România, țara în care la fiecare șapte ore și jumătate se naște un copil cu autism, va avea un centru special cu asistență inclusiv pe timpul nopții. Vorbim de medici, psihologi, logopezi și asistente medicale care vor oferi îngrijire nu doar copiilor, ci și adulților pentru că un rol important îl va avea consilierea părinților.
Această inițiativă aparține unui tată al cărui fiu se luptă cu o formă severă de autism. Modelul este importat din Marea Britanie, unde se află centre performante de îngrijire a persoanelor cu această afecțiune.
50 de locuri disponibile în primul centru cu asistență pe timpul nopții
Centrul din Videle, judetul Teleorman, va primi copii cu forme severe de autism, dar și tineri până la 30 de ani. Sunt 50 de locuri disponibile, iar pacienții pot sta aici și pe timpul nopții.
Unul dintre cele mai mari şi ambiţiose proiecte pentru copiii cu autism va prinde viaţă în judeţul Teleorman. Centrul de Autism Videle este o iniţiativă privată, demarată de către Cornel Gogan, un tată care, de peste 20 de ani, îşi îngrijeşte copilul ce suferă de o formă gravă de autism. Primul pas a fost sfinţirea locului şi a pietrei de temelie, eveniment ce a avut loc duminică, în prezenţa unui sobor de preoţi, a dr. Jim Taylor, a sute de oameni.
“Este o zi unică pentru mine. Acest Centru va fi pentru copiii cărora nu li se oferă nicio şansă. Acei copii care au autism sever şi este foarte greu de lucrat cu ei. Se va adresa tuturor formelor de autism grav. Ne angajăm ca viaţa lor să fie una mai bună, una în care să fie fericiţi. Scopul acestui Centru este de a le oferi siguranţă, tot ce este mai bun pentru ei. Va fi un Centru care se va adresa şi părinţilor. Din păcate, astăzi, în România, nimeni nu se gândeşte la ceea ce trăiesc părinţii copiilor cu autism. Nimeni nu vorbeşte despre oboseala psihică pe care o au zi de zi. Va fi un Centru în care copiii vor sta in siguranţă, iar părinţii lor vor sta acasă, se vor odihni, ca la un sfârşit de săptămână”, a declarat Cornel Gogan.
Centrul se va întinde pe o suprafaţă de circa 1800 mp, cu mult peste suprafaţa altor centre din ţară de acest gen. Este un Centru care va acoperi în mare parte toate nevoile pe care aceşti copii trebuie să le aibă iar proiectul va include utilizarea materialelor sustenabile, după cum a precizat arhitectul. Construcţia presupune crearea a două corpuri principale, un corp pentru învăţământ şi un altul pentru personalul administrativ.
La fiecare șapte ore și jumătate în România se naște un copil cu autism. Numărul persoanelor care suferă de tulburări din Spectrul Autismului este de aproximativ 30.000, potrivit asociațiilor neguvernamentale din domeniu.
Asociațiile atrag atenția că autismul nu este o boală rară, nici una psihică, ci o tulburare neurobiologică. Potrivit statisticilor internaționale, un copil din 150 este afectat de o tulburare din spectrul autismului, această afecțiune fiind mai des întâlnită decât cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down.
Reprezentanții asociațiilor pentru copii și adulți cu autism atrag atenția că în ziua de azi persoanele cu autism pot fi ajutate. O combinație între intervenția timpurie, educația specială, sprijinul familiei și, în unele cazuri, medicația, ajută la creșterea numărului de copii cu autism care trăiesc o viață normală. Intervențiile speciale și programele educaționale pot mări capacitatea lor de a învăța, comunica și relaționa cu alții și pot reduce severitatea și frecvența comportamentelor nedorite.
În 2022, Asociația Autism Voice a susținut peste 750 de copii cu TSA
Institutul Autism Voice a luat naștere în noiembrie 2022, din dorința de a ajuta toate persoanele afectate de tulburările din spectrul autist din România. Peste 40 de tineri sunt deja înscriși în programele de terapie dezvoltate de Institut Life Autism, Social Skills Training și ABA Next Step.
„Institutul Autism Voice este un centru multidisciplinar de recuperare și cercetare a autismului, ce reunește într-un singur loc toate resursele necesare pentru recuperarea persoanelor afectate de TSA. Astfel, putem ajuta direct mai multe familii, dar și să facem cercetarea și strângerea datelor necesare pentru dezvoltarea unor politici și strategii naționale pe termen lung. Pentru anul 2023, ne dorim să ajutăm cel puțin 100 de adolescenți și adulți cu TSA. Pentru ei nu existau programe specializate, mulți stau acasă lângă părintele care le oferă îngrijire zilnică, fiind uitați de sistemul terapeutic și social. Abia îi vedem pe stradă, la un restaurant, sau făcând lucrurile simple care se cuvin oricărui adolescent sau adult, care aduc normalitate și bucurie în viață. Atât prin intermediul asociației, cât și al Institutului, putem susține terapia copiilor fie în proporție de 100%, fie 50%, alături de parteneri, companii, sponsori și donatori, care cred, alături de noi, că orice copil are dreptul la viață funcțională și la o voce proprie, puternică”, spune Nicoleta Mariana Orlea, director de fundraising Autism Voice.
5 din 10 copii cu autism pot fi complet recuperați dacă urmează terapia ABA în primii 2 ani de viață
Terapia intensivă din primii 2 ani pentru recuperarea semnificativă a unui copil poate costa familiile până la 40.000 Euro (pentru un program de 4 ore/zi de terapie).
Asociația Autism Voice a reușit, în 2022, să ofere terapie gratuită sau decontată parțial pentru 400 de familii ai căror copii suferă de tulburări din spectrul autist. Alte 350 de familii au fost sprijinite prin proiecte specifice.
„17% dintre beneficiarii Autism Voice sunt copii cu vârste între 2 și 4 ani. Același procent este pentru copiii de 4-6 ani, 23% au între 6 și 8 ani, iar cel mai mare procent este la copiii de peste 8 ani. Cu cei mai mulți dintre ei, noi am început terapia încă de la vârste fragede, când comportamentul lor poate fi modelat, iar rezultatele sunt vizibile. Intervenția timpurie în aceste cazuri este urgentă. 50% dintre copiii cu autism netratat devin adulți care vor avea nevoie pe tot parcursul vieții de sprijin. Din fericire, în ultimii ani am observat o mai mare preocupare și cunoaștere din partea părinților, care fac tot posibilul să înceapă terapia din timp cu cei mici” explica atunci Anca Dumitrescu, președinte Autism Voice.
Studiile internaționale arată că dacă de la vârsta de 2 ani sau chiar mai devreme, copiii cu autism încep un program intensiv de terapie ABA, de 20 – 30 de ore săptămânal, timp de doi ani fără întrerupere, se pot obține rezultate semnificative.
Până la 30% dintre copii vor fi complet independenți, iar simptomele autismului dispar, 20% vor fi independenți și vor avea o viață normală, dar vor necesita îndrumare și consiliere deoarece vor avea oarecare dificultăți de adaptare la diferite situații sociale, comportamente ciudate, dificultăți de comunicare și menținere a relațiilor cu ceilalți. Dar restul de aproximativ 50% dintre copiii cu autism vor deveni adulți care au nevoie de suport din partea familiei.
Sursa foto: depositphotos.ro
Pe aceeași temă
Citește mai multe
