A venit în România anilor ’90 cu ajutoare umanitare și a rămas să ajute copiii bolnavi de cancer. Povestea lui Katie Rizvi, femeia care le dă curaj copiilor cu cancer să ajungă Temerari

Katie Rizvi a venit din Ungaria, la începutul anilor ’90. Aducea ajutoare umanitare pentru persoanele defavorizate, ca membru al unui program european. Din întâmplare a ajuns la secția de pediatrie a Institutului Oncologic din Cluj Napoca. Katie Rizvi a văzut privirile copiilor internați, a simțit trauma și durerea părinților și nu a mai plecat. Împreună cu soțul ei a înființat asociația Little People și de mai bine de 20 de ani ajută copiii bolnavi de cancer, dar și pe părinții lor. Îi ajută în sensul în care, cu sprijinul voluntarilor foarte bine instruiți, le explică acestora, pe înțelesul lor, ce se întâmplă, ce urmează și, cel mai important, că există viață după cancer. Iar dovadă stă programul Temerarii, un grup de peste 800 de copii supraviețuitori ai cancerului ce anual organizează tot felul de tabere și întâlniri tematice, un grup de tineri care au trecut prin terorile unui tratament pentru cancer și care astăzi se reintegrează în societate, în familie, în viețile lor.

Azi citim povestea lui Katie Rizvi, acest om care simte că este împlinită numai dacă face bine, iar această împlinire îi va aduce fericirea.

Katie cu ce gânduri ai ajuns tu în România în anii 1990?

Am ajuns în România cu un proiect pentru tineri, împreună cu aceiași tineri cu care lucrasem într-un proiect UNHCR, program ce se concentra asupra refugiaților și persoanelor strămutate în urma conflictului din Balcani. Așa a fost soarta, dacă pot spune așa, ca în momentul în care livram ajutoare umanitare să fiu invitată la o unitate pediatrică din cadrul Institutului Oncologic din Cluj Napoca. Astfel proiectul nostru s-a continuat cu un program interactiv ce presupunea vizite regulate aici. Însă îmi doream să pot face mai mult.

Când și cum ai luat prima dată contact cu un copil bolnav de cancer? Care e povestea acelui copil?

Era imposibil să nu fi fost emoționat. Am văzut ceva familiar în acei ochișori minunați. Îmi amintesc că mă gândeam la privirea unui băiețel, în mod special. Simțeam că o mai văzusem undeva. De fapt, nu era același copil, era aceeași trauma, frică. Dar și deschidere, dorință de conectare, și de socializare. Era inocență. Următorul sentiment a fost de responsabilitate fugerătoare. Fuseserăm învățați să oferim, în mod proactiv, posibilități de recuperare acelor copii care fuseseră victime ale războiului, atrocităților sau crimelor. Însă același lucru nu putea fi spus copiilor care se luptau cu o boală ce le amenința viața. Nu în anii ’90. Și nici chiar azi.

Și cum ai decis să te dedici acestor copii? Să înființezi această fundație?

Katie Rizvi: Inițial am creat un proiect pentru un an de zile. A început colaborarea cu Institutul Oncologic din Cluj, dar am continuat și acțiunile noastre cu ajutoarele umanitare, dar și ajutorul oferit altor spitale și instituții în care se aflau copii cu nevoi speciale. Apoi am scris schița unui program de intervenție specific copiilor spitalizați cu diagnostic de cancer, schiță ce a devenit scheletul intervențiilor terapeutice pe care le furnizăm azi.

Cum caracterizezi tu această boală? E un bau-bau?

Pentru noi, adulții, cancerul este perceput ca un atac agresiv asupra vieții în sine. Acesta este primul impact, amenințarea principală. Aceasta este frica cea mai mare. Apoi începem să ne luptăm cu inconvenientul. Durerea. Vizitele la doctor. Problema banilor.

Însă în cazul cancerului la copii, primul gând este acela că se întrerupe jocul. Vârful dureros al unui ac. Camera înfricoșătoare de la doctor. Stetoscopul rece. Perna nefamiliară. Aparatele zgomotoase. Imaginea mânuței care alunecă din strânsoarea mamei care nu poate rămâne lângă mine în camera de radiografie. Tuburile care se atașează de mână. Lucrurile despre care aflu că nu le mai pot face. Întreruperea rutinei familiare, dorul de cinele în familie, dorul de mâncarea mamei.

Când începem să fim atenți la detalii și începem să înțelegem, primim indicații clare asupra intervenției, asupra felului în care putem ajuta, aflăm că sunt pași pe care trebuie să-i facem pentru a slăbi frica, a reduce anxietatea și a minimiza trauma.

Citește și:

#NoiFacemUnSpital: când va fi gata spitalul care va putea trata anual peste 300 de copii diagnosticați cu cancer?

De obicei, cei care se implică în astfel de acțiuni o fac ca urmare a unei situații trăite în familia lor. A fost și cazul tău?

Am pășit într-o lume complet nouă. Știam că în istoricul medical al familiei noastre au fost oameni care au murit de cancer, însă nu mă afectase personal. Nu fusesem pusă față în față cu suferința. Nu fusesem martoră a experiențelor. Întâlnirea cu copilașii din spitalul din Cluj a fost prima mea apropiere adevărată de această suferință. Cu trecerea anilor, din nefericire, familia mea s-a confruntat cu boala într-un mod foarte personal. Mi-am pierdut tatăl din cauza cancerului în urmă cu câțiva ani. Dar sunt recunoscătoare că am putut să stau alături de el în ultimele lui zile.

Ce parere a avut soțul tău despre inițiativa ta?

Katie Rizvi: Am fost crescută într-o familie foarte iubitoare. Și am crescut în idea de a mă căsători cu un bărbat minunat. La începutul acestui an, el a fost recompensat cu titlul MBE (Member of the Order of the British Empire) de către prințul Charles, pentru munca sa asiduă, nu doar pentru ceea ce privește copiii noștri bolnavi de cancer, ci și pentru programul ducelui de Edinburgh. În 2018 eu am primit, de asemenea, Silver Cross of Merit din partea statului maghiar, ceea ce a fost o surpriză foarte plăcută, o recunoaștere liniștitoare. Ambele premii au reunit familiile noastre și copiii noștri, care acum locuiesc în străinătate, au putut, de asemenea, să participe. Mama mea este o persoană foarte importantă pentru mine ce a contribuit la formarea mea ca individ, ce m-a ajutat să fiu puternică, este o femeie minunată, foarte deșteaptă care m-a crescut dându-mi exemplu experiențele ei de viață și care m-a învățat să fiu mereu curajoasă și să fac bine.

Care a fost cel mai emoționant caz, cel de care te-ai legat cel mai tare în acești 20 de ani?

Cred că marile pierderi și marile victorii se conturează într-o singură amintire. Și atunci când devin o singură experiență, nu le putem uita. Una dintre cele mai cutremurătoare povești de viață la care am fost martoră implică acei copii despre credeam că i-am pierdut. De două ori. De trei ori. Dar care sunt aici azi. Ani mai târziu, văzând acești copii care s-au transformat în niște adolescenți minunați, comportându-se ca niște copii normali, cum intră în negocieri, cum râd și obțin și oferă îmbrățișări supraveghetorilor din taberele noastre de vară, este ceva de nedescris. În acele momente în care i-am privit în liniște pe acești tineri, dintr-un colț, am vărsat adesea lacrimi secrete de fericire. Cred că dacă ar trebui să scriu într-un dicționar definiția „împlinirii”, atunci aș completa cu senzația trăită în aceste secunde de tăcere.

Sunt mulți pacienți frumoși și răbdători cu care am lucrat și îmi este aproape imposibil să numesc unul. Domnișoara care avea 7 ani atunci când am întâlnit-o? Acum are 20 de ani, își termină facultatea și lucrează în organizație. Sau tânărul care ne-a inspirat să creem grupul TEMERARII? Nu mai este printre noi, însă umorul său, glumele sale, râsul și zâmbetele minunate mă inspiră în fiecare zi. Când am invitat-o pe Beyoncé să viziteze spitalul, Adi era acolo să o întâmpine în calitate de fan. După două minute în prezența lui Adi, nu știu cine a devenit fanul cui.

Sau copiii mei? Care au crescut privind munca mamei lor în spital și care uneori m-au însoțit și m-au umilit cu bunătatea, generozitatea și adaptarea lor spontană la nevoile copiilor bolnavi cu care au crescut și cu care au sfârșit să se joace.

În zilele dificile aceste amintiri îmi reamintesc cât de mult bine este în lume, cât de multă dragoste există în oameni și cât de rezistentă este ființa umană. Sunt o persoană norocoasă că poate fi înconjurată de atât de mult bine.

Cât de greu ți-a fost să faci acest ONG funcționabil așa cum ți-ai dorit? Ți-a pus cineva piedici?

Katie Rizvi: Am avut oportunitatea incredibilă de a-l întâlni și de a învăța de la Jimmie Holland care este considerat fondatorul psiho-oncologiei și care a reușit în 1977, pentru prima dată, ca serviciile psihiatrice să fie încorporate în Centrul de cancer al Memorial Sloan Kettering Cancer din New York. În comparație cu asta, țările din vest, chiar și țara mea de origine, Ungaria, s-au dezvoltat mai lent, aici primul mare program național a fost lansat în 1988. În România, după Revoluție, sistemul nu era pregătit așa că un astfel de program a fost considerat „drăguț, dar nu esențial”. Și azi? Chiar și azi, în țările unde sistemul de sănătate încă are o luptă de dus, îngrijirea emoțională și psihologică nu are prioritate la nivel de investiție financiară.

Ceea ce am dovedit prin Little People este faptul că nu e nevoie să fii mare, de fapt poți fi chiar mic și să poți să schimbi lucruri mari, iar munca ta în timp să poată face diferența.

Prin serviciile noastre care sunt finanțate independent, printr-o înțelegere contractuală cu unitățile de oncologie pediatrică din România, suntem capabili să ajungem sistematic la fiecare copil diagnosticat cu cancer și să susținem fiecare familie care se confruntă cu această traumă. Psihoterapeuții, psihologii, educatorii, activiștii sociali și coordonatorii de proiect lucrează umăr la umăr cu personalul medical și îi ajută pe acești copii. Și în orașele în care nu suntem prezenți fizic, programele noastre sunt extinse prin materialele ușor accesibile. Ceea ce furnizăm azi a devenit parte din sistem, dacă pot spune așa. Aceasta este cea mai mare realizare a noastră.

Care sunt proiectele voastre azi? Sau, mai exact, ce faceți voi pentru acești copii?

Programul standard pe care îl avem noi în spitale se referă la „Nu mi-e frică!”. Astăzi folosim o aplicație de mobil, o evaluare jucăușă a fiecărui copil în parte. Apoi îl luăm pe copil, prin pași special concepuți sub formă de jocuri și activități, pentru a-l ajuta să înțeleagă mai bine ce se întâmplă cu el, ce se întâmplă în corpul lui, cum ajută diferite proceduri medicale, cum pot să-și exprime sentimentele, cum să recunoască emoții, cum să facă față îngrijorării, cum să înțeleagă ce l-ar putea face să se simtă mai bine și care sunt cei mai importanți oameni care îl pot ajuta. Copilul învață cum să pună întrebări, cum să preia controlul în situații mici, cum să aibă o dezvoltare normală ca individ autonom.

Mascota acestui program minunat de intervenție este mult iubitul Leu Curajos, cu un simbolism pentru curaj ușor de înțeles. Dar copiii învață să înțeleagă că a avea curaj nu este genul de vitejie care sfidează bunul simț pentru a sări în pericol, ci acea forță interioară de a trece printr-o altă zi, chiar și când este o zi proastă. Leul Curajos reprezintă acel tip de curaj pe care oricine îl poate avea.

Povestește-mi despre Temerarii, te rog.

Cele mai multe dintre instrumentele noastre, cum ar fi premiul Nu mi-e frică! programul, aplicația mobilă  pentru evaluare Leul Curajos, jocurile terapeutice de masă, benzile desenate scrise pentru adolescenți, cărțile de activitate pe care le-am proiectat pentru copiii mai mici, jocurile medicale și rucsacurile privind educația pentru sănătate care sunt oferite fiecărui copil și adolescent cu cancer din România, într-un singur cuvânt, tot ceea ce facem nu este validat doar de foștii și actualii pacienți, ci este de fapt co-proiectat cu aceștia.

Ei sunt Temerarii, comunitatea tinerilor din România care au trecut printr-un tratament pentru cancer când erau copii. Perspectiva și vocea lor sunt atât de importante încât îi invităm să lucreze alături de noi și să aibă șansa de a modela tot ceea ce facem în Little People.

Temerarii a început în 2006-2007 când am pus fundația acestui proiect cu o mână de ajutor din partea altor adolescenți. Acesta a fost menit să fie un grup de susținere de la egal la egal cu tinerii care să ajute la reintegrarea socială după cancer, dar a devenit uriaș, mult mai mult decât atât. Este un program dedicat voluntarilor care vor să viziteze secțiile de oncologie și să stea la povești cu pacienții. Este o modalitate de a ajunge la tinerele generații printr-o structură de leadership și este o voce a speranței.

Dorința mea a fost ca „Temerarii” să devină un cuvânt foarte cunoscut. Un cuvânt care să simbolizeze viața după cancer, supraviețuirea, speranța de vindecare; este un cuvânt ce înseamnă viitorul. Astăzi copiii care au terminat cu success terapia oncologică se descriu ca fiind Temerari, copiii din spitale care nu știu să pună în cuvinte speranțele și fricile lor spun simplu „Am vrut să fiu un Temerar”, sau vorbesc despre viitorul lor „Când voi fi Temerar”. Medicii folosesc acest cuvânt magic pentru a-i încuraja pe copii să respecte tratamentele și pentru a le spune ce e nevoie să facă deoarece vor ajunge „Temerari”.

De mai bine de 12 ani ținem tabere de vară și gale de iarnă pentru copiii care și-au terminat tratamentul. Acestea sunt cele mai mari tabere ce au loc în România pentru că, de fiecare dată, sute de tineri participă în același timp. Nu se întâmplă în cadrul mai multor întâlniri mici, ci toate împreună, formând o familie uriașă, un grup masiv de susținere de la egal la egal, o rețea de ajutor și încurajare. Cei mai tineri participă la evenimente distractive, precum escaladă pe perete, excursii, tir cu arcul, sport, jocuri în aer liber și multă distracție, în timp ce cei mai mari învață despre advocacy, trai sănătos, educație pentru sănătate și leadership. Comunitatea Temerarii are peste 800 de membri.

Câți copii ai și cât de mult știu ei despre activitatea părinților lor?

Katie Rizvi: De fapt, cei trei copii ai noștri au avut o influență foarte mare atunci când am dat formă proiectului Temararii. Erau adolescenți la vremea respectivă și prin intermediul lor am putut să aflăm care sunt nevoile acestui grup de vârstă special. Și nu am aflat doar despre nevoi, ci și despre forța și puterea pe care o au adolescenții, dorința și pasiunea de a face din lume un loc mai bun.

Proprii noștri copii s-au implicat foarte mult în următorul pas, făcând ca întâlnirile de la Temerarii să fie un hub regional pentru supraviețuitorii de cancer din toată zona, o inițiativă care a dus către înființarea rețelei de advocacy Youth Cancer Europe. Youth Cancer Europe este o fundație înregistrată în România ce oferă un lobby, advocacy și o platformă de susținere pentru tinerii cu cancer, cu vârste cuprinse între 18 și 39 de ani, din mai mult de 30 de țări din Europa. A pornit în România și a ajuns până în inima Bruxelles-ului. Ultimul nostru eveniment a fost Summit-ul de la Budapesta, iar următorul va avea loc la Parlamentul European.

Când erai mică ce-ți doreai să te faci?

Am o amintire distinctivă de când eram mică și lucram la un proiect de etnografie pentru care am primit o mulțime de premii. Am crezut că acesta este viitorul din moment ce arătam un interes așa de mare. Însă pe la 15 ani m-am îndreptat către andragogie. Îmi amintesc că era foarte specific conturată ideea în capul meu. Mă imaginam într-o zonă rurală, într-un mediu cu multe lipsuri, învățându-i pe adulți cum să trăiască mai bine. Acum când mă gândesc, mi se pare chiar amuzant. În multe feluri, de fapt chiar asta fac, ceea ce înseamnă că nu m-am abătut de la acel vis idealist. Cuvântul „andragogie” vine din limba greacă și înseamnă a conduce oameni. Bănuiesc că am conștientizat că într-un fel sau altul, cu toții avem un soi de influență. Am vrut ca influența mea să fie în conștientizarea binelui.  Nu mă înțelege greșit, am fost o adolescentă dificilă. Nu eram niciodată „bună”. Dar este adevărat că am avut de mică motivația de a lăsa această lume mai bună decât am găsit-o.

Care a fost prima ta faptă bună pe care ai făcut-o? Îți amintești?

Prima faptă bună a fost de fapt o fărădelege. Salvam artefacte vechi, tradiționale și obiecte de uz casnic vechi din colibe abandonate, din satele moarte din apropierea graniței cu Ungaria. Dar, de fapt, era mai degrabă furt. Aveam 16 ani.

Părinții tăi cu ce se ocupau? Cum arăta familia ta?

Katie Rizvi: Amândoi părinții erau ingineri. Tatăl meu lucra la proiectarea sistemelor de răcire pentru centrale nucleare, iar mama mea a fost un manager de mare succes al uneia dintre cele mai mari companii producătoare din Ungaria. Îmi amintesc că tata mă ajuta mereu la temele la fizică și la matematică. Nu eram foarte bună la aceste materii, deși îmi plăcea matematica.

Tatăl meu era mai liniștit, mai retras, însă atunci când spunea o glumă, ne prăpădeam de râs. Mama mea are o poveste de viață incredibilă, iar obstacolele pe care a trebuit să le depășească în viață sunt mai mult decât suficiente pentru mai multe vieți. Ea m-a învățat că întotdeauna există o cale de a te ridica după ce ai fost doborât. Aceasta este una dintre cele mai importante lecții primite de la ea, dar și cea mai mare așteptare pe care a setat-o. Mereu aud vocea conștiinței ce-mi șoptește: nu ai nici o scuză dacă nu te ridici. Și nu există nici o scuză pentru a nu face lucrurile mai bune. Și nu există nici o scuză pentru a nu face mai mult.

Care e cea mai frumoasă amintire a ta din copilărie?

Avem o mulțime de poze de familie din copilăria mea, însă nu acestea sunt amintiri esențiale. Primele lucruri pe care mi le amintesc de fapt sunt fragmente ale jocului. Jocul cu jucării și cu alți copii. Timpul petrecut la bunici, la țară. Mirosul curții, mirosul roșiilor coapte din grădină și jocurile pe care le jucam în grădină. Am avut o copilărie foarte fericită.

Părinții mei au fost nevoiți să se descurce cu o mulțime de situații când am devenit adolescentă, dar, în general, am avut întotdeauna multă libertate, puteam gândi cu propria minte și m-am simțit în siguranță să explorez, să încerc lucruri noi și să fiu propria mea persoană. Am fost naivă, uneori chiar nechibzuită, dar voi fi mereu recunoscătoare că m-au lăsat să-mi descopăr propria cale.

De ce este nevoie ca un copil să rămână cu amintiri frumoase?

Copiii au nevoie să se simtă în siguranță. Ei au nevoie să simtă că pot avea încredere în adulții din jurul lor. Și pentru sănătatea lor emoțională au nevoie să se joace cât mai mult. Toate acestea sunt atacate atunci când un copil este diagnosticat cu o boală gravă. Și poate și de aceea este atât de sfâșietor pentru părinți. Din momentul în care li se naște copilul, părinții jură să-l protejeze, însă în secunda doi după ce a fost pronunțat diagnosticul, se simt fără speranță.  Ar vrea să facă ceva pentru copilul lor, dar nu pot. Această neputință poate înnebuni și frustra chiar și pe cel mai puternic om. Intervențiile noastre sunt concepute astfel încât să dăm părinților sfaturi bune pentru ceea ce pot face. Cum să-și pregătească copiii pentru o procedură medicală, cum să discute despre ce se întâmplă în spital sau cum să gestioneze furia și frustrarea, printre multe alte lucruri.

Însă, uneori, am fi surprinși să aflăm că și acele amintiri urâte sunt amintiri. Într-un interviu pe care l-am realizat de curând cu tinerii care au fost tratați de cancer, i-am întrebat dacă au vreo amintire fericită din timpul tratamentului. Erau de neoprit. Povești după povești scoteau în evidență felul în care familiile lor au stat alături de ei, confortul pe care l-au simțit, sau dragostea pe care au primit-o în acele momente de grea încercare.

Așadar, cred că și acei copii care se luptă cu o boală ce le amenință viața, o boală ce necesită o spitalizare îndelungată, pot avea amintiri frumoase pentru că sunt făcuți să se simtă în siguranță și iubiți. Noi avem unelte cu ajutorul cărora ne asigurăm că această boală nu le fură viața.

Ce înseamnă azi România pentru tine?

România este în continuare un loc excitant și provocator pe care îl descoperim în fiecare zi. Nu aș putea spune că este o căsnicie veche. Încă dansăm. Sunt neobosită și încerc să îmi dau seama cu ce mai pot contribui, astfel încât munca mea de aici să poată continua să facă diferența. Sunt atrasă de potențial. Sunt inspirată de povești minunate ale tinerilor, sunt impresionată de creșterea industriei tehnologice și sunt intrigată de toate posibilitățile pe care tehnologia digitală le poate aduce în sănătate.

Dar sunt și speriată. Mi se pare îngrijorător că fabricile de PR încearcă să transforme simpatia pentru pacienții mici vulnerabili în voturi electorale.

Așa că, la fel ca într-o mare poveste de dragoste, relația mea cu această țară frumoasă poate fi asemănată atât cu un vârtej, cât și, uneori, un act de echilibrare reciprocă.

Cum vezi tu fericirea?

Fericirea poate fi învățată. Deși poate părea șocant la început, sunt un abonat fidel al gândurilor Prof. Univ. Seligman care vorbește despre o viață semnificativă ce duce la cea mai mare fericire. Fie că sunt bogați sau săraci, sănătoși sau bolnavi, copiii pot crește în bărbați și femei tinere care duc vieți conștiincioase și pline de sens.

Credința mea cea mai mare este că fiecare copil are dreptul să i se arate calea și să i se ofere posibilitatea de a învăța cum să o străbată.

Este ceea ce facem când îi ajutăm pe cei mici în spital să-și găsească propriile forțe și să se privească într-o lumină nouă, este ceea ce facem când îi învățăm abilități și îi împuternicim pe voluntari să ofere servicii bune copiilor, este ceea ce facem când prin diferitele noastre acțiuni, ajutăm societatea medicală și încurajăm cercetările viitoare.

Cei trei copii ai noștri sunt deja adulți și dau dovadă de aceeași dorință, lucru care mă face extrem de mândră de ei și, în același timp, sunt sigură că indiferent de provocările pe care le vor întâlni în viață, de pasiunile și dorințele ce-i vor conduce, contribuția lor pentru a face lumea mai bună, îi va ajuta să se împlinească și să fie fericiți. Ce altceva mai pot cere de la viață?