Drumul unei mame de la terapii de mii de euro, la un centru ce vrea să salveze lumea: Alexandra Dreghiciu și The Story of Autism

Alexandra Dreghiciu este mama unui copil cu autism și vrea să schimbe lumea. Și cum orice eroism stă în detalii, Alexandra a început prin a crea un centru, The Story of Autism, unde copilul ei, Edi, și alți copii la fel ca el să se simtă integrați, acceptați, pentru care diferența „tipic” vs. „atipic” să nu mai existe. 

Cum a apărut conceptul acestui loc?

Alexandra Dreghiciu: Cred că îmi doream de mică să am un astfel de loc, o căsuță unde să pot să îi ajut pe ceilalți, unde să salvez lumea (râde).

Am suferit din cauza bully-ing-ului când eram la școală și cumva asta mi-a determinat atitudinea față de toți copiii care se află într-o postură vulnerabilă și cred că m-am gândit tot timpul că voi reuși la un moment dat să aduc copiii la un alt nivel, acela în care nu mai simt să îi șicaneze pe ceilalți ca ei.

Aceste gânduri însă s-au nuanțat în momentul în care a apărut pe lume fiul meu, Edi, care a fost diagnosticat cu autism. Atunci mi-am dat seama că acest centru va fi deschis tuturor copiilor și cel puțin aici nu va avea nicio valoare diferențierea cu care ne-am obișnuit deja toți: „copil tipic” versus „copil cu nevoi speciale”. Aici toți vor fi copii și atât.

Hai să vorbim despre copilul tău și despre diagnosticul lui!

Alexandra Dreghiciu: Edi are 7 ani acum și merge la grădiniță, după lungi căutări și refuzuri nenumărate din partea mai multor instituții private.

Ai spune că lucrurile se simplifică mult când vine vorba despre un loc privat de învățământ, dar nu este chiar așa. În ciuda faptului că tot timpul m-am oferit ca Edi să meargă însoțit de shadow (acel terapeut specializat, care însoțește copilul cu autism), a fost acceptat abia la a treia grădiniță la care am fost împreună.

Motivele pentru care eram respinși erau diverse, dar niciodată rezolvabile. Ceea ce mă face să cred că este de fapt vorba de o atitudine rezervată, chiar și din partea unor instituții private de învățământ, față de acest diagnostic. Și îți voi mai spune un singur exemplu, al unui copil care vine la noi în centru și care nu a fost acceptat la serbare din motivul acestui diagnostic.

În cele din urmă am reușit să îl integrăm acum doi ani într-o grădiniță privată, când practic avea 5 ani dar nivelul lui de dezvoltare era undeva la 3 ani (încă purta scutec).

Efectul integrării în colectivitate a fost spectaculos în sensul că dincolo de faptul că a scăpat rapid de scutec acolo, două fetițe din grupa lui l-au ajutat enorm. Mara și Maya, foarte sigure de ele și independente, l-au integrat și l-au scăpat de toate „apucăturile” de bebeluș.

A fost o perioadă complicată la început, când orice încercam nu dădea roade, iar copilul nu se făcea mai bine.

Țineam dieta fără gluten și fără carbohidrați, inventasem pâinea fără gluten, făcută din semințe (caju, de pildă), mi-am cumpărat moară și îmi făceam singură ingredientele. Am făcut și iaurt din caju, ca să-ți faci o idee despre cât de mult voiam să pot schimba ceva în bine pentru fiul meu. Mă trezeam dimineața de parcă eram în liceu și nu îmi făcusem tema la mate. 

Noi eram disperați să ne salvăm copilul dar acum am ajuns la înțelepciunea de a renunța la ce nu îi folosea și am deschis acest centru.

Când ți-ai dat seama că Edi este diferit de ceilalți copii?

Alexandra Dreghiciu: De foarte mic. Sarcina cu Edi a fost una cu probleme și, oricât de mare ar fi fost aversiunea mea față de spitale, am descoperit că ceva era în neregulă de foarte mic, după niște controale medicale.

De ce aveai o problemă cu spitalele?

Alexandra Dreghiciu: Din pricina mai multor experiențe dramatice, cu mama, încă din liceu.

Mama, pe care o chema tot Alexandra, a fost omul care mi-a influențat cel mai mult viața. Am avut o relație foarte apropiată noi două, mai ales în liceu, când toată lumea râdea de mine, că aveam dinții strâmbi, ea era singura care mă încuraja și mă făcea să mă simt bine în pielea mea. Ea îmi spunea tot timpul că sunt cea mai frumoasă.

Era genul de om pe care l-ai vrea toată viața aproape, o artistă: picta,  făcea tot felul de chestii care arătau bine, se îmbrăca altfel, era modelul tuturor colegelor mele din școală. Din păcate nu mai este, a murit la puțin timp după ce am aflat că Edi are autism.

Edi a început să aibă un comportament atipic de foarte mic: se uita fix în bec, iar asta îi plăcea, adora toate lucrurile care se învârteau, nu tresărea decât la anumite zgomote, rămânea țintuit într-un carusel, iar dacă i-l luai făcea multă gălăgie, plângea neconsolat, multe elemente care arătau o întârziere globală în dezvoltarea lui.

Am început să facem kinetoterapie, am încercat și cu bazinul dar nu am reușit foarte multe rezultate pozitive.

Ce vrei tu să faci prin acest centru?

Alexandra Dreghiciu: The Story of Autism funcționează deja de aproape un an, într-o casă din zona Domenii, ca un afterschool ce integrează și copii cu dificultăți.

Am început cu programul make a friend, adică includem în terapie un copil atipic și unul tipic. Copiii au o forță de interacțiune incredibilă dincolo de orice diagnostic. Și am văzut-o la grădinița lui Edi, unde Maya și Mara au făcut miracole cu băiatul meu.

Am început din vară acest program și succesul a fost promițător.

Mamele copiilor tipici îi lasă în centru pentru două ore și pot merge la cumpărături, la coafor și așa mai departe. Iar copiii se conectează cu alții față de care singura diferență este un diagnostic: autismul.