Cristina Bălan, artistă, mama lui Toma și a lui Matei: „Mi s-a părut de o ipocrizie ieșită din comun să mă fi bucurat atât de mult de sarcină și brusc toate astea să dispară fiindcă gemenii nu aveau 46 de cromozomi, ci 47”

Ce anume a schimbat în această Cristina venirea pe lume a copiilor?

Cristina Bălan: În afară de a fi schimbat radical lucrurile, pe ici pe colo, prin punctele esențiale, cum se zice, nu știu ce ar mai rămâne în plus de zis.

De unde ești pe locul întâi, cum se întâmplă până la momentul maternității, ceea ce nu înseamnă deloc egoism, ci pur și simplu a te pune pe primul plan, a avea grijă de tine, a te interesa bunăstarea ta, simți dintr-o dată că ești absorbit de această experiență. Am iubit atât de mult tot procesul, tot parcursul, de la anticiparea sarcinii, până la obținerea ei, o distanță mică de altfel, dar tot eram nerăbdătoare, chiar din a doua lună de când ne-am propus.

Am învățat atât de multă răbdare alături de copii încât nu mă recunosc. Dacă te lași modelat de proprii copii și ești mereu conștient că nu ești cea mai bună versiune a ta, dacă le permiți lor să te învețe lecțiile pe care ei le pot da mai departe, atunci cred că va exista progres și pas înainte, iar în același timp realizând o conexiune unică, încrederea.

Spune-mi cum e să te pregătești, să visezi, să aștepți și să afli apoi despre această boală cu care te lupți apoi pentru toată viața ta să-i faci autonomi. Și cred că cel mai la îndemână lucru sau reacție este disperarea. Cum e, de fapt?

Cristina Bălan: Este, e adevărat. Dar a curs mult timp până a intervenit disperarea, de fapt. Dar aș vrea să lămurim altceva înainte.

Este foarte important să înțelegem faptul că nu este vorba despre o boală, ci despre o condiție genetică. Este vorba despre un cromozom în plus, în lanțul ADN, la perechea 21. Noi avem câte doi cromozomi, iar ei au trei la această pereche despre care vorbeam.

Deci este o anomalie genetică cea care provoacă aceste întârzieri, dar nu este nicidecum o boală, mai cu seamă că vedem nenumărați indivizi cu sindrom Down mai sănătoși decât mulți copii tipici, adică răcesc mai rar, nu au bolile copilăriei. Ai mei au avut doar roseola infantum când aveau mai puțin de un an de viață, dar nu au făcut varicelă, rujeolă, chiar dacă nu i-am ținut izolați, ci mereu în comunitate.

Acum îți spun despre ce m-ai întrebat, despre vestea care a picat total neașteptat peste noi, chiar dacă am avut o presimțire cumva, când am citit despre sarcinile gemelare, care sunt predispuse la naștere prematură. Dar nu doar atât, ci, pentru că sarcina gemelară este o anomalie în fapt, este predispusă la anomalii genetice. Sarcina gemelară la mine a venit în urma ovulației duble, așa încât ei nu sunt gemeni, ci frați, fiindcă au câteva zile diferență în concepție.

La începutul sarcinii am făcut testele necesare, după care am fost monitorizată de doctorul Sorin Eșanu, de la Spitalul Polizu, cu care m-am înțeles foarte bine, iar el a fost cel care a detectat un marker tipic sindromului Down, adică hipoplazia nazală, adică aplatizarea sau lipsa podului nazal care poate să arate această anomalie cromozomială.

Asta am aflat la ecografia morfo-fetală din săptămâna 21, respectiv 24, fiindcă aveam recomandarea să repet investigația la trei săptămâni. Asta și pentru că undeva pe la săptămâna 8-9 era cât pe ce să pierd unul dintre feți, în iminența unui avort.

Cum am primit eu această veste? Nu știu ce să zic altceva decât că nu mi s-a mișcat niciun fir de păr din cap, am fost extrem de calmă. Nu m-a speriat și nu m-a clintit din hotărârea de a-i naște. Nici nu mi-am pus problema altfel decât așa. Știam că am drept la avort medicinal, citisem, m-am informat în cam toate aspectele, dar nu a existat această opțiune. Mi s-a părut de o ipocrizie ieșită din comun să mă fi bucurat atât de mult de sarcină până în acel moment, vorbeam cu ei, le povesteam, le pusesem numele, după pozițiile pe care le aveau în burtă, Toma era în stânga, Matei era în dreapta, fiecare dintre noi își adjudecase câte un copil, Gabi îl avea pe Toma, iar eu pe Matei, deci aveam o relație cu copiii noștri, iar brusc toate astea să dispară fiindcă nu mai aveau 46 de cromozomi, ci 47?

Nu vreau să se înțeleagă greșit, nu iau în derâdere această anomalie genetică, mai ales că am o experiență directă de aproape 9 ani, deci departe de a fi cineva care s-a spălat pe mâini de această poveste. Dimpotrivă, sunt implicată de dimineața și până seara, de atâția ani cât am spus și îmi duc această misiune cu demnitate și cu bucurie, așa cum sunt și provocări. Așa văd eu viața și nu am pretenția să primesc doar soare și lucruri frumoase, fiindcă îmi pare că nu am cum să cresc și să progresez în lipsa acestor colțuri care să mă șlefuiască. Ne șlefuim reciproc, și noi, și copiii. Eu am misiunea mea, ei sunt veniți cu misiunea lor.

Noi avem liber arbitru și putem oricând alege cealaltă cale.

Cristina Bălan: Eu am avut această posibilitate să renunț la sarcină, când copiii aveau 6 luni, adică o vârstă la care mulți copii se nasc, prematur, și trăiesc mult și bine.

Hai să facem un alt exercițiu de imaginație: naști un copil, totul bine, dar undeva până la un an se întâmplă ceva. Eu sunt în această lume, a dizabilității, de multă vreme și am tangență cu părinți de copii speciali, cu tot felul de probleme care apar după naștere, la o lună, la trei, la cinci. Acum, să-mi spună cineva că mai poate să facă o alegere și că ar refuza să ducă crucea, că tot o cruce este, fie că vorbim de diabet, de paralizie sau de spasticitate.

Mi s-a părut o ipocrizie ca în momentul în care aflu că unul dintre copii, fiindcă nu am aflat că este vorba despre amândoi decât după ce s-au născut, să fac această alegere despre care vorbești. Dar în aceeași măsură, am mesaje în telefon, de la mămici care au primit rezultatele amniocentezei cu procent de 80% șanse de sindrom Down, care s-au sfătuit cu mine despre ce e de făcut, iar eu le-am spus, subliniind că este vorba doar de decizia mea, că nu aș renunța la copilul meu, că este copilul meu oricum ar veni pe lume. Nu mă dezic de copiii mei. Dar nici nu pot judeca o persoană care nu are curajul, forța sau sprijinul, pe care eu l-am avut necondiționat de la soțul meu, de a merge mai departe cu sarcina.

Iar ca să duc povestea până la deznodământ, aș zice că majoritatea mamelor cu care am vorbit, au decis să ducă la capăt sarcinile și, surpriză, copiii erau sănătoși.

Ziceai mai devreme și cred că ai atins un punct sensibil despre ce se petrece când unul dintre parteneri nu acceptă să continue și apare dezbinarea. Ce se întâmplă atunci? Cum s-au petrecut lucrurile la tine?

Cristina Bălan: Da, este o altă provocare când un cuplu se confruntă cu un caz de dizabilitate a copiilor. Noi suntem un caz rarisim, dar nu suntem singurii. Inclusiv în România mai sunt încă trei cazuri de gemeni cu sindrom Down.

Vestea aceasta poate veni chiar dacă ai făcut toate testele necesare, iar acestea arată o sarcină perfect sănătoasă. „Surpriza” poate apărea de oriunde. În momentul de dinaintea concepției fiecare ar trebui să-și pună niște întrebări, să vadă cât de pregătit este pentru că a avea un copil nu înseamnă doar curcubeie, râsete și dansuri. Copilul face și febră, poate face și boli, asta este viața. Așa încât trebuie să-ți pui întrebări: până unde sunt dispus să merg? Cum mi-aș iubi copilul? Necondiționat sau am niște așteptări?

Vă mai spun un lucru: poți alege să avortezi în săptămâna a 5-a, în săptămâna a 20-a, oricare ar fi aceea, dar sufletul rămâne cu răni. Nu vă păcăliți, nu vă amăgiți, dragele mele! Rănile care rămân un urma unei rupturi de această natură nu sunt de ignorat, fiindcă nu poți să te joci cu o altfel de ruptură emoțională.

Noi suntem făcuți din acest înveliș carnal, dar avem și un suflet care suferă răni și nu este atât de simplu a le repara pe acestea din urmă.

Înainte de a aduce copiii pe lume nu mi-am pus aceste întrebări, dar am simțit că știu ce e de făcut. Acum însă, retrospectiv privind lucrurile, realizez că aceste întrebări trebuie puse.