o nouă viață departe de mediul în care creșteam.

În București am început să mă concentrez pe interesele și calitățile mele în loc să mă bazez pe ceea ce mi se cerea la facultate. Deși eram încă nefericit și gândul suicidului continua să mă bântuie, curiozitatea și dorința de a învăța lucruri noi m-au ajutat să merg mai departe. În acest timp am dezvoltat o fascinație pentru seriale și filme, cum ar fi Sex and the City, Desperate Housewives și Leverage, și am început să încerc să mimez comportamentele personajelor pentru a mă integra mai bine în societate.

Cu ajutorul teoriilor psihologice, precum MBTI, am creat o personalitate care era atractivă social și care se alinia cu valorile mele morale. Deși păream să fiu în sfârșit „normal”, efortul pe care îl depuneam pentru a fi sociabil era imens și epuizant. Depresia și furia din confuzia diferențelor pe care nu le înțelegeam rămâneau o parte constantă a vieții mele personale, dar acum puteam să mă descurc mai bine în situații sociale și să mă adaptez la schimbările pe care le întâmpinam. În ciuda provocărilor, Bucureștiul mi-a oferit șansa să mă dezvolt și să înțeleg mai bine cine sunt și cum să navighez în această lume mult mai bine.

Ovidiu Platon vorbind a fost accentuarea faptului că el este autist, nu are autism

Cum au fost, de-a lungul anilor, pentru tine relaţiile cu ceilalţi oameni: prietenii, iubiri etc.?

Ovidiu Platon: Relațiile mele cu ceilalți oameni, de-a lungul anilor, au fost întotdeauna dificile și complexe. Mi-am dorit mereu un prieten apropiat, dar nu l-am găsit niciodată. În copilărie mă simțeam cel mai apropiat de poveștile vechi, pe vinil, pe care le ascultam la casetofon. Acestea îmi ofereau o bucurie pe care nu o regăseam în relațiile cu alți oameni.

De-a lungul vieții am întâlnit oameni care s-au perindat prin existența mea, dar nu am reușit să stabilesc conexiuni de prea lungă durată sau care să nu îmi fie confuze. Fiecare parte nu o înțelegea pe cealaltă, iar comunicarea era dificilă. Mulți se întrebau de ce eram atât de priceput în unele lucruri și atât de neajutorat în altele, ceea ce îi făceau să mă considere un impostor.
Fiind o persoană înaltă, atractivă și empatică, am fost deseori în situația în care am atras atenția și am format relații amoroase, fără să-mi dau seama că aveam opțiunea de a spune „nu”. Capacitatea mea de a mă adapta și de a deveni ceea ce ceilalți aveau nevoie a dus la o serie de relații de diferite durate, unele de durată medie și altele de scurtă durată.

Cu toate acestea, experiențele în cauză au adus și multă durere și dificultăți în viața mea, inclusiv m-au pus în situații extrem de periculoase. Am învățat că este important să punem limite și să exersăm să ne afirmăm nevoile și dorințele, în loc să ne lăsăm purtați de dorințele altora. Autonomia și capacitatea de a spune „nu” când este necesar sunt aspecte importante ale unei vieți sănătoase și echilibrate, indiferent dacă suntem autiști sau nu.
Excepția în acest peisaj a fost Maria, primul meu prieten adevărat și cel mai apropiat, a devenit sora mea. Este un om mult aproape de sufletul meu. 

Totuși, după ce am primit diagnosticul de autism, lucrurile au început să se schimbe. Am descoperit o comunitate de oameni care mă înțelegeau și mă acceptau așa cum sunt. Am început să mă conectez cu colegii mei din asociație, din federația din care facem parte și cu partenera mea, care este, de asemenea, autistă. Acești oameni sunt primii mei prieteni adevărați, care mă acceptă în întregime și cu care pot să împărtășesc experiențele mele.

Este amuzant să îți faci prieteni la 36 de ani, dar acest lucru mă ajută să mă simt în sfârșit înțeles și apreciat. Acum pot să fiu eu însumi, în toată complexitatea mea și să îi cuprind pe ceilalți în viața mea, fără a mai simți nevoia să mimez sau să mă ascund.

Ovidiu Platon, de ce ai plecat din Bucureşti?

Ovidiu Platon: Motivele pentru care am plecat din București sunt, în același timp, amuzante și tragice. Îmi amintesc cum vorbeam cu prietena mea, Maria, și cum îmi povestea despre un moment în care a țipat foarte puternic, deoarece viața ei era în pericol. Am râs, spunând: „De ce să ţipi, dacă e să mori, mori. Țipatul nu aduce nicio salvare.” Ea s-a uitat la mine și mi-a spus: „Nu cred că problema e că eu am țipat. Te întreb, tu de ce nu ai țipa dacă ți-ar fi pusă viața în pericol?” Avea dreptate, nu aș fi țipat. Singurul lucru care mă ținea în viață era nimic mai mult decât un instinct și speranțe de mai bine venite dintr-o copilărie extrem de fericită cu bunicii mei, dar nu aveam dorința de a trăi dincolo de un instinct aproape visceral și animalic de supraviețuire.

Citește și: A fost diagnosticat cu autism la 2 ani, iar astăzi ne prezintă lumea copiilor speciali. Cum arată povestea lui David Stescu, tânărul  înarmat pentru viață cu o pasiune incredibilă pentru fotografie care ne arată, în Faces of Autism, multiplele fațete ale autismului

Așa că am început să caut o cale de a ieși din cercul vicios al vieții din București. Am cunoscut o fată care era psihiatru infantil și am decis să mă mut la Timișoara, alegând orașul aruncând o săgeată pe o hartă. La Timișoara mi-a recomandat să fac psihoterapie de autocunoaștere și să încerc să urmez facultatea de psihologie. Deși nu am reușit să termin facultatea, deoarece nu puteam reproduce unele materii și nu știam de ce, a fost o decizie bună. Am ieșit din ciclul de supraviețuire din București, am început să mă cunosc mai bine și să studiez psihologia. Am făcut psihoterapie individuală de autocunoaștere și am început o formare ca psihoterapeut.

Această decizie a fost extraordinar de bună și m-a transformat în adultul care sunt acum – o persoană care trăiește din plin și dorește să fie vie.

De ce te-ai apucat, totuşi, de Psihologie?

Ovidiu Platon: Psihologia a venit în viața mea dintr-o nevoie profundă de a înțelege incongruența dintre ceea ce simțeam și ceea ce ceilalți îmi spuneau că percep. Era ca și cum aș fi trăit într-o lume paralelă, în care nu reușeam să mă conectez cu ceilalți. Nu puteam să înțeleg de ce uneori deveneam mut și nu puteam vorbi, în timp ce în mintea mea strigam disperat să pot comunica. Nu înțelegeam de ce mă simțeam copleșit de furie după suprasolicitarea senzorială și nu puteam să-mi controlez emoțiile, chiar dacă, în sinea mea, încercam să mă opresc.

Mă întrebam de ce nu puteam reproduce nimic din ceea ce auzeam, dar puteam procesa și reține o multitudine de informații. De ce știam cinci limbi străine și puteam reproduce cu ușurință orice accent, dar nu puteam să-mi amintesc o simplă listă de cumpărături sau o zi de naștere? Psihologia și formarea ca psihoterapeut au fost răspunsurile la toate aceste întrebări. În primă formă, acceptând că nu înțeleg de ce nu pot anumite lucruri și apoi, pe baza acestei acceptări de neputință, a venit diagnosticul care în loc să dezechilibreze a solidificat blândețe față de mine și neputința mea, dar și putere în capacitățile altfel, pe care le puteam dezvolta fără a mă mai focusa pe dezvoltarea de abilități unde aș fi putut să cer ajutor, căci dezvoltarea abilității de a cere ajutor și de a ști cui să îl cer îmi este mult mai utilă. Cum zicea partenera mea aseară: ”acceptarea neputinței tale face loc posibilității ca eu să pot când tu nu poți”.

Pe parcursul procesului de autocunoaștere și psihoterapie am început să înțeleg cum funcționează mintea mea și să accept și să apreciez unicitatea ei. Am descoperit că suprasolicitarea senzorială era unul dintre factorii care contribuiau la starea mea de anxietate și disconfort. Am învățat cum să gestionez aceste momente și să-mi regăsesc echilibrul, astfel încât să pot trăi o viață mai plină și mai împlinită.

În retrospectivă, pot spune că psihologia mi-a salvat viața, oferindu-mi o perspectivă diferită asupra lumii și a modului în care mă raportez la ea. Mi-a deschis ochii și m-a ajutat să mă redescopăr, să mă accept așa cum sunt, cu tot ceea ce înseamnă a fi eu însumi. A fost un drum plin de provocări, dar și de descoperiri uimitoare, care m-au transformat într-un om mai puternic și mai înțelept.

Astăzi îmi folosesc cunoștințele și experiența pentru a-i ajuta și pe alții să-și înțeleagă propriile diferențe și să găsească soluții care să le permită să ducă o viață mai bună. Sunt mândru de ceea ce am realizat și recunoscător pentru toate lecțiile pe care le-am învățat de-a lungul timpului. Alegerea de a studia psihologia a fost un punct de cotitură în viața mea și chiar mai mult, după sute de ore de psihoterapie, autocunoaștere, primirea diagnosticului revelator și interacțiunea cu sute de persoane autiste cu nevoi diferite din întreaga lume, am acumulat o bogată experiență și cunoștințe în domeniu. În plus, urmez o formare în analiză tranzacțională și psihoterapie prin dans și mișcare.

Începând din iulie voi folosi această experiență și abordare mai tactilă, viscerală și bazată pe mișcare pentru a ajuta persoanele care pot beneficia autentic și util de aceste metode. Acest demers reprezintă un pas important în susținerea și îmbunătățirea vieții persoanelor autiste, prin abordări terapeutice alternative, care iau în considerare diversitatea nevoilor și experiențelor lor.

Mă întorc la momentul în care ai aflat că eşti autist, nu cu foarte mult timp în urmă. Cum s-a schimbat viaţa ta de atunci, Ovidiu Platon?

Ovidiu Platon: Viața mea s-a schimbat în multe feluri de când am aflat că sunt autist. În primul rând, am început să înțeleg și să accept că experiențele mele sunt autentice, nu „imaginate”. Am realizat că multe dintre dificultățile pe care le-am întâmpinat în trecut se datorau autismului, nu unor defecte personale.

Am cunoscut sute de alte persoane autiste în ultimul an și am simțit, pentru prima oară în viața mea, un sentiment de reciprocitate și apartenență. Acest lucru mi-a permis să îmi dezvolt relații mai sănătoase și mai pline de înțelegere cu ceilalți.

Am învățat să îmi interpretez anxietatea ca suprasolicitare senzorială și să o gestionez prin folosirea ochelarilor colorați, fumurii, dopurilor de urechi și căștilor de anulare a sunetului, precum și acordându-mi timp pentru somn și odihnă. Acest lucru mi-a permis să mă protejez mai bine de factorii stresanți și să îmi îmbunătățesc starea de bine.

Am devenit mai conștient de modul în care comunic și interacționez cu cei din jur și am învățat să mă adaptez nevoilor mele specifice, precum și să le explic celor din jur despre aceste nevoi și modul meu de a mă exprima. Astfel, mă pot exprima mai eficient și nu îmi reprim modul natural de comunicare până la epuizare completă.
Înțelegerea propriei sinestezii și a modului în care învăț și preiau informația a avut un impact pozitiv uriaș asupra vieții mele, căci a fi sinestezic și experiența sinestezică pot părea ca o poveste greu de înțeles sau ca rezultatul utilizării de droguri pentru o persoană non-sinestezică, dar, pentru mine, asta este realitatea mea zilnică, una mai mult apropiată de inimaginabil. De exemplu, renunțarea la a menține contactul vizual cu interlocutorul mi-a permis să mă concentrez mult mai bine asupra a ceea ce mi se spune. În loc să fiu anxios și să încerc să mențin contactul vizual, acum îmi permit să nu mă uit în ochii celor care povestesc și să îmi folosesc în schimb sinesteziile pentru a vizualiza și asimila informația.

Am învățat și să le explic celor din jur că atunci când îmi exprim gândurile complexe am nevoie să îmi mișc mâinile într-un mod care s-ar putea să nu fie familiar pentru ei. Aceasta este o parte esențială a modului în care comunic și mă ajută să transmit clar ceea ce vreau să spun.

Prin acceptarea și adaptarea la aceste particularități ale comunicării mele, nu numai că am reușit să îmi îmbunătățesc relațiile cu ceilalți, ci m-am și eliberat de presiunea și epuizarea de a încerca să mă conformez la normele sociale care nu mi se potriveau. Acum mă simt mult mai liber și capabil să mă exprim într-un mod autentic, fără să fiu copleșit de anxietate și epuizare.

Pe lângă toate aceste schimbări, am creat și site-ul suntautist.ro, un loc în care persoanele autiste și familiile lor pot găsi informații și resurse care să îi ajute să înțeleagă și să se adapteze la această condiție. Acest proiect a fost o modalitate importantă prin care am putut să contribui la închegarea comunității autiste și să ofer sprijin și înțelegere celor care se confruntă cu provocări similare.

Să îți spun sincer, cu tot sufletul, viața mea s-a îmbunătățit semnificativ de când am aflat că sunt autist. Sunt mai în echilibru cu mine însumi, îmi înțeleg mai bine nevoile și mă cunosc pe un nivel mult mai profund. Mă bucur de o comunitate internațională care împărtășește aceleași experiențe și mă simt mai încrezător și mai puternic în relațiile mele cu ceilalți.

Ovidiu Platon și viața unui activist pentru drepturile persoanelor autiste

Ai creat această organizaţie, suntAutist. La momentul actual sunt o mulţime de ONG-uri dedicate, dar acesta pare că se situează complet altfel. Povesteşte-mi puţin despre ce faceţi voi prin intermediul asociaţiei şi care este scopul ei.

Ovidiu Platon: Într-adevăr, Asociația suntAutist – Autismul explicat de autiști este diferită față de alte ONG-uri dedicate autismului. Suntem, din păcate, singura asociație autistă din România creată de autiști și cu membri 100% autiști. Am pornit de la blogul meu și am reunit o comunitate de oameni care au interacționat cu el.

Sub sloganul „nimic despre noi, fără noi”, conform Convenției Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități a Națiunilor Unite, scopul asociației noastre este de a crea resurse și programe pentru o Românie în care orice persoană autistă poate spune ”suntAutist” și poate primi sprijinul de care are nevoie. Ne concentrăm pe furnizarea de resurse informaționale, socio-economice, politice și culturale pentru persoanele autiste și familiile lor prin activism activ, voluntariat și servicii.

suntAutist.ro este un blog și o platformă de informare și sprijin pentru persoanele autiste, neurodiverse și familiile lor. Scopul nostru este de a îmbunătăți gradul de înțelegere a spectrului autismului în România, reducând stigmatizarea și eliminând prejudecățile.

Sunt extraordinar de mândru de întreaga echipă, nu am fi fost altfel aici. Sunt geniali, extraordinari, îi iubesc ca pe o familie. Asociația noastră coordonează, în prezent, o pagină cu 11.000 de urmăritori, respectiv două grupuri pe Facebook. Primul, „Autismul explicat de autiști”, are peste 7.000 de membri și este un spațiu extrem de activ, dedicat informării și discuțiilor despre autism din perspectiva persoanelor autiste. Al doilea grup, cu peste 100 de membri, este destinat persoanelor autiste care au nevoie de sprijin și încurajare într-un mediu sigur, unde pot comunica și împărtăși experiențele lor direct între ei.

În Timișoara organizăm întâlniri sociale pentru a permite membrilor comunității noastre să interacționeze într-un mediu relaxat și prietenos. La nivel național oferim grupuri de sprijin online, care au loc de două ori pe lună, mediate de un psihoterapeut autist. Aceste grupuri sunt concepute pentru a aduce suport autiștilor adulți în situații dificile.

Blogul nostru, suntAutist.ro, are peste 30.000 de cititori și servește drept platformă de informare și resurse pentru persoanele autiste și familiile lor. Continuăm să dezvoltăm o serie de proiecte de susținere, atât online, cât și offline, pentru a răspunde nevoilor comunității noastre în creștere.

Putem spune că ceea ce avem acum este doar începutul a ceea ce va veni. Suntem dedicați dezvoltării și extinderii asociației noastre, pentru a oferi mai multe resurse și sprijin persoanelor autiste și familiilor lor în România.

Asociația suntAutist – Autismul explicat de autiști este membră în federația EUCAP – The European Council of Autistic People și ENIL – European Network on Independent Living. Aceste colaborări ne ajută să promovăm bunăstarea persoanelor autiste și să susținem mișcarea pentru drepturile persoanelor cu dizabilități în Europa.
Cel mai mare aliat al nostru care, de fapt, ne-a susținut și în crearea asociației, este EUCAP – Consiliul European al persoanelor autiste. EUCAP este o organizație-umbrelă pentru organizațiile naționale și regionale din Europa care se ocupă de autism. Din 2021 asociația „suntAutist – Autismul explicat de autiști” face parte din federația EUCAP, adică The European Council of Autistic People, alături de alte peste 20 de asociații create de autiști, cu membri 100% autiști, cu peste 2000 de membri activi în peste 13 ţări europene.
Pot spune că suntem extrem de bucuroși de o evoluție de care suntem recunoscători, vine cu multă responsabilitate în fața celor care ne susțin. Avem o vorbă în asociație: noi suntem uneltele scopului, ale asociației, ci nu asociația unealta noastră. 

Sunteţi foarte vehemenţi când vine vorba de metoda ABA, cea mai populară în acest moment, în România, dacă nu mă înşel. Ce anume consideraţi că nu este în regulă la ea?

Ovidiu Platon: Da, Bianca, suntem vehemenți în privința metodei ABA, și pe bună dreptate. În prezent nu există nicio asociație creată de autiști, cu 100% membri autiști în lume, care să susțină ABA sau să nu se opună acesteia într-un fel, din zecile pe care le cunosc la nivel mondial. Dincolo de ceea ce voi spune în continuare, eu și fiecare membru al asociației noastre simțim durere și emoție atunci când vedem pe web cum sunt abordate persoanele autiste. Clipurile ne fac să plângem, să dorim să-i luăm pe acei copii și să nu mai vadă acele locuri. Durerea pe care o vedem în ochii lor ne afectează profund. Aceste abordări, adică versiunile lor light, le cunoaștem din familie,  ne-au făcut să părem normali, însă suicidul a fost mereu alternativa a doua la disocierea continuă trăită de noi, iar la asta adăugăm poveștile trăite de tineri care sunt trecuți prin ABA și care au putere să spună ce au trăit. Există dovezi solide că, în urma ABA, persoanele autiste sunt mai predispuse la PTSD și suicid prin studii multe, însă sunt mult mai multe studii plătite de asociațiile ABA, iar acest lucru duce la multă corupere umană, de fapt. Vom porni un proiect pe suntautist.ro care va documenta toate aceste studii și abuzuri, atât la nivel mondial, cât și local.

ABA și „terapiile” de conformitate cauzează mai multe probleme decât rezolvă. Ole Ivar Lovaas, un psiholog și behaviorist, a fost creator atât al Terapiei de Conversie a Persoanelor cu diferite orientări sexuale, cât și al metodei de Analiză Comportamentală Aplicată (ABA). Deși este larg acceptată și utilizată pentru ”tratamentul” persoanelor autiste, metoda ABA a fost criticată pentru a fi similară Terapiei de Conversie, prin tacticile și abordarea sa.

Terapia de Conversie, cunoscută și sub numele de Terapie Reparatoare, este o practică larg discreditată și dăunătoare, care își propune să schimbe orientarea sexuală a unei persoane, de la queer sau oriunde se situează în LGBTQ, la heterosexual. Această practică a fost interzisă prin lege în zeci de țări și în multe state din cauza impactului negativ asupra individului.

Pe de altă parte, metoda ABA este o ”metodă de tratament”, bazată pe comportament autist, care se concentrează pe dezvoltarea comportamentelor noi și eliminarea comportamentelor problematice prin întărire prin pedepse ori recompense, care își propune să schimbe comportamentul de la autist la non-autist. Cu toate acestea, în ciuda utilizării și acceptării largi, metoda a fost puternic criticată de autiști și puternic nerecomandată pentru tacticile sale care pot fi văzute ca o terapie de convertire a persoanelor autiste.
Să îl citez pe creatorul ei, Lovaas: „Vedeți că începeți cam de la zero atunci când lucrați cu un copil autist. Ai o persoană în sens fizic – au păr, nas și gură – dar nu sunt persoane în sens psihologic. Un mod de a privi munca de ajutorare a copiilor autiști este de a o vedea ca pe o chestiune de construire a unei persoane. Aveți materiile prime, dar trebuie să construiți o persoană.” – Ce poate fi mai dezumanizant?

Există mai multe țări și regiuni care au emis orientări sau recomandări împotriva utilizării anumitor aspecte ale metodei ABA care sunt considerate neetice sau dăunătoare, cum ar fi Ontario, Canada, Regatul Unit și Peninsula Scandinavă. Aceste orientări reflectă preocupările tot mai mari legate de etica metodei ABA și de necesitatea unei abordări mai individualizate și mai respectuoase în abordarea autismului.

Atât metoda ABA, cât și Terapia de Conversie, provin din aceeași filosofie de discriminare și stigmatizare. În timp ce Terapia de Conversie este interzisă, metoda ABA încă provoacă daune persoanelor autiste. Este crucial să evaluăm critic și să contestăm practicile de modificare a comportamentului care prioritizează conformitatea în detrimentul binelui și demnității individuale.

Intervențiile comportamentale, cum ar fi analiza comportamentală aplicată (ABA), crează rezultate care „par” pozitive, însă, pe termen lung, sunt complet distructive. Ce obții pe termen scurt este o aparență a ceea ce vrei să vezi, a ceea ce vrei să se întâmple, în detrimentul simțului de sine al copilului; pe termen lung, acea reducere a comportamentelor autiste înseamnă, de fapt, o disociere masivă de sinele senzorial și autentic. ABA este condamnată pe scară largă de către adulții autiști și de studii științifice făcute la nivel de guverne. Mulți dintre noi suferă ei înșiși de efecte secundare marcante ale trecerii prin ABA.

Deseori veți primi asigurarea că „aceasta este cea mai bună opțiune pentru dezvoltarea copilului dumneavoastră” și alte argumente convingătoare din punct de vedere emoțional. Acestea sunt aruncate unui părinte îngrijorat de viitorul copilului său. În esența sa, orice intervenție care încearcă să elimine așa-zisele ”comportamente autiste” este asemănătoare cu încercarea de a dresa o pisică să se comporte ca un câine. Acele comportamente sunt, de fapt, comportamente umane, venite dintr-o experiență trăită prin altă lentilă, nu joc nefuncțional, lipsă de empatie ori alte mizerii… Scuze, sunt foarte îndurerat de ce văd prin surse oficiale de la promotorii ABA și din poveștile celor trecuți prin această abordare.

Ovidiu Platon, ce ar trebui să ştie o persoană neurotipică despre persoanele neurodivergente, astfel încât să le poată susţine sau măcar să nu le facă rău?

Ovidiu Platon: În primul rând este important să înțelegem că autismul reprezintă un neurotip diferit, o variație în dezvoltarea neurologică. Persoanele autiste percep și interacționează cu lumea într-un mod unic, cu avantaje și dezavantaje. Autismul nu este o boală și nu poate fi vindecat; persoanele autiste se nasc astfel, trăiesc și mor autiste.

Autismul afectează toate aspectele vieții unei persoane și poate include procesare atipică a informațiilor, abilități de limbaj diferite și experiențe senzoriale neobișnuite. Stimming-ul, un comportament repetitiv de autoreglare, poate fi folosit pentru a ne calma sau a ne concentra și nu ar trebui descurajat. Este esențial să ne adaptăm și să respectăm nevoile și ritmul propriu de dezvoltare al persoanelor autiste.

Există numeroase preconcepții despre autism, precum aceea că toți autiștii au abilități savant sau că nu pot avea o viață independentă. Este important să demontăm aceste mituri și să fim conștienți de faptul că autismul se manifestă în moduri diferite la fiecare persoană.

Autismul nu este cauzat de părinți neglijenți, vaccinuri sau de ecrane, precum începe să fie moda, un copil ținut în ecrane fără căldură parentală este doar traumatizat și, da, noi autiștii suntem deseori traumatizați, deci ce vedeți ca ”autism” e traumă și, da, copiii traumatizați se comportă similar, căci suntem oameni și oamenii sub traumă sunt oameni sub traumă.
Autismul nu este o epidemie, ci mai degrabă o varietate naturală în cadrul spectrului uman de neurodiversitate. Persoane autiste au existat de-a lungul istoriei și au contribuit în multe moduri la societate. Cu toate acestea, întrucât înțelegerea și conștientizarea autismului au crescut în ultimii ani, diagnosticarea a devenit mai frecventă, iar unele persoane pot percepe în mod greșit acest lucru ca pe o creștere alarmantă a cazurilor de autism.

Citeşte şi: Yasmin Ismail, tânăra diagnosticată cu Sindrom Down, cea care a învins toate previziunile. A terminat psihologia, lucrează cu copii cu autism şi aleargă la ultramaratoane pentru cauze caritabile – LIFE.ro

Este esențial să ne amintim că a fi autist nu înseamnă a fi bolnav. În schimb, persoanele autiste au nevoi și experiențe diferite de cele ale persoanelor non-autiste. Abordarea autismului ca pe o „problemă” de eliminat poate duce la suferință atât pentru persoanele autiste, cât și pentru familiile lor. În loc să ne concentrăm pe eliminarea autismului ar trebui să ne străduim să creăm o societate mai incluzivă și empatică, în care persoanele autiste sunt acceptate și sprijinite în funcție de nevoile lor individuale.

Este esențial să înțelegem că mulți copii autiști și persoane autiste pot rămâne nonverbale pe tot parcursul vieții lor. Aceasta nu înseamnă că nu vor să comunice sau că limbajul este singura formă de comunicare posibilă. Există alternative la comunicarea verbală, precum sistemele de comunicare augmentativă și alternativă (AAC), care sunt foarte populare în afara României și pot fi opțiuni fantastice pentru acele persoane care întâmpină dificultăți în utilizarea limbajului verbal. Forțarea limbajului asupra acestor persoane nu este benefică și poate genera stres suplimentar, în timp ce utilizarea unor metode alternative de comunicare poate contribui la îmbunătățirea calității vieții lor și la creșterea încrederii în sine.

Trebuie să vedem copiii autiști nu doar ca pe „un copil cu autism”, ci ca pe un individ unic, cu personalitate, talente și nevoi proprii. Acest lucru poate ajuta la reducerea stigmatului și a prejudecăților asociate cu autismul contribuind, astfel, la crearea unei societăți mai bune și mai comprehensibile pentru toți.

Deseori auzim de violența copilului/tânărului autist, dar într-o societate plină de prejudecăți și de înțelegeri greșite despre autism, copiii autiști se confruntă adesea cu adaptări necorespunzătoare, ignoranță și terapii nepotrivite. Această situație duce la o spirală de violență și disconfort în care copiii autiști își exprimă disperarea și durerea în singurul mod pe care îl cunosc.

Ovidiu Platon: „Trebuie să vedem copiii autiști nu doar ca pe „un copil cu autism”, ci ca pe un individ unic, cu personalitate, talente și nevoi proprii”

Metode rigide, cum ar fi Analiza Comportamentală Aplicată (ABA), care urmăresc să modifice comportamentul persoanelor autiste pentru a se potrivi cu normele societății, pot adesea să distrugă spiritul copilului. Când tensiunea devine insuportabilă, violența poate deveni singura modalitate de a comunica pentru acești copii, de a spune ”ajutor, ceva nu e bine, nu sunt bine”.

Așteptările iraționale și lipsa de pregătire a părinților în a înțelege complexitățile autismului pot duce la o relație dificilă între copii și părinții lor. Este important să recunoaștem că violența manifestată de copiii autiști nu este un defect sau un eșec, ci un strigăt disperat de ajutor. Acești copii nu sunt, în mod inerent, agresivi sau periculoși; sunt copleșiți și speriați, încercând să-și exprime suferința într-un mediu care nu le oferă înțelegerea și sprijinul de care au nevoie.

Este important să sprijinim persoanele autiste prin a le trata cu respect, a le înțelege și a le accepta diferențele. Trebuie să ne asigurăm că nu aplicăm metode abuzive sau inumane, precum metoda ABA, care se bazează pe ideea că persoanele autiste trebuie „reparate”, în loc să fie acceptate și sprijinite așa cum sunt; avem nevoie de autocunoaștere prin alternative precum terapii de autocunoaștere, metode precum DIR Floortime, terapie ocupațională făcută corect ca specializare medicală în România și de logopezi și logopatologi care sunt abili în comunicare alternativă precum AAC, nu doar profesori de vorbire, căci există multe alte alternative de comunicare. Important este ca autistul să comunice, nu să fie forțată vorbirea pe un sistem nervos extrem de obosit și tracasat. 

De asemenea, să nu uităm să celebrăm diversitatea și contribuțiile persoanelor autiste, precum cele ale unor persoane faimoase, care au vorbit deschis despre autismul lor, cum ar fi Chloé Hayden, Jerry Seinfeld, Sir Anthony Hopkins, Greta Thunberg și Dan Aykroyd.
În concluzie, informați-vă și implicați-vă în susținerea persoanelor autiste, înțelegând și respectând diferențele lor, și oferindu-le oportunități de a crește și de a se dezvolta într-un mediu sigur și acceptant cu ceea ce ele cer.
Este important să susținem asociațiile și evenimentele create de persoane autiste pentru persoane autiste deoarece acestea oferă o perspectivă unică și autentică asupra experiențelor lor. Prin sprijinirea acestor inițiative promovăm autonomia și autoreprezentarea persoanelor autiste, permițându-le să își exprime propriile idei și viziuni într-un mod nealterat de influențele externe.

Încurajarea și susținerea proiectelor și evenimentelor create de persoane autiste ajută la combaterea stigmatizării și a prejudecăților, și la promovarea unei înțelegeri mai profunde a experiențelor lor. Acest lucru ne permite să construim o societate mai incluzivă și empatică, în care persoanele autiste pot avea un rol activ și semnificativ.

Când susținem aceste inițiative este esențial să fim conștienți de faptul că vocea persoanei autiste trebuie să fie în centrul atenției și să ne asigurăm că nu este acaparată sau suprimată de părinți, îngrijitori sau alte persoane din jurul lor. În acest fel putem contribui la crearea unui mediu în care persoanele autiste pot împărtăși, cu adevărat, propriile experiențe, sentimente și idei.