Ingrid Enache: „Între patru pereți nu e ușor de trăit. Ce trăiesc oamenii de un an de zile, noi, persoanele cu dizabilități, trăim de o viață”

Ingrid Enache are 35 de ani și lucrează în departamentul de comunicare și marketing al Fundației Alături de Voi din Iași. Anul pandemiei COVID-19 a fost pentru Ingrid o binecuvântare, fiindcă acum tânăra a reușit să se reînmatriculeze la Facultatea de Litere pe care o abandonase în urmă cu 10 ani, și să își găsească o slujbă, în ciuda mobilității sale anevoioase.

Ingrid s-a născut cu o boală rară, osteocondroame multiple, o afecțiune congenitală care presupune că pe întreg sistemul osos apar și se dezvoltă tumori care provoacă dureri insuportabile. În copilărie i-a văzut toate manifestările la mama ei, iar acum le simte pe pielea ei în fiecare clipă, dar uită de ele când se află printre colegi, printre prieteni, când munca sa devine folositoare.

Ingrid Enache: Este o boală genetică ce provoacă tumori osoase în tot organismul. Pot apărea instantaneu și afectează întreg scheletul.

Te-am prins exact în momentul când ai început „tura a doua„, cum ai zis tu. Ce vrei să spui?

Ingrid Enache: E un fel de-a spune că lucrez în două ture. De fapt, după ce mă întorc de la birou, continuu treaba acasă, fiindcă am părinții bolnavi și e responsabilitatea mea să am grijă și de ei.

Ce s-a întâmplat cu ei? Mărturisesc, aud de persoane cu dizabilități ajutați de părinți, rude, prieteni, dar nu prea aud de situația inversă. Explică-mi puțin!

Ingrid Enache: Se poate și invers, da. Dacă viața te pune în această situație, găsești soluții.

Mama are aceeași boală ca mine, o boală genetică ereditară, osteocondroame multiple, iar tata, în 2015, a făcut un AVC și un infarct, în urma cărora a rămas imobilizat. Așa încât acum suntem în situația de ne ajuta, cum putem, unul pe altul.

Și cea mai mare mobilitate dintre voi acum cine o are?

Ingrid Enache: Mama. Dar încercăm și noi, ne mișcăm încet-încet, unul un metru, altul doi metri și reușim să facem ce avem nevoie.

Părinții tăi ce au muncit?

Ingrid Enache: Mama nu a lucrat niciodată, fiindcă a fost bolnavă dintotdeauna. Tata a fost profesor de engleză și franceză, iar acum este pensionar.

Explică-mi un pic ce înseamnă boala ta și a mamei tale?

Ingrid Enache: Este o boală genetică ce provoacă tumori osoase în tot organismul. Pot apărea instantaneu și afectează întreg scheletul.

Boala asta aduce cu sine imobilitate, dureri, paralizie, iar tumorile pot să devină maligne. Este o boală rară și, pentru că se localizează diferit, se manifestă diferit de la un pacient la altul. Așa se face că unii pacienți pot să ducă o viață perfect normală, cu o mobilitate fără probleme, în vreme ce altele nu se pot mișca. Eu și mama, din păcate, suntem în a doua categorie. Mama, la vârsta ei, 58 de ani, se poate mișca din ce în ce mai greu.

La ce vârstă ai primit diagnosticul?

Ingrid Enache: Cred că la un an și-au dat seama, la palpare, că osul are o excrescență, ceea ce este un semn al acestei boli.

Mama știa despre ce e vorba fiindcă și ea avea boala și îi cunoștea bine manifestarea.

Citește și: Cezarina Ispas: „Consider că trebuie să fim văzuți ca niște oameni normali, sănătoși, cu toate că foarte multă lume ne marginalizează, pentru dizabilitatea noastră”

Curajoasă mama ta să aibă un copil în ciuda bolii sale?

Ingrid Enache: Nu știu dacă despre curaj e vorba aici. Eu sunt născută în 1982, adică în perioada în care întreruperile de sarcină erau complet interzise. Eu vin din generația decrețeilor.

Mama știa sigur că voi moșteni boala, dar nu a putut face nimic în acest sens.

Oricum, niciuna dintre noi nu regretă decizia, dar așa a fost situația.

Cum ai crescut tu? Cum ți-a fost?

Ingrid Enache: Am fost un copil foarte fericit, nu vedeam nicio diferență, nicio problemă. Mi-a fost foarte bine până prin adolescență, când lucrurile au început să se schimbe, firește, atitudinea celor din jur să se modifice, iar eu să conștientizez că există totuși niște diferențe între mine și ceilalți.

Părinții m-au protejat și ocrotit, iar din acest punct de vedere îmi amintesc cu mare drag de perioada aceea.

Boala este în continuă dezvoltare, iar tratament pentru ea nu există. Iar tot ce pot face eu este să-mi anesteziez durerile.

Când ai început să resimți efectele bolii tale?

Ingrid Enache: Dacă vorbești despre efectele emoționale, în adolescență. Cât despre cele fizice, le-am resimțit dintotdeauna.

Boala mea este extrem de dureroasă. Sunt niște dureri crunte, care nu se opresc niciodată. Iar tot tratamentul înseamnă niște calmante.

Cu asta am trăit de când mă știu. Sigur că am trecut și prin mai bine de 20 de operații, multe luni petrecute în spital, fiindcă tumora, în dezvoltarea ei poate ajunge să preseze pe un nerv, ceea ce necesită intervenție imediată, fiindcă altfel durerile devin insuportabile. Mai mult decât atât, există riscul de paralizie.

Eu am operații peste tot, și la picioare, și la mâini, și la umeri, peste tot. Fiindcă tumorile există peste tot.

Tu te gândești la un os din tot organismul și eu îți voi spune că și acolo am o tumoră, de la vârful degetelor picioarelor, până la craniu. E o boală foarte rară și pretențioasă cu mine.

Mai știi pe cineva cu această boală, în afară de mama ta?

Ingrid Enache: Da, mai știu, dar nu cazuri atât de grave. Boala asta se poate manifesta și printr-o singură tumoră, localizată la un genunchi sau la mână. Eu am sute de tumori.

Iar aceste mai bine de 20 de operații au reparat ceva din afecțiune, din durere?

Ingrid Enache: Da. Au îndepărtat durerea locală, dar tumora a crescut din nou, lângă cea rezecată.

Boala este în continuă dezvoltare, iar tratament pentru ea nu există. Iar tot ce pot face eu este să-mi anesteziez durerile.

Și ce faci, emoțional, cu această durere? O scrii, o plângi, o râzi?

Ingrid Enache: În anii ăștia m-am specializat în arta îndurării. Acesta este talentul meu cel mai mare. (râde) Iar viața mă ține ocupată, după cum vezi, cu probleme serioase, care nu se rezumă doar la mine. Și uite-așa, ne luăm unul cu altul, cu mama, cu tata.

Ce vedeai tu din boala mamei tale?

Ingrid Enache: Nu vedeam mai nimic din durerea ei. Mama cred că este cea mai haioasă persoană pe care o cunosc. Nu se plângea niciodată. Nici acum, de altfel.

Nu trece zi să nu râd cu poftă, indiferent de ce mi se întâmplă.

Care ar fi fost șansele mamei tale de a avea un loc de muncă, așa cum ai reușit tu, având aceeași afecțiune?

Ingrid Enache: Șansele ei erau zero. În acea vreme, singura posibilitate pentru ea era să presteze o muncă fizică, grea. Or, ea nu putea așa ceva. În plus, trebuia să aibă grijă de mine.

Ingrid Enache: Adevărul e că de multe ori chiar nu ai alternative, dacă nu te sprijină familia sau prietenii. Ei se transformă în îngrijitori, în sursă de divertisment, ei devin totul. Și nu ar trebui să fie așa.

Când erai mică ce visai să fii, să faci?

Ingrid Enache: Visam să fiu de la doctoriță, până la scriitoare. În fiecare zi visam câte ceva. (râde)

Dar de scris, am scris doar pentru mine și am cochetat o vreme cu radioul.

Am avut multe idei, dar uite că viața m-a adus acolo unde într-adevăr voiam să fiu. Întotdeauna mi-am imaginat că voi lucra undeva de unde să ajut lumea. Nu știam exact ce și unde să muncesc, dar voiam ca la sfârșitul zilei să știu că am ajutat pe cineva la fel de vulnerabil cum mă simțeam eu înainte.

De ce? Cum se simte această vulnerabilitate?

Ingrid Enache: Te simți singur și uitat de lume. Simți că nu ai nicio utilitate, niciun scop. Mai ales când ai dizabilități, în România, lumea se așteaptă să rămâi între patru pereți și să zaci, să aștepți să mori.

Adevărul e că de multe ori chiar nu ai alternative, dacă nu te sprijină familia sau prietenii. Ei se transformă în îngrijitori, în sursă de divertisment, ei devin totul. Și nu ar trebui să fie așa.

Mereu am sperat că va exista o zi de mâine în care această povară va fi puțin ușurată, mai ales pentru ai mei. Știu cât de greu i-a fost mamei să mă crească și să mă îngrijească.

De ce?

Nici ea nu avea posibilități să o facă, pentru că dintr-o dată trebuia să fie și elevă o dată cu mine, și studentă o dată cu mine pentru că nu mă puteam deplasa, fiindcă aveam nevoie de ajutor. Și e greu să duci mai multe vieți concomitent, să fii și mamă, și prietenă, să o ajuți și la teme, să faci și de mâncare.

Ingrid Enache: Faptul că muncesc, că am un job m-a schimbat enorm fiindcă am devenit mai responsabilă și mai împăcată cu mine că pot să ofer și eu ceva

De ce ai vrut să te angajezi?

Ingrid Enache: E chiar bizar cum s-au așezat lucrurile. Adevărul este că eu nu am încercat foarte insistent să-mi găsesc de muncă. Eram convinsă că nu pot găsi ceva, fiindcă nu aveam diplomă.

Dar tu ai făcut Facultatea de Litere, nu?

Ingrid Enache: Am început facultatea, dar am întrerupt-o acum 10  ani, fiindcă îmi era imposibil să merg la cursuri. Singură nu puteam să merg și nici nu aveam pe nimeni să mă ducă în Copou, zi de zi, cu un scaun rulant. Era complicat. Iar acum, pentru că totul se petrece online, m-am reînmatriculat, sunt în anul IV și sper să o termin.

Revenind la întrebarea ta, nu am căutat de muncă, din convingerea că fără diplomă nu te angajează nimeni, în plus, eram ocupată zi și noapte cu ce se petrece între cei patru pereți ai casei noastre: probleme, necazuri, iar când te afli în acest cerc vicios nu mai vezi alternative, scăpare sau soluții.

Am stat câțiva ani în această cușcă, vreo zece ani, dar probabil cei mai intenși au fost aceștia cinci, de când tata a făcut accident vascular, iar eu și mama, din fetele cu probleme din casă, am devenit îngrijitoarele lui.

Asistam neputincioasă la degradarea stării lui de la o zi la alta și mă gândeam că este foarte posibil să-l pierd pe tata înainte să vadă că am reușit și eu să fac ceva.

Așa că am început să mă uit după anunțuri de job-uri. Atunci am văzut anunțul de la Fundația Alături de Voi din Iași, care căuta asistent de marketing și comunicare. Am trimis un CV, aproape gol, fiindcă adevărul este că nu aveam nicio experiență și nici școala terminată. Am atașat o scrisoare de intenție și am trimis fără gândul că voi fi sunată. Chiar nu mă așteptam. Dar m-au sunat și m-au chemat la interviu.

Ce crezi că i-a convins?

Ingrid Enache: Cred că eu, personalitatea, sinceritatea mea, faptul că nu le-am vândut gogoși. Le-am spus foarte sincer la ce nu mă pricep. (râde) Am început așa fiindcă am mai multă experiență la asta. Le-am spus și la ce mă pricep, e drept, apoi m-au chemat la o probă practică, după care, surprinzător, au rămas impresionați. (râde)

Citește și: Sunt o persoană cu deficiențe de auz. Cât de greu mi-a fost să-mi găsesc un loc de muncă? Florentina Mocanu, angajată Kaufland: „Știu că pot să îmi câștig singură existența”

De ce ai simțit totuși nevoia să muncești?

Ingrid Enache: Pentru că mă simțeam goală pe dinăuntru. După atâția ani de suferință, de îndurat m-am gândit că nu se poate ca toată viața să fie doar despre asta și că sigur există acolo și ceva bun pentru mine.

M-am gândit că a venit momentul să nu mă mai concentrez doar pe probleme și să caut o soluție.

Asta însă o spun acum, fiindcă atunci am făcut ce am simțit, fără să cuget prea mult asupra lucrurilor. Voiam să contribui cu ceva, chiar dacă asta însemna pur și simplu să fac voluntariat.

La început nu știam prea multe lucruri despre Fundația Alături de Voi, dar după ce am citit mai mult mi s-a părut extraordinar ce fac ei, iar acum chiar mă bucur că sunt parte din povestea asta.

Cum te-a schimbat pe tine această experiență de job?

Ingrid Enache: Faptul că muncesc, că am un job m-a schimbat enorm fiindcă am devenit mai responsabilă și mai împăcată cu mine că pot să ofer și eu ceva, mai ales că mi se pare că până acum am fost foarte egoistă cu tot ce ține de mine și de problemele mele, cu atenția mea, cu sufletul meu, cu mintea mea. Am stat aici, între patru pereți și nu am oferit decât familiei mele.

Iar acest loc este exact cel potrivit pentru ce-mi trebuie, fiindcă spre surprinderea mea m-am integrat foarte bine.

De ce ești surprinsă? Te temeai că venită dintre cei patru pereți ai tăi nu-ți vei găsi cuvintele ori cum?

Ingrid Enache: Să știi că între patru pereți nu e ușor de trăit. Uită-te acum câte povești circulă despre depresia provocată de izolarea din pandemie. Or, ce trăiesc oamenii de un an de zile, noi trăim de o viață.

Persoanele cu dizabilități trăiesc într-o pandemie continuă.

Nu au cum să iasă cu prietenii, nu au cum să socializeze, fiindcă de multe ori nu le e fizic posibil.

Acum poate că e momentul ca oamenii să se pună puțin în pielea noastră și să fie mai toleranți cu cei mai puțin norocoși.

Citește și: Estera Anghelescu, Recruting&Employer Branding Director Kaufland România: „Succesul programului A.C.C.E.S? Am arătat că drumul spre o viață profesională al persoanelor cu dizabilități nu este atât de anevoios precum pare”

Care este cel mai îndrăzneț vis al tău?

Ingrid Enache: Vreau să călătoresc, să ies din țară. Până acum nu am ieșit niciodată peste granițe, iar în țară am ajuns doar la București, la Cluj-Napoca însă mai degrabă cu treabă. Aș vrea să merg ca turist.