Mădălina Turza, consilier în Guvernul României: Când ai un copil cu dizabilități înveți lecția iubirii necondiționate pentru că o primești așa

Mădălina Turza este demnitar, face parte din Cancelaria Premierului României și, de mai bine de 10 ani are ocupația de a face mai blândă soarta copiilor cu dizabilități într-o societate care nu știe încă să gestioneze corect incluziunea.

Mădălina Turza este mama Clarei, un copil cu Sindrom Down, care, o dată ce a venit pe lume, i-a schimbat viața radical. A trecut prin toate etapele psihologice de asumare a unui șoc emoțional, iar din clipa în care a acceptat că nu poate face nimic altceva decât să construiască o lume mai bună pentru copilul eu, Mădălina a trecut la treabă: a creat o organizație de profil, s-a luptat pentru educația juridică a părinților care aveau copii cu dizabilități, apoi a primit o bursă în SUA, unde a reușit să înțeleagă în profunzime schimbările de politici publice de care are nevoie România. Apoi s-a întors acasă.

În ce mod poate să schimbe viața unei mame un diagnostic pe care îl primește copilul său și care îl duce într-o anumită zonă de vulnerabilitate?

Mădălina Turza: Cred că un astfel de diagnostic, pentru orice mamă, orice femeie are un rol profund schimbător în viața ei și o spun nu numai din experiența personală, ci și din miile de conversații pe care le-am purtat cu mamele altor copii cu dizabilități.

Momentul veștii în sine este o întreagă poveste, care se poate scrie mai acceptabil sau în mod dramatic. Iar dincolo de acest moment, schimbarea care se produce apare treptat.

Trecem prin mai multe faze emoționale și psihologice, iar prima este aceea a negării. Respingi cu toată ființa că poate fi adevărat că puiul din fața ta poate avea un diagnostic atât de crunt.

Următoarea etapă, pe care am trait-o și eu din plin este aceea a revoltei și cred că este cea mai dureroasă etapă din acest proces, fiindcă este perioada în care te revolți împotriva a orice: a vieții, împotriva lui Dumnezeu, a familiei, a societății, a lumii, a orice altceva din jurul tău care, într-un fel nebănuit și irațional, ar fi putut conduce la un asemenea efect.

Este perioada cea mai dureroasă pentru că este, de fapt, expresia unei mari neputințe pe care o trăiești și care vine la pachet cu foarte mare amărăciune.

După această perioadă, în funcție de fiecare persoană în parte și de bagajul său de dezvoltare interioară, încep să apară diferite faze ale acceptării.

În acest parcurs, cu suișuri și coborîșuri, este foarte important să-ți găsești sprijinul în ceva: fie că vorbim despre familie apropiată, de oameni care-ți sunt aproape sufletește și te însoțesc pe acest drum, fie că vorbim de un psihoterapeut sau de restaurarea dialogului cu Dumnezeu, ca în cazul meu.

După o ceartă cumplită pe care am avut-o cu El, am reînceput dialogul și cumva m-a adus pe o nouă dimensiune a acestei relații superioare.

Evident că pe parcusul acestor etape ale acceptării sunt multe obstacole, dar la finalul procesului nu ai altceva a descoperi decât o formă de iubire necondiționată. Practic, acesta este darul pe care ți-l aduce, cu foarte multă durere, prezența unui copil cu dizabilități în viața ta faptul că ajungi să înțelegi și să trăiești în profunzime sentimentul reciproc al iubirii necondiționate.

Noi vehiculăm foarte ușor aceste expresii: îmi iubesc nemărginit copilul. Dar, dacă stai să analizezi foarte atent relația dintre părinte și copil, constați că părintele proiectează asupra copilului o serie întreagă de condiționalități: să fie foarte deștept, să fie premiant, să aibă o grămadă de performațe în anumite domenii, să facă lucruri care vin din experiențele personale și care se reflectă ca o condiționare, mai mult sau mai puțin subtilă, a afecțiunii pe care o ai față de copil.

Când ai un copil cu dizabilități înveți lecția iubirii necondiționate pentru că o primești așa. Pe Clara nu o interesează dacă eu sunt frumos sau urît îmbrăcată, dacă am haine de firmă, dacă sunt aranjată sau nu, dacă lucrez la buticul din colț sau la Guvernul României. Pentru ea sunt mammy și am privilegiul de a fi perfectă.

Mădălina Turza: „Clara este singura ființă de această planetă în fața căreia sunt perfectă, ceea ce mie îmi trezește niște sentimente incredibile și, la rândul meu, am același tip de relaționare cu ea, a acestei iubiri necondiționate.”

Am ajuns în punctul în care o iubesc infinit de mult, chiar dacă nu are toate celelalte lucruri pe care noi le așteptăm și le proiectăm asupra copiilor noștri. Mi se pare absolut fantastic așa cum este ea, chiar dacă nu vorbește la 16 ani, chiar dacă nu face o grămadă de lucruri pe care ceilalți copii le fac.

În plus față de acest lucru, un element extrem de important al acestei iubiri necondiționate este faptul că ea nu poate și nu știe să mintă. Minciuna presupune o anumită abilitate intelectuală, iar tot ce vine de la Clara este 100% autentic și asta este o lecție și o provocare și pentru mine.

Cum se întâmplă acest proces de a transforma o poveste personală într-un demers care atinge mai multă lume?

Mădălina Turza: După ce urci acea Golgotă de care povesteam mai devreme ajungi în punctul în care îți dorești să faci mai mult, nu doar pentru tine.

Povestea mea în zona acțiunilor în beneficiul altor copii a început de foarte multă vreme, undeva prin 2010. Clara s-a născut în 2005, deci mi-au trebuit vreo 5 ani de zile să trec prin lucrurile pe care le povesteam, iar, când acest proces de regăsire s-a încheiat, am înființat Centrul European al Copiilor cu Dizabilități.

Am făcut asta din două motive: ajunsesem la nivelul în care mă puteam lua de piept cu această problemă, iar în al doilea rând, trebuie să o recunosc, a fost și o expresie a neputinței de a schimba ceva concret și direct asupra limitărilor pe care le are copilul meu sau asupra suferințelor prin care a trecut.

Mădălina Turza: „Atât timp cât știam că nu există o pastilă magică care să o facă pe ea să fie bine 100%, atunci mi-am concentrat eforturile pe a-i face cărare în viață.”

În acest parcurs de 5 ani m-am lovit de toate tarele sistemului din România, de serviciile medicale, de cele sociale, de sistemul de educație, care mi-au bătut și sedat copilul. Atunci am înțeles că trebuie ca eu să fac ceva pentru copilul meu și, implicit, pentru alți copii, pentru că este evident că al meu copil nu poate fi bine singur, într-o bulă, ci trăiește într-o societate. Voiam să mă asigur că pavez drumul ei către mai bine. Atunci am creat această organizație, al cărei profil era în special juridic, adică luptam pentru drepturile copiilor cu dizabilități, pentru familiile lor, le câștigam drepturile în instanță, îi învățam pe părinți să ceară drepturile. Am făcut mii de kilometri prin țară, i-am învățat pe părinți, de la modul în care se redactează o cerere pentru o indemnizație, până la modul în care pot solicita acces în școală.

Toate acestea, în mulți și grei ani de muncă voluntară, au fost începuturile unei mișcări sociale a părinților de copii cu dizabilități în România. Apoi, după foarte mulți ani, pentru că această confruntare cu sistemul nu era deloc ușoară și de multe ori se întâmpla să fii delegitimat în sensul în care ți se spunea: „Ce știi tu? Ești doar mama unui copil cu dizabilități! Du-te acasă și ai grijă de copil!”, am considerat că trebuie să îmi asum un pas mai mare. Am intrat într-o competiție internațională pentru a dobândi cunoștințe foarte tehnice în domeniul psiho-pedagogiei copiilor cu dizabilități și a politicilor publice de incluziune, astfel încât să mă pot întoarce în țară cu niște cunoștințe tehnice de neatins, dar și cu forța și tăria de a împinge lucrurile.

S-a întâmplat asta. Este un parcurs lung, construit în ani de zile, cu foarte mult sacrificiu, de foarte multe ori, în detrimentul Clarei, dar nu regret nicio secundă pentru simplul motiv că, la 10 ani distanță, deja avem o altă narațiune în jurul dizabilității în România.

Citește și: George Baltă, rugbystul aproape ucis pe teren şi căruia medicii i-au mai dat 3 ore de trăit. Cum arată viaţa unui om care nu se lasă învins: a supravieţuit operaţiei, s-a recuperat mai mult decât se credea că e posibil, a învins depresia, iar acum e maratonist şi luptă pentru drepturile celor cu dizabilităţi – LIFE.ro

Cum v-a ajutat această bursă în SUA?

Mădălina Turza: Etapa SUA a fost o experiență formatoare pentru mine, nu numai pe plan academic. A fost o experiență transformatoare, la nivel personal, și pentru mine, și pentru Clara. Am putut să trăim efectele incluziunii, despre care eu propovăduiam de ani de zile, în mod real declinate în viața oamenilor.

În SUA, Clara a fost pentru prima dată în experiența unei școli incluzive, fiindcă așa sunt toate școlile de acolo, a învățat alături de vreo 2000 de copii, într-o școală din Minneapolis, și-a făcut primii prieteni și colegi acolo și a spus primele cuvinte într-o limbă străină și am văzut cum pot funcționa în varianta cea mai bună acei oameni chemați să sprijine acei copii, în școală sau în serviciile sociale. Și, mai important, cum a reușit această societate să se emancipeze din punctul de vedere al prejudecăților.

Mădălina Turza: „Acolo nu vezi copii, reflecția părinților și a tarelor din familie, care să se uite urît, să arate cu degetul, să judece sau să respingă un copil cu dizabilitate. Ei deja vin cu această înțelegere că este normal, este doar diferit și are doar altă formă de a vorbi și comunica.”

Acolo am realizat cum ar putea arăta viitorul nostru peste niște zeci de ani. Acolo este direcția pe care ne îndreptăm și trebuie să o facem. Sunt însă foarte multe lucruri de făcut și are întâi de toate legătură cu eforturile individulale ale fiecăruia dintre noi.

Care a fost impactul asupra Clarei în momentul în care v-ați întors în România?

Mădălina Turza: A fost un impact foarte puternic pentru ea, în sens negativ, care s-a și somatizat, din păcate într-un dezechilibru în sistemul autoimun, ca urmare a suferinței pe care a trăit-o revenind la starea de izolare în care trăiește aici, în România.

Mi-a fost imposibil să-i explic fetiței mele că ne-am întors în România pentru că aici este casa noastră și nu este o pedeapsă că am venit aici. E greu să îi explici unui copil în contextul ei, că este sfârșitul unui contract, că trebuie să ne întoarcem acasă, că astea sunt regulile jocului și că noi avem treabă de făcut în România. Cred însă că a perceput-o ca pe o pedeapsă, fără să înțeleagă de ce, însă în timp a reușit să se echilibreze și încercăm să facem tot ce e posibil pentru ea în acest context.

Ce puteți schimba dvs. din poziția în care vă aflați acum?

Mădălina Turza: Sunt foarte multe lucruri ce pot fi schimbate de la nivelul Guvernului și este o experiență pe care o constat și eu în cele câteva luni, de când fac parte din Cancelaria Premierului României, pentru că am început să înțeleg cât de important este să ai la nivelul cel mai înalt de decizie executivă, deci în proximitatea Premierului, un portofoliu care să aducă pe agenda decizională aceste probleme care nu au reușit în acești 30 de ani să ajungă la acest nivel de prioritizare.

Poziția mea de aici cred că este importantă pentru domeniile ce au legătură cu persoanele vulnerabile, copiii, persoanele cu dizabilități, victimele traficului de carne vie, egalitatea dintre femei și bărbați și așa mai departe, pentru că putem dezvolta programe naționale și urmează să auziți despre un astfel de program destinat sprijinului copiilor post-pandemie și va exista o inovație în sistem, fiindcă vom pune pe agenda educației și serviciilor sociale managementul emoțiilor, partea de securitate online și multe alte lucruri despre care nu vorbim. Pe de altă parte, acum poți face acele reforme mari de sistem, adică modificări de politici publice, de legislație. Iată, în România, în domeniul dizabilității, se petrece cea mai mare reformă din ultimii 30 de ani, fiindcă am reușit anul trecut să convingem Curtea Constituțională să elimine punerea sub interdicție a persoanelor cu dizabilități, adică acea prevedere din Codul Civil care interzicea persoanelor cu dizabilități să muncească, să se căsătorească, să aibă un contract, să deschidă un cont bancar. Acum, împreună cu ministerele de resort, rescriem codul civil din această zonă. Este un demers extraordinar, care va produce efecte extraordinare în țara noastră.

Ce știe și ce prețuiește Clara din ce sunteți și faceți dvs acum?

Mădălina Turza: Clara știe că eu sunt foarte ocupată și implicată pentru a face bine copiilor. Clara m-a văzut de multe ori, acasă, plângând, seara sau noaptea, pentru diferite cazuri cu copii, în care m-am implicat și pe care, într-un fel sau altul, am reușit să le rezolv.

Toată această efuziune emoțională, cea care a venit o dată cu poveștile copiilor care au putut să meargă la școală, care și-au regăsit un părinte, care au fost găsiți, adoptați, zeci și zeci de nuanțe și povești ale unor copii care mi-au trecut prin mână și prin suflet, am descărcat-o de multe ori acasă. Iar Clara știe despre multe dintre ele. Nu știu în ce măsură apreciază, dar cu siguranță știe că mami face ceva pentru copii.