fbpx

Căutare

Share this article

Mari Neculae are 58 de ani și este sufletul și energia unui centru de zi dedicat tinerilor și adulților cu dizabilități psihice și adesea, motorii. Mari le spune generos beneficiarilor ei copii, cu dragostea cu care o răsfață și pe fiica ei cea mică, Paula, care are 32 de ani și care s-a născut în anul Revoluției cu un retard avansat.

Pentru Paula și pentru cei ca ea, Mari a decis și s-a luptat să creeze acest centru, fiindcă o dată ce copiii înaintează în vârstă, iar corpul își cere tributul anilor, dar creierul nu poate ține pasul, apare una dintre cele mai dramatice situații pentru ei și pentru familiile lor: imposibilitatea de a fi autonomi.

Iată ce spune, cu lacrimi în ochi, Mari:

Cât a fost copil, Paul a fost bine; a mers la școală, dar a venit ziua când a împlinit 18 ani, iar eu dădeam din colț în colț să caut soluții pentru un adult care nu se poate descurca singur.

Ce să fac mai departe? ONG-uri pentru adulți nu sunt atâtea câte ar trebui. Și nu știam unde să merg și ce să fac.

Paula are 32 de ani și este totuși un adult care nu știe să citească, nu știe să scrie, nu știe să se îmbrace. Cine să o primească? Cum să se descurce?”, completează Mari dezvăluind suferința tăcută a multor părinți forțați să meargă la lucru, să aibă o viață funcțională dar în același timp să aibă grija unui copil captiv într-un corp de adult.

Paula, fiica cea mică a lui Mari Neculae, în vârstă de 32 de ani, născută cu un retard avansat

Pentru acești părinți, Mari a creat un centru de zi, sub umbrela organizației Help the People, unde în fiecare zi, de dimineață și până seara, părinții pot lăsa la lucru și la joacă copiii lor adulți, care s-au născut altfel decât majoritatea.

Pentru ei, Mari Neculae și Eli Neicuț, mai vechea noastră prietenă, care a reușit să construiască, cu resurse exclusiv din voluntariat, o căsuță pentru o mamă cu 6 copii, vor face un spațiu de joacă, de distracție și de terapie în acest centru.

Mari Neculae și Eli Neicuț vor îmbunătăți centrul de zi în care un număr între 10 și 20 de tineri cu dizabilități își petrec ziua și lucrează

Cum a apărut în viața dumneavoastră nevoia de a crea această asociație a persoanelor cu dizabilități?

Mari Neculae: Paula a fost motorul care a declanșat toată povestea.

O dată cu ea mi-am dat seama că există și alți copii care au nevoie de un loc unde să vină și să socializeze, să-și facă prieteni noi și unde să învețe o meserie, atât cât pot.

Povestiți-mi puțin despre Paula!

Mari Neculae: Paula sau Păulaș, cum îi spun eu, este un copil tare frumos, o fată foarte cuminte și iubitoare, care s-a născut altfel decât majoritatea copiilor.

Când a venit asistenta acasă, i-a făcut un control, ca oricărui bebeluș, mi-a spus că prezintă urme de rahitism și retard. Dar eu nu am vrut să accept. Îmi spuneam că așa ceva nu putea fi posibil, mai ales că mai aveam un copil care era perfect normal. Deci, de unde și cum să fi apărut o așa anomalie, cum să se întâmple așa ceva cu Paula?

Au trecut anii, vreo 7, 8 ani, iar când am văzut că fetița nu își revine, că nu poate vorbi, nu poate merge așa cum făceau copiii de vârsta ei, am mers la medic. Atunci am aflat diagnosticul: întârziere mentală severă.

Mari Necula și fiica ei, Paula, la vârsta la care mama nu putea accepta diagnosticul fetiței

Câți ani aveați atunci?

Mari Neculae: Cred că aveam 26 sau 27 de ani.

Nu voiam nici în ruptul capului să accept, să cred că fiica mea are acest diagnostic, pe care, sincer, nici nu prea-l înțelegeam.

Mă speria. Era ceva cu totul nou pentru mine și cred că nu numai pentru mine.

Vorbim de ianuarie 1989, luna când s-a născut ea. 11 luni mai târziu avea să vină Revoluția. Nu aveam prea multe cunoștințe despre acest handicap. Așa că refuzam să cred că este adevărat.

Cu timpul însă am reușit să accept și mi-am zis: de-acum înainte trebuie să lupt pentru copilul meu, să fac tot ce se poate ca fetița, cât de cât, să ajungă să se descurce în viață.

Cât voi trăi, eu știu că voi fi alături de ea și o voi sprijini.

Paula, fiica lui Mari Neculae, cea care a inspirat-o să creeze Asociația Help the People

Datorită ei, am trăit și am văzut realități la care nu-mi imaginam vreodată că voi avea acces. Am ajuns cu ea la școala specială și am putut vedea ce se întâmplă cu acești copii, atâția câți erau (mai mulți decât îmi imaginam eu), câtă nevoie aveau de ajutor, și ei, dar și familiile lor, mamele lor.

Erau oameni care cereau ajutorul și care se întrebau, ca și mine, de ce și cum. Aveam să aflu și eu, ca și ei, că această întrebare va rămâne mereu fără răspuns, dar am zis că trebuie să mergem mai departe și să facem ceva pentru copii, să ne unim forțele și să luptăm pentru ei, cei care au nevoie de ajutor.

Ați mai întâlnit de atunci această încăpățânare a părintelui, de a nu crede ce i se întâmplă copilului?

Mari Neculae: Oh, și de câte ori! Sunt mame care vin cu copiii la noi în organizație cu aceeași durere și negare pe care le recunoșteam imediat.

E o durere pe care o vorbim între noi. Sunt părinți care s-au luptat, care au mers cu copiii lor la școli, care au primit refuzuri repetate dar care s-au încăpățânat și au rezistat insistențelor de a-i integra în școli speciale. Știu și acum, un băiețel cu care mama, până în pandemie, mergea zi de zi la școală și rămânea cu el în clasă pentru a-l ține integrat într-o școală normală.

Poate că greșesc eu, dar cred că dacă cel mic așa este și nu poate mai mult, nu trebuie forțat la mai mult. Pare o reușită cumva ca cel mic să intre într-o școală și într-un mediu normal, dar cred că el nu se simte bine acolo și cred că tot acest efort este, de fapt,  pentru validarea noastră, a părinților.

Atitudinea probabil cea mai frecventă, cu atât mai mult în anii 90, era să acceptați situația și, poate, să lăsați copilul în grija statului, într-un centru de specialitate. Atitudinea bătăioasă, aceea care face să apară o organizație, apoi un centru în care să-și găsească și alți copii sau tineri locul este mai rară. De unde v-a venit ideea și unde ați găsit forța de a întemeia această organizație și să perseverați?

Mari Neculae: Ideea a pornit de la fiica mea mai mare, sora Paulei, Flori. Ea, împreună cu o prietenă de-ale noastre, mi-a dat impulsul să încerc să fac ceva pentru Paula.

O vreme, Paula, după ce a terminat o școală specială, a mers într-un centru, gestionat tot de un ONG, totul a fost minunat, copilul a stat câțiva ani buni acolo. Apoi însă membrii fondatori s-au retras și au lăsat organizația altor persoane, moment în care am simțit că lucrurile nu se mai legau așa cum îmi doream eu pentru Paula.

Beneficiarii Asociației Help the People

Atunci m-am sfătuit cu mai mulți prieteni care mi-au zis fără rezerve: „Bine, Mari, dar de ce nu creezi tu un ONG?” Am făcut calcule, am cântărit costurile, am primit sprijin de la o prietenă, căreia i-am returnat banii ușor, ușor și am reușit să creez acest ONG, Help the people. Oamenii au avut încredere în mine, că sunt un om bun și că pot duce la bun sfârșit acest ONG. Și iată că în curând voi împlini vârsta de 60 de ani, vârsta la care deja devii bătrân în ochii celorlalți, dar văd că Dumnezeu mă întărește și-mi dă energie să continuu.

Cred că energia vine și din dorința de a-i iubi și de a-i ajuta pe ei.

Și ce faceți pentru a-i ajuta?

Mari Neculae: Cu mulți ani în urmă am făcut croitorie în satul de unde suntem noi, iar cât am fost mici, și eu, și sora mea, am primit acest îndemn de a învăța, de a avea o meserie din care, oricum ar fi vremurile, să putem scoate un bănuț.

Am aplicat ce am învățat atunci și mi-am zis: să îmbinăm ce știu eu cu ce pot face copiii.

Mă uitam la ei, copiii care ajungeau în organizație, mici, neștiutori dar dornici să învețe, să fie de folos. Am o fetiță, Elena, care plângea după mama ei la început, iar acum este un adevărat maestru în cusutul pe etamină. A devenit mai atentă la ea, mai elegantă, mai preocupată de frumos.

Tinerii vulnerabili în atelierul de creat jucării

Așadar, am cumpărat mașini de cusut, ace, ațe, materiale textile, multe din donații, reciclăm rochițe, fustițe, pe care le tăiem și le dăm o nouă viață.

Ce facem în special este o tehnică patchwork, în care putem să recompunem din petice lucruri frumoase. Iar ce vreau eu pentru ei, de fapt, este să învețe o meserie. Chiar dacă nu vor câștiga bani din asta, dar vor ști să scurteze o rochie, vor ști să facă un tiv sau să ducă la bun sfârșit o pernă frumoasă.

Cum a fost să obțineți acest spațiu?

Mari Neculae: A fost o întreagă aventură.

În 2013 am creat acest ONG. Era vară și toată lumea îmi spunea cât de bine va fi, cum vor merge toate unse, iar eu credeam toate aceste cuvinte, mai ales că nimic nu părea să contrazică evidențele.

După un timp însă m-am trezit că nu e chiar așa.

S-au înscris primii copii. Erau trei, dar noi nu aveam spațiu pentru ei, așa că luam niște păturici și mergeam în parc, ne așezam pe iarbă și, cu ațe și carton, făceam ciucurei pentru căciuli. Vreo două luni așa au mers lucrurile, doar că venea toamna și am realizat că nu vom putea continua fără un adăpost.

Am căutat un spațiu.

Am reușit să închiriem ceva la parterul unei vile, doar că spațiul era absolut gol, nu aveam nimic.

Beneficiarii Asociației Help the People

Împreună cu familia și cu prietenii am reușit să amenajăm locul și am început terapia ocupațională propriu-zisă. Doar că a venit iarna, iar noi nu aveam căldură. Una dintre mamele beneficiare a reușit să cumpere un aparat de aer condiționat, cu care am reușit să rezistăm în camera respectivă până primăvara următoare, când deja copii erau din ce în ce mai numeroși, iar noi nu mai aveam loc.

Așa a apărut din nou întrebarea? Unde mă duc? Ce fac?

Am găsit într-un sfârșit, aproape de metrou, un loc în care ei, de cele mai multe ori cu handicap fizic, să poată ajunge ușor, însoțiți de părinți, pe distanțe mici și accesibile. Era o casă cochetă, frumoasă unde, din păcate, am putut rămâne doar un an fiindcă ulterior proprietarul a decis să o vândă.

Norocul a fost de partea noastră iarăși fiindcă am găsit, în urmă cu vreo 4 ani, acest loc unde suntem acum și unde vom rămâne pentru totdeauna.

Cum s-a schimbat Paula din momentul în care a fost astfel integrată într-o mini-comunitate ocupațională?

Mari Neculae: Ca oriunde în lume, și în ONG-uri există oameni și oameni, copii și copii, iar noi suntem creați să ne formăm în grupuri.

În școlile în care Paula a ajuns existau copii cu dizabilitate accentuată, medie sau gravă. Cei care aveau o suferință medie ajungeau să îi excludă pe cei cu o suferință gravă.

Paula, fiica lui Mari (stânga) și prietena ei.

Acolo Paula a început să se simtă marginalizată, plângea. Cred că nu erau crize, ci doar răspundea la acel mediu. Iar îngrijitorii mă sunau și-mi spuneau: Paula plânge, Paula nu reușește să se integreze. Dar cred că Paula nu suferea decât din pricina faptului că ceilalți colegi nu vorbeau cu ea și că o marginalizau.

Acum este cu mama ei, cu colegii care o iubesc și ea se simte în putere, îndreptățită să dea o mână de ajutor. Și nu mai plânge.

Dincolo de asta însă, Paula rămâne un copil, chiar dacă are acum 32 de ani. Ea este tot un copil. Paula a mers foarte greu în picioare, a vorbit foarte greu, acum vorbește greu, iar anumite cuvinte pe care le spune sunt de neînțeles.

Paula este adult, dar mintea ei a rămas captivă undeva la 5 anișori. Și tot ce vrea, fără contenire, este să se joace.

Dumneavoastră cum v-ați schimbat?

Mari Neculae: De când o am pe Paula am aflat ce înseamnă să suferi și să te doară. Paula nu știe, nu-și dă seama. Ea e fericită în lumea ei, dar eu, ca mamă, sufăr.

Însă o să treacă.

Care sunt beneficiarii dvs.?

Mari Neculae: Sunt tineri și adulți care vin în centru din toate zonele Bucureștiului și din comunele limitrofe, care rămân cu noi pe tot parcursul zilei. Părinții lor merg la serviciu și au încredere să-i lase pe copiii lor cu dizabilități în grija noastră, la atelier. În plus, plătesc o taxă de 500 de lei, din care acoperim costurile spațiului.

Până a început pandemia COVID-19 aveam 20 de beneficiari. Aveam copii care veneau din Ciorogârla, din Jilava sau Pantelimon. Acum au mai rămas doar 10, fiindcă restul au ales să rămână acasă, fiindcă părinților le este teamă, pe bună dreptate, să nu se îmbolnăvească. Noi însă ținem legătura cu ei în permanență, de Crăciun le-am oferit cadouri ca și celorlalți beneficiari, iar părinții speră că va veni vremea când virusul va dispărea, iar copiii lor vor putea reveni în atelier.

Paula Neculae, fiica lui Mari

Ce faceți în atelier? Cum le ocupați timpul?

Mari Neculae: Noi creăm jucării din textile, iepurași, elefanți, broscuțe, iar ei învață tehnici esențiale de cusut, care mai târziu le-ar putea fi de ajutor. În plus, copiii învață geometrie, culori, elemente de estetică pe care le pot folosi și în alte contexte. Fiindcă eu vreau ca acești copii să învețe cât mai mult.

De ce, doamnă?

Mari Neculae: În inima mea sper că, cei care pot și cărora până acum nu li s-a dezvoltat vreo abilitate, într-o zi să se poată întreține din această meserie.

Deci dacă v-aș întreba care este cea mai arzătoare dorință în privința Paulei și a copiilor ca ea, ce mi-ați spune?

Mari Neculae: Să-i văd sănătoși, autonomi. Să-i văd că știu să se descurce singuri în lume.

Visez să mă trezesc mâine din această vrajă toxică și să-i văd pe toți copiii normali: să știe să meargă singuri la baie, singuri pe stradă, să știe să citească ori să vorbească. E tot ce vreau. Din tot sufletul.

Care sunt vârstele celor care sunt la dvs. în centru?

Mari Neculae: Cea mai mică este Anastasia, de 21 de ani, care a venit acum vreo doi ani la noi, iar cel mai mare beneficiar, Claudiu, a împlinit deja 50 de ani.

Cât timp Paula a fost la școală, nu am crezut și nu m-am gândit niciodată că vor trece anii și că Paula va ajunge la vârsta de 18, 30 și mai departe, la 40 sau 50 de ani.

Niciodată nu m-am gândit ce voi face cu ea.  Cât a fost copil a fost bine, a fost la școală, dar a venit ziua când Paula a împlinit 18 ani, iar eu dădeam din colț în colț să caut soluții pentru un adult care nu se poate descurca singur.

Ce să fac mai departe? ONG-uri pentru adulți nu sunt atâtea câte ar trebui. Și nu știam unde să merg și ce să fac. Este totuși un adult care nu știe să citească, nu știe să scrie, nu știe să se îmbrace. Cine să o primească?

Încerc să le spun părinților care au copii cu dizabilități că trebuie să se gândească în viitor, fiindcă anii trec foarte repede, să le găsească un loc, fiindcă ei, părinții, nu vor exista veșnic, iar acești copii ai lor au nevoie de un loc sigur în care să poată trăi.

Beneficiarii Asociației Help the People

Ce veți face împreună cu Eli Neicuț?

Mari Neculae: Eli este o minune de om și nu credeam nicio clipă că ea va veni și ne va ajuta.

Avem cereri noi de copii care vor să se alăture programului, doar că avem nevoie de spațiu mai mare.

Am reușit să renovăm bucătăria, sus avem atelierul, dar și un pod al casei care era până acum spațiu de depozitare. Pe acela ne dorim să îl transformăm în pod locuibil. Vrem ca etajul unu să rămână dedicat complet atelierului, iar sus, pentru că așa cum ziceam mai devreme, beneficiarii noștri sunt copii și au nevoie de joacă, să le amenajăm un loc de joc și distracție, unde să reîncepem școala și unde să facem și art-terapie.

Este proiectul în care Eli ne ajută să reușim!

read
next
promoted
articles
loading...

Abonează-te la newsletter-ul LIFE.RO