Cum poti salva viețile unor bolnavi incurabili? Povestea medicului care face posibil miracolul în România

Dr. Aurora Dragomirișteanu este directoarea Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice. Mulți ne-am întreba ce mai înseamnă și asta.

Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoieticea fost înființat în 2009 în urma unei campanii derulate de Paula Herlo și echipa de la România, te iubesc, la PROTV, campanie soldată cu o hotărâre de guvern ce prevedea existența unui Registru al donatorilor de celule stem hematopoietice și în România, după modelul spaniol.

Mai scurt și într-o descriere cât mai limpede: voluntarii înscriși în acest Registru, atunci când sunt compatibili cu un pacient cu cancer de sânge ce are indicație de transplant, dacă acceptă să doneze celule stem, îi poate salva viața. Mai exact: donarea de celule stem hematopoietice tratează definitiv cancerele de sânge.

Cum a ajuns Dr. Aurora Dragomirișteanu să conducă acest Registru? Simplu. Este unul dintre oamenii instruiți și pregătiți să facă lucrurile să meargă în sistemul de sănătate public. Este unul dintre oamenii care au pus umărul la primele reforme din sănătate, care a transformat sistemul de sănătate dintr-unul comunist într-unul modern, funcțional, prin înființarea sistemului de asigurări de sănătate.

Dr. Aurora Dragomirișteanu este omul care a coordonat proiecte de reformă și dezvoltare în sistemul sanitar nu doar în România, ci și în multe alte țări, este acea minte managerială ce are viziunea funcționării lucrurilor. Dar despre asta vă veți convinge singuri citind interviul de mai jos.

Ceea ce aș vrea eu să scot în față este chiar acest Registru al donatorilor de celule stem hematopoietice condus de Dr. Aurora Dragomirișteanu și necesitatea implicării colective. Cu un efort relativ mic avem șansa să salvăm vieți condamnate la moarte de o boală cruntă cum este cancerul. Cu cât vom fi mai mulți donatori, cu atât șansele de compatibilitate genetică cu pacienții vor crește și cu atât vom putea da șansa la viață mai multor oameni.

Am obligația să vă avertizez că urmează o lectură lungă, însă merită fiecare cuvânt și dacă la final am convins câțiva oameni să se înscrie în Registru, misiunea mea va fi îndeplinită.

Eu m-am înscris! Tu?

Cum se face înscrierea în Registrul donatorului?

Pe site este un formular care se completează, intră automat într-un mail special pe care îl verifică colegii noștri, iar noi trimitem acest kit prin curier. Transportul este gratuit, inclusiv la întoarcere. La noi se întoarce un consimțământ semnat de donator, declarația cu autoevaluarea medicală și un plic cartonat care conține cele două mostre.

Donatorul primește toate instrucțiunile pas cu pas pentru ca totul să meargă perfect.

Ce înseamnă autoevaluarea?

Autoevaluarea stării de sănătate  este un chestionar pe care donatorul îl completează, este o procedură ce verifică și riscul pentru anumite boli ce pot fi transmise prin sânge, inclusiv istoricul deplasărilor în străinătate pentru că unele deplasări pot crește riscul de îmbolnăvire cu malarie sau alte asemenea boli.

Oricum, la momentul înscrierii, aceste informații sunt orientative. De aceea, înainte cu aproximativ trei săptămâni de data probabilă a donării programăm o evaluare medicală completă pentru toate bolile care pot fi transmise prin sânge.

Ce înseamnă cele două probe?

Sunt două bețigașe cu ajutorul cărora se recoltează probele. Recoltarea se face prin frecarea părții interioare a obrazului. Pentru a face testarea avem nevoie din mucoasa obrazului, aceasta fiind zona de unde celulele se desprind cel mai ușor prin frecare.

Ce se întâmplă cu probele?

După ce le primim, introducem datele într-o bază de date, CNP-urile se criptează în bază – toată lumea se uită la mine și spune „fabulați!”; nu, chiar se criptează și în România eu nu știu altă instituție care să aibă un astfel de sistem – și se generează un alt ID decât cel cu care au umblat documentele și probele. Se face mapping-ul  cu acest ID astfel încât să nu rătăcim nimic. Cu acest nou ID care nu are nici o legătură cu informațiile și cu datele, intră într-un sistem de căutare, de împerechere cu HLA-ul (Human leukocyte antigen) pacienților care au o indicație de transplant  și nu au un donator familial.

Sunt 57 de registre în lume, în 50 de țări, suntem interconectați cu toate, toată lumea îndeplinește niște criterii care sunt obligatorii și care se schimbă în fiecare an în funcție de modificările aduse legislației în oricare dintre țările interconectate.

Cei care au și un sistem de securitate care respectă GDPR-ul și nu numai sunt 37 de registre, printre care și al nostru și trebuie să avem un standard de managementul securității informației în plus față de celelalte criterii și suntem și interconectați în acest sistem de analiză. Cu alte cuvinte, de exemplu dacă noi avem un pacient azi, introducem rezultatele HLA în sistem, se generează un ID pentru pacient și trimitem în sistem o solicitare de căutare. O dată pe zi sistemul transmite această cerere către toate cele 37 de registre. Pentru restul 20, căutarea se face pe fax, cel mai simplu mod prin care nu se pot intercepta datele.

Primim rezultatele în sistem de la fiecare: fie nu există nici un donator compatibil, fie primim o listă cu potențiali donatori. Pentru că sunt metode diferite prin care se poate face testarea donatorului, iar interpretarea este făcută de oameni într-un domeniu atât de complex, există riscul să greșești și atunci medicul pacientului este cel care face alegerea dacă are de unde alege. Medicul, potrivit criteriilor proprii, alege maxim doi, iar noi contactăm Registru de care aparțin aceștia, îi anunțăm că sunt potențiali donatori și le cerem încă o dată consimțământul. Dacă își păstrează în continuare dorința de a dona, întrebăm care este disponibilitatea de timp și apoi mergem mai departe cu pregătirile.

Ce înseamnă operațiunea de donare în sine? Dacă eu sunt donator, toate testele sunt bune, toate probele se potrivesc, ce trebuie să fac?

În funcție de disponibilitatea donatorului se stabilește perioada cea mai potrivită pentru pacient și pentru donator și începe pregătirea.

Perioada asta e lungă?

Sunt două modalități de a dona: sub anestezie prin puncție osulară ce durează cam o oră și se extrage măduvă; cantitatea totală este de 100-150 de mililitri. Sunt persoane care optează pentru varianta asta pentru că sunt ocupați și nu au timp să stea mult în spital. Am avut doi astfel de donatori.

Există vreun risc?

Riscul anestezic.

Și a doua variantă?

Noi în sângele periferic avem celule stem hematopoietice, dar nu atât de multe ca în măduvă pentru că ele acolo stau pentru a fi protejate. Atunci, în funcție de diferența de greutate dintre donator și pacient, între 3 și 5 zile, dimineața și seara se fac niște injecții – se numește factor de creștere leucocitar care mimează o viroză astfel încât celulele stem hematopoietice să iasă în circulația periferică. Când ajung la o concentrație suficient de mare pentru a fi recoltate, donatorului i se face puncție la ambele brațe…

Donează sânge?

Donează sânge, dar prin afereză. Sângele iese printr-un furtun, trece printr-un aparat care are un aparat care are un câmp electromagnetic și de acolo se colectează predominant celulele stem hematopoietice. Procedura aceasta durează între 3 și 4 ore.

La ce ajută celulele stem? Pentru cine sunt bune?

Celulele stem hematopoietice sunt programate genetic să se transforme în celule ale sângelui și ale sistemului imunitar.

Ce boli tratează? Sau nu tratează?

Tratează. Cancerele celulelor sanguine, cancerele de sânge. Leucemiile, limfoamele, mieloame sunt cancere ale diferitelor tipuri de leucocite din sânge.

Tratează sau prelungesc speranța de viață?

Tratează, vindecă. De ce? Un pacient care este diagnosticat cu un tip de leucemie trebuie pus sub tratament astfel încât numărul de celule canceroase să nu mai crească. Aceasta este perioada în care el are indicație de transplant de celule stem hematopoietice de la o persoană care să fie compatibilă. Dacă se găsește perechea genetică, se stabilește planul de donare și planul de transplant, astfel încât, de când se termină donarea, indiferent de locul în care se află donatul și cel în care să află pacientul, să nu treacă mai mult de 24 de ore ca să le menținem în viață și să nu se deterioreze.

Sunt transportate în condiții de frigider de la locul donării până la centrul de transplant. Înainte de a fi transplantat, pacientul intră într-o perioadă de pregătire foarte agresivă, cu chimio și radio terapie care să-i distrugă toate celulele, și bolnave și sănătoase, până la limita subzistenței. Dacă transplantul nu se întâmplă, el moare. I se face o transfuzie cu sânge concentrat în celule stem hematopoietice.

Câți pacienți s-au salvat până acum în România?

Avem 238 de transplanturi în România, de la donatori neînrudiți, facilitate de Registru.

238 de pacienți au fost vindecați de cancer în România?

Da.

Bun. Vă întreb altceva: acest Registru al donatorilor este o organizație de stat?

Da. Este în structura Ministerului Sănătății.

Din ce mi-ați povestit, mi se pare că vorbim despre o organizație americană sau nemțească unde lucrurile merg ca un ceas elvețian….

Așa e.

Dar lucrurile acestea nu există în sistemul medical din România. Cum?

În afara sistemului, ca să spun așa. Folosim cunoștințele pe care le-am avut despre organizarea sistemului și am încercat să înțeleg care sunt cerințele pentru a putea funcționa la nivelul americanilor, nemților, francezilor….

Cum ați ajuns dumneavoastră motorul acestui Registru?

Istoria e cam așa: În 2009, în urma unui reportaj făcut de PROTV, a fost făcută o campanie și lobby pentru înființarea unui astfel de Registru, urmând modelul spaniol. Jurnaliștii respectivi au fost într-o vizită în Spania și au înțeles că se poate face transplantul și că e obligatoriu să avem și noi un astfel de Registru.

A fost o reacție pozitivă la nivelul Ministerului Sănătății la vremea aceea, a trecut o hotărâre de guvern pentru înființarea Registrului, după care nu s-a întâmplat nimic.

Românește așa…

Da. Nimeni nu știa de unde să înceapă. Percepția era că ai nevoie de un tabel excel în care treci datele pacienților iar apoi începi să cauți atunci când ai un pacient cu indicație de transplant. Ori nu așa funcționează. Pe de altă parte trebuie să ajungi să ai sute de mii de români în Registru, ca să găsești donatori compatibili – rata de compatibilitate este între 1 la 200 și 1 la 500.

Dumneavoastră unde erați în 2009?

În 2009 eram coordonatorul unui proiect lansat de elvețieni în republica Moldova unde organizam serviciile de urgență pediatrică. Urmăream știrile din România și veneam acasă o dată pe lună, îmi trecuse pe la ureche Registrul, dar nu am știut dacă s-a întâmplat sau nu.

La un moment dat, premierul de atunci, Emil Boc, a fost invitat la PROTV și ultima întrebare care i s-a adresat a fost: „De ce nu funcționează Registrul? Avem sau nu avem?”. Premierul s-a angajat că o să revină cu un răspuns și dacă nu avem, o să avem într-o lună.

Ministrul sănătății era Attila Cseke de la UDMR. Eu terminasem partea de implementare în proiectul din Moldova.

Dumneavoastră sunteți medic pediatru?

Nu. Sunt medic primar cu specializarea în Sănătate publică și management sanitar.

Ne întoarcem mai târziu la acest subiect. Să vorbim despre Registru…

Da, terminasem de definit conceptul în Moldova, era implementat în două din cele trei spitale în care urma să se întâmple, iar eu urma să decid cât de mult să fiu implicată în consultanță în fazele următoare ale proiectului.

Am solicitat angajatorului o perioadă de 3 luni de zile ca să-mi termin doctoratul. Era la început de aprilie, îmi susținusem doctoratul și într-o zi am primit un telefon de pe un număr necunoscut. S-a prezentat, nu am reținut numele, era un nume maghiar, consilierul domnului ministru care îmi transmitea rugămintea ministrului sănătății de a face o vizită la cabinet. Reacția mea în mintea mea a fost: „De ce mă cheamă pe mine ministrul sănătății, ce treabă am eu cu Ministerul? Eu sunt free lancer, angajatul nimănui”. Am întrebat de ce și mi s-a răspuns că sunt solicitată în legătură cu Registrul donatorilor de celule stem.

Am mers la Minister, am intrat la ministru, iar el a spus așa:  „Să vă povestesc eu ce știu”. Și timp de o oră mi-a povestit ce a reușit el să înțeleagă în ultimele două săptămâni de la apariția lui Boc la PROTV. În final mi-a spus așa: „Eu nu știu dacă Registrul acesta există sau nu, dacă este înființat sau nu, nu mi-e clar. Am stat de vorbă cu toți cei care puteau să spună ceva sau știau ceva. Am întrebat mai mulți oameni de unde să apuc această problemă, mulți mi-au dat numele dumneavoastră și aici suntem. Și acum că știi ce știu și eu, te bagi sau nu?”. I-am cerut două zile să mă documentez puțin pentru că dacă este ce cred eu, atunci e un lucru care merită făcut, dar am nevoie de puțin timp ca să aflu dacă pot sau nu să-l fac.

În cele două zile am scris la Asociația Mondială a donatorilor de măduvă care este asociația registrelor, le-am spus ce știam și i-am rugat să mă ajute cu standardele minime pentru înființare. Știam cum e organizat sistemul nostru de sănătate și am ajuns la concluzia că e un lucru care, deși deloc ușor, se poate face.

I-am răspuns ministrului și nebunia a început din acel punct. În Minister nu știau cum trebuie înființat, nu știau dacă există sau nu înscris ca unitate sanitară, era perioada de angajament cu Banca Mondială care cerea un plan de reducere a numărului de personal, însă nu era niciunde menționat dacă se poate înființa o instituție nouă.

Sediul era ceva ce trebuia refăcut aproape de la 0 și primul lucru pe care am încercat să-l fac a fost branșarea la curent electric și schimbarea întregii instalații. Problemele administrative au fost mai mari decât demararea activității Registrului.

A trebuit să înregistrez instituția la administrația financiară unde, din cauză că era o hotărâre de guvern de doi ani de zile, trebuiau să ne calculeze penalizări pentru că nu am înființat instituția în termenul prevăzut de lege. A trebuit să merg în audiență la directorul de la administrația financiară și i-am explicat că pentru a plăti penalizări eu cer bani Ministerului sănătății care cere bani Ministerului de finanțe, bani pe care îi plătește înapoi sub formă de penalități tot Ministerului de finanțe. Așa scria în lege. Am cerut să facem o adresă către ministrul de finanțe prin care să cerem o derogare, subliniind că altfel nu înregistrez nimic și dacă nu înregistrez, nu există instituția și dacă nu există, mor oameni.

Cât v-a luat până în momentul în care a pornit efectiv treaba?

Șase luni. Șase luni ca să am inclusiv personal angajat și să putem funcționa.

Asta se întâmpla în ce an?

În iunie 2011 am înregistrat-o la Administrația financiară și în decembrie 2011 funcționam.

Din decembrie 2011 și până azi, câți donatori aveți?

70 de mii. Cei care s-au înscris sunt mai mulți, cei 70 de mii sunt activi. Unii se retrag din Registru fie că au împlinit 60 de ani, fie că s-au îmbolnăvit, fie din alte motive, alții nu se potrivesc ca donatori din momentul înregistrării.

Există vreun avantaj pentru donator? Bonuri de masă, zile libere, ceva?

Nu. Donatorul nu primește nimic, face doar o faptă bună. Principiul internațional este ca, în măsura în care se poate, să nu dea bani din buzunar. Asigurăm toate cheltuielile de transport și cazare, însă nu am reușit să găsim o soluție legală pentru cele cinci zile de prelevare în care omul își ia concediu medical și este plătit numai cu 75% din venituri. Nu am reușit să acoperim cei 25% pierdere financiară nemergând la locul de muncă.

Câți pacienți avem acum în România care ar avea nevoie de donator? Știm asta?

Noi suntem un Registru al pacienților și un Registru al donatorilor în același timp. Toți pacienții care au indicație de transplant de celule stem și care nu au donatori în familie, ajung la noi. Anul acesta avem peste 200, nu pot să spun cu exactitate pentru că apar în fiecare lună, însă aceștia sunt pacienți cu indicație nouă de transplant primită anul acesta. Însă, în acest moment avem 35 care sunt în Registrul pacienților și pentru care nicăieri în lume nu s-a găsit cineva compatibil. Adică avem 35 de bolnavi ce au șansă teoretică de a fi vindecați, dar în realitate, în cele peste 35 de milioane de donatori din toate registrele, nu există o pereche genetică pentru ei.

Atunci să ne grăbim cu înscrierea, nu?

Da. Trebuie să ajungem la oameni, la tineri, să-i facem să înțeleagă că înscrierea nu înseamnă donare. Oricând se pot retrage din Registru, dar dacă nu sunt acolo, nu știu că pot salva vieți. Iar șansa de compatibilitate este cu atât mai mare cu cât donatorii provin dintr-o arie cât mai apropiată ca proximitate de cea a pacientului. Șansele de a găsi compatibilitate între un pacient român și un donator asiatic sau african, sunt foarte mici.

Ce s-a întâmplat săptămâna trecută?

Unul dintre donatorii noștri care s-a înscris în 2016, a donat celule stem pentru un copil cu indicație de transplant din Italia.

El era donator de sânge și în 2016 a fost să doneze sânge la Spitalul Universitar din București pentru ruda unui coleg de birou. La centrul respectiv avem organizat și noi un centru de înscriere, el a spus „de ce nu”, a completat consimțământul și asta a fost tot. Anul acesta am primit o solicitare din partea Registrului italian pentru un nou născut cu o deficiență genetică, cu indicație de transplant.

Am făcut testarea de verificare, românul a fost găsit singurul donator compatibil din toată lumea, însă am amânat puțin transplantul deoarece copilul a trecut cu greu de cura de chimioterapie.

În urmă cu o lună și jumătate am fost contactați și rugați să începem procedurile de pregătire și săptămâna trecută s-a realizat transplantul.

Când veți ști dacă a reușit?

Procedura spune că dacă transplantul nu a reușit (se întâmplă asta în 10% dintre cazuri), suntem informați la o lună. Dacă a reușit, vom fi informați despre starea pacientului la o lună, la șase luni și apoi din an în an. Donatorul are dreptul să se intereseze de starea pacientului, nu să-l și cunoască.

Copilul e cumva român?

Asta nu știu. Probabil ceva seamănă.

Ce voiați să vă faceți când erați mică?

La început am vrut să mă fac profesor de geografie pentru că-mi plăceau hărțile, formele de relief și îmi plăcea profesoara de geografie.

Asta s-a schimbat când am intrat în cercul „Micul Sanitar” și am ajuns în primele 10 echipe la nivel național. A început să-mi placă și să mă fascineze, mai ales că la faza finală am avut scoaterea de sub dărâmături și pansamentul rănilor, lucru pe care eu trebuia să-l fac fiind cea mai mică din echipă. Așa că am zis că asta vreau să fac și am renunțat la geografie.

Când am terminat școala generală m-am gândit că nu știu dacă voi ajunge medic, dar pot să ajung asistentă dacă fac liceul sanitar.

Ce erau părinții?

Tata a fost contabil, mama a fost casnică o perioadă și a brodat foarte frumos, apoi a fost un fel de ajutor al lui tata până au ieșit la pensie.

Mai aveți frați?

Da, un frate și o soră, fratele e medic, sora mea este profesoară.

Și după liceul sanitar?

Am terminat șefă de promoție și am picat doi ani la rând la admiterea la Medicină, cu o diferență de câteva sutimi. Asta m-a determinat să încerc și anul următor. Partea bună a fost că am lucrat ca asistentă medicală și într-un spital județean și într-un cabinet medical și am înțeles sistemul.

A mai fost un lucru important: părinții aveau domiciliul la mai puțin de 50 de kilometri de București și, chiar dacă noi locuiam în București, nu aveam buletin de București. Pentru că am terminat liceul ca șefă de promoție, directoarea, când a aflat că nu am intrat la facultate, a făcut o solicitare la Ministerul educației pentru a primi repartiție în București. Au acceptat, însă au pus condiția să pot alege postul după ce toți colegii din București își vor fi primit repartițiile. Pentru că rămăseseră locuri doar la orfelinate în București, am preferat să merg la Giurgiu, la spitalul județean, unde am învățat foarte mult. Am lucrat la obstetrică-ginecologie și am văzut ce înseamnă să aduci viață și bucurie.  Atunci mi-am spus că dacă voi ajunge vreodată medic, aș vrea să lucrez pe această specialitate.

Și? Ați intrat la Medicină?

Da, am intrat în același an cu fratele meu. Am dat examenul de rezidențiat, l-am luat, dar nu pe o poziție atât de sus încât să pot alege ginecologia. Și am spus așa: „dacă nu pot să fac o specialitate clinică pe care mi-o doresc cu adevărat, atunci trebuie să fac ceva altfel”. Specialitatea „Sănătate publică și management sanitar” era nouă, înființată de doi ani, nu se putea face decât în București și rezolvam povara adultului tânăr care depinde de veniturile părinților.

Toată lumea m-a rugat să mă mai gândesc, eu am refuzat și azi spun că a fost o alegere bună.

Adică ați lucrat în Ministerul sănătății?

Nu, niciodată.

Dar unde mergeați la serviciu?

Printr-un program al Băncii Mondiale s-a dorit înființarea Școlii Naționale de sănătate publică și management care să fie un centru de formare în management sanitar pentru reorganizarea sistemelor din țările fost socialiste, în orice altceva care să fie mai funcțional. Eu am fost a treia generație a acestei școli.

Politic vorbind s-a ajuns la concluzia că aceasta va fi o școală de directori și că nu e bine. Așa că s-a redus numărul de posturi la specialitate și s-a ajuns la 5. Nu poți să asiguri un management la nivel național, regional, să reorganizezi și să asiguri măsuri pe sănătate publică conceptual, fără specialiști. Atunci am ajuns la concluzia că noi trebuie să facem ceva. Mai mult decât atât s-a desființat institutul, s-a reînființat ca departament și apoi s-a transformat în Institutul de sănătate publică. Am reușit să ne desprindem, să ne organizăm, dar fără profesorii noștri deoarece au fost destituiți.

Era 1997 și am spus că trebuie făcut ceva ca să schimbe total sistemul. Așa că am pregătit draftul legii asigurărilor de sănătate pentru reorganizarea sistemului. A fost prima și cred că este singura lege trecută în parlament cu unanimitate de voturi.

Am lucrat împreună cu experții ce au fost în acel program, și cu ajutorul Băncii Mondiale, la reorganizarea sistemului din sistem centralizat în sistem de asigurări.

Am reușit să pregătim trecerea de la sistemul centralizat la cel de asigurări într-un an de zile.

Adică dumneavoastră sunteți omul care a pus umărul la reformarea sistemului de sănătate și l-ați transformat din cel comunist în cel de azi?

Da. De fapt a fost tot grupul de specialiști din primele generații, oameni care aveau o pregătire solidă, care putea să înțeleagă cum funcționează și puteau să facă proiecții ca să se întâmple.

În România a fost un succes. Trecerea de la un sistem la altul s-a întâmplat într-un an și a funcționat.

Mai devreme vă spuneam că Registrul donatorilor funcționează brici, spre deosebire de sistemul public de sănătate care este disfuncțional. Adică nu ați strâns toate șuruburile când l-ați reformat?

Ba da. A fost un salt calitativ foarte mare. În 1998 bugetul sănătății a fost de aproape 10 ori mai mare față de 1997.

Cum funcționa sistemul înainte de 1997?

Toate unitățile sanitare din România – nu exista privat deloc- erau subordonate Ministerului Sănătății care primea un buget, îl împărțea la direcțiile sanitare de județ, fiecare direcție dădea banii la spitalul județean, iar acesta din urmă avea în subordine toate celelalte unități. Exista o subordonare pe verticală, banii mergeau de sus în jos și nimeni nu dădea socoteală ce face cu banii.

Imaginați-vă următorul lucru: în 1995, bugetul sănătății a reprezentat 2,3% din bugetul statului, un minim istoric. În 1998, după ce a trecut legea asigurărilor de sănătate, am avut la dispoziție câteva luni ca să formăm oamenii din structurile mari și DSP-urile (fostele direcții sanitare). La nivelul Ministerului am creat un departament de reformă care s-a transformat în Casă Națională de Asigurări, iar la nivel local, fostele direcții s-au transformat în Casele județene de asigurări.

Ce nu au înțeles decidenții noștri și în continuare se pierde esența este că instrumentul de bază după care funcționează un sistem de asigurări de sănătate este contractul.

Casa trebuie să știe care sunt nevoile de sănătate, de ce servicii are nevoie pentru asigurați și, din rândul furnizorilor autorizați trebuie să-i aleagă doar pe cei cu care încheie contractul și să-i plătească doar pe rezultate.

Contractul s-a transformat în timp într-un fel de mecanism în care, în România avem două sisteme care funcționează ca două Ministere pentru că: banii îi colectează Ministerul de finanțe, îi dă Casei de asigurări cum îi dădea pe vremuri Ministerului Sănătății și, la un nivel istoric, fiecare Casă județeană semnează un document prin care dă banii unor furnizori.

În momentul în care acest mecanism a intrat în derizoriu sistemul a început să sufere, s-au slăbit șuruburile. Asta s-a întâmplat în timp.

Interesul unei națiuni este ca pacientul să stea puțin în sistemul de sănătate pentru că altfel nu produce și cheltuie, să nu-l doară, să nu sufere, sistemul să aibă grijă de el, nu el să facă slalom dintr-o ușă în alta. Acesta este fluxul pacientului în sistem. În primii ani de funcționare a sistemului de asigurări de sănătate, fluxul pacientului în sistem era foarte clar. Diagnosticul era pus de medicul de familie sau de un specialist și de acolo fluxul pacientului se închidea. Era prea multă transparență.

Întrebarea mea este următoarea: nu mai sunt oameni ca dumneavoastră? Sau, de ce nu este o minte de manager, o minte capabilă să vadă astfel organizarea la nivel de Minister? Le-ați spus vreodată decidenților ce mi-ați povestit mie azi?

Da.

Și?

Funcțiile se politizează foarte tare. Atâta timp cât au fost folosite primele generații formate, s-au întâmplat multe. S-a reușit trecerea de la sistemul centralizat la cel de asigurări, s-a făcut posibilă funcționarea sistemului de asigurări, descentralizarea sistemului, s-a făcut posibilă privatizarea cu apariția competiției, însă totul a început să meargă în jos din 2002.

Când?

Atunci decidenții au spus că în sistemul de asigurări se colectează foarte mulți bani și „ăștia nici nu știu să-i folosească”. Așa că au transformat printr-o ordonanță de urgență angajații sistemul de asigurări în funcționari publici. Iar bugetul fondului de asigurări de sănătate l-au aprobat cu excedent. Adică au stabilit un capac, o limită de cheltuieli, excedentul fiind folosit pentru a acoperi alte nevoi ale țării, un sac în care să te împrumuți. Banii erau doar pe hârtie, dar nu acel excedent a creat disfuncționalitatea în sistem, ci faptul că angajații sistemului de asigurări au fost transformați în funcționari publici, iar Casa de asigurări a fost subordonată Ministerului Sănătății.

Acum înțeleg de ce ministrului Attila Cseke i s-a recomandat numele dumneavoastră pentru Registrul donatorului.

Nu mi-a spus niciodată cine m-a recomandat.

Dacă astăzi vi s-ar oferi o poziție prin care să puteți reforma sistemul de sănătate așa cum ar trebui, ați accepta?

Într-o echipă, cred că da. M-am băgat singură într-o reformă în care am crezut și în 2005 am acceptat să devin medicul șef al Casei Naționale de Asigurare, adică am devenit funcționar public. 2005 și 2006 au fost singurii ani în care sistemul de sănătate nu a avut datorii, au fost anii în care am făcut transparente consumurile de medicamente, am introdus obligativitatea tratamentului pentru bolile cronice, am făcut rapoarte de activitate pe care le-am pus pe site și nu au mai putut fi date jos, am scos Casa de sub Minister, am făcut multe lucruri, cu foarte mare efort.

Până să ajung medic șef la Casa de Asigurări, am avut extrem de mult entuziasm în tot ceea ce am făcut pentru că nu văzusem vreodată ce înseamnă să înfrunți rezistența decidenților.

De atunci și până la registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice, am fost free lancer și am lucrat pe tot felul de proiecte de consultanță, implementare, coordonare.