Anca Dumitrescu, femeia care a dat voce luptei împotriva autismului. Cum a reușit o fată de la țară să pornească în lume pentru a-i ajuta pe copiii pentru care nu exista diagnostic în România?
Anca Dumitrescu a luat decizia de a termina facultatea de Psihologie pentru a se cunoaște pe sine, motiv principal al celor care ajung aici. Însă, cu timpul, și-a dat seama că poate face mult mai mult. În urmă cu 11 ani a pornit în Statele Unite ale Americii unde a studiat Analiza Comportamentală Aplicată, singura abordare științifică ce avea rezultate dovedite în recuperarea copiilor cu autism. Avea 24 de ani și își dorea să rescrie povestea copiilor cu autism, chiar dacă în România nici nu se punea acest diagnostic, fiind aproape inexistent în limbajul medicilor. A devenit primul specialist român care a făcut acest pas. L-a cunoscut apoi pe Ionuț, un băiețel de patru ani, foarte afectat de tulburările de spectru autist, copil care i-a schimbat viața. Timp de trei ani a muncit pe brânci ca să-l facă să pronunțe prima silabă, apoi primul cuvând și mai târziu prima propoziție. Azi, Ionuț are 13 ani și este complet integrat în familie, școală și societate, semn că lupta cu autismul poate fi câștigată.
În urmă cu 11 ani, Anca Dumitrescu a înființat asociația Autism Voice, un ONG ce vine în sprijinul părinților ai căror copii au nevoie de terapie. De ce este nevoie de sprijin? Pentru că terapia unui copil cu autism costă între 2500 și 7000 de lei pe lună, o sumă enormă absolut deloc subvenționată de stat.
O poveste despre implicare, dăruire și iubire de semeni.
Tu ai copii?
Am doi copii, o fetiță de 7 ani și un baiețel de 3 ani.
Cum ai luat decizia de a urma psihologia? Și cum ai ajuns să faci voluntariat?
Am 35 de ani. M-am născut în mediul rural, unde am petrecut primii 14 ani din viață. Părintii mei sunt oameni simpli, fără studii superioare, însă tatăl meu îmi spunea foarte des să am încredere în mine și că asta mă va ajuta să fac tot ce îmi voi propune. Încă de când eram mică, deși nu a fost deloc ușor la țară, am avut sentimentul că voi reuși să fac ceva important, ceva care contează. Mă afundam în romanele de aventură, apoi în cărți de filozofie și mi-am petrecut destul de mult timp singură. Aș putea spune că îmi doream să fac lumea un loc mai bun, însă, să fiu sinceră, întâi îmi doream să-mi demonstrez mie că pot face lucruri mari. Abia după ce am reușit acest lucru, am început să fac schimbări în jurul meu.
Nu aveam niciun plan în mod special atunci. La vârstă de 18 ani, am decis să studiez psihologia din simplu fapt că habar nu aveam ce sunt, cine sunt și ce pot face. Mulți psihologi fac alegerea bazată pe această motivație, chiar dacă nu le place întodeauna să recunoască. Am început să lucrez că voluntar la 20 de ani după ce am aflat ce poate face analiza comportamentală în cazul copiilor cu autism. A fost momentul care a schimbat totul pentru mine. În momentul în care am văzut că fiecare oră petrecută în terapie poate construi și dezvolta noi comportamente care schimbă viața unui copil, am intrat practic într-un joc cu rezultate concrete.
Cu toții ne facem planuri, sperăm, visăm, dar în momentul în care facem pași concreți pentru a ne atinge obiectivele, planurile devin visuri împlinite.
Ce ai învățat în SUA și care era nivelul de acolo față de cel din România (din punct de vedere al diagnosticării și al metodelor de tratament)?
Acum 15 ani nu exista NIMIC în România, nimic concret care să ofere o șansă copiilor cu autism. Nu puteam vorbi nimic nici măcar despre diferențe, ei erau cu 40 ani înaintea noastră.
Când eram eu mică, diagnosticul de autism era inexistent. Când și cum a apărut în România?
În urmă cu aproximativ 15 ani, câteva familii din România au început să caute ajutor în afara țării și să contacteze analiști comportamentali care să-i ajute în recuperarea propriilor copii. Pas cu pas, părinții au învățat ce au de făcut, terapeuții au învățat de la specialiștii aduși în țară pe banii părinților, iar medicii au devenit din ce în ce mai informați. Așa au început copiii să fie diagnosticați corect. Mă refer aici, din păcate, doar la orașele mari. Încă mai avem mult de lucrat pentru a duce terapia în toate colțurile țării.
Ce înseamnă un copil cu autism și există vreo statistică a numărului copiilor diagnosticați azi cu autism?
În România nu există un raport la nivel național privind numărul copiilor diagnosticați cu tulburări din spectrul autist, dar estimăm că sunt peste 30.000 de minori care intră în această categorie. La nivel mondial, cele mai recente studii privind această tulburare arată că unul din 59 de copii are autism.
Autismul este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neuro-psihică, tulburarea centrală din cadrul unui întreg spectru de tulburări neuro-psihice și de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste (TSA). Termenul ”spectru” reflectă gama dificultăților și particularităților tulburărilor de tip autist: dificultăți de dezvoltare a abilitătilor sociale, de înțelegere a limbajului, dificultăți majore de comunicare, comportamente repetitive, stereotipii care se manifestă diferit de la un copil la altul. Autismul are mai multe forme de manifestare cauzate de combinații diferite între factorii genetici și cei externi, de mediu. Însa cauzele specifice rămân încă necunoscute.
În prezent, copiii sunt diagnosticați cu mai multă acuratețe decât în trecut și de la vârste mult mai fragede. Dacă acum 10 ani diagnosticul se punea după vârstă de 6 ani, în prezent avem părinți care ne contactează și când copilul are doar 1 an. Diagnosticul poate fi pus după 18 – 24 luni, însă semne pot fi observate înca de la 10 luni – 1 an: copilul nu răspunde când este strigat, nu începe să gângurească, nu se uită în ochii părinților când vobesc cu el și nici nu le caută privirea, nu este interesat de jucării, poate fi extrem de irascibil sau mult prea liniștit.
Ce înseamnă terapia și cât este de eficientă? Dar și cât costă? Și ce oferă statul?
Rezultatele cercetărilor internaționale, obținute în urma aplicării ABA în cazul copiilor cu tulburare de spectru autist arată că, dacă terapia este începută la vârstă foarte mică (2 ani sau chiar mai devreme), este intensivă (20-30 de ore/săptămânal) și se desfășoară fără întrerupere timp de minim 2 ani, pot fi obținute rezultate remarcabile. Fără implicarea într-un program de terapie, simptomele autismului devin din ce în ce mai severe pe măsură ce copilul crește.
Programul de terapie variază între 2 ore și 6-8 ore/zi, în funcție de nivelul de gravitate al afecțiunii, iar costul terapiei variază între 500 lei si 7 000 lei, în funcție de numărul de ore recomandate.
Singura soluție concretă pentru acești copii este oferită de organizațiile non-guvernamentale specializate în domeniu și organizațiile private care pot direcționa bugete cu care să susțină rezolvarea acestor probleme sociale ale comunităților vulnerabile.
În acest context, Autism Voice a luat ființă în urmă cu 11 ani și se numără printre primele ONG-uri care se dedică acestei cauze. Dar nu ne-am limitat la terapia propriu-zisă cu copiii care suferă de TSA. Tocmai pentru că nu există multă susținere pentru această cauză socială, am investit în dezvoltarea unei rețele de specialiști la nivel național prin organizarea de cursuri specializate și ne mândrim să spunem că, în prezent, avem peste 1.500 de psihologi și psihopedagogi care au participat la cursurile de formare continuă din cadrul Autism Voice.
Momentan, statul promite decontarea terapiei, însă de câțiva ani buni de când facem eforturi și mergem la întâlniri de lucru cu reprezentanții ministerelor, nu am obținut încă un rezultat concret. Singurul ajutor concret este un sprijin lunar de 1 200 lei oferit familiei după depunerea unui dosar de încadrare a copilului ca având o dizabilitate. Acest ajutor acoperă însă doar o oră de terapie pe zi, iar un copil are nevoie de minim 4 pentru a avea șanse reale de recuperare.
Cum ai luat decizia de a înființa asociația? Cât de greu a fost drumul tău de la înființarea asociației și până azi și la ce rezultate ai ajuns? Care a fost prima ta impresie când ai intrat în contact cu copiii cu autism? Sau mai bine spus, care e povestea copilului cu care ai intrat prima dată în contact?
În timp ce lucram cu copiii cu autism, am descoperit că în România nu existau metodele necesare pentru a face diferența în viitorul acestor copii. La vârsta de 24 de ani am mers în Statele Unite pentru a studia Analiza Comportamentală Aplicată, singura abordare științifică ce avea rezultate dovedite în recuperarea copiilor cu autism. Dorința de a face o schimbare și poveștile copiilor cu autism s-au întâlnit în locul potrivit și la momentul potrivit.
Autismul este o carapace groasă pe care copiii o poartă încă de la naștere. Ceea ce facem noi, ca terapeuți, este să modelăm această carapace, să creăm o fereastră prin care lumea, cu tot ceea ce oferă, poate ajunge la ei cât se poate de mult. O facem cu răbdare, pentru că lucrăm cu fiecare copil cel puțin 20 de ore pe săptămână, câteodată chiar și 40, timp de peste un an de zile.
Ca analist comportamental, cea mai mare recompensă apare atunci când reușesc să fac un copil cu autism să spună primul cuvânt și să se integreze în familie, școală și societate.
L-am cunoscut pe Ionuț exact de ziua lui. Împlinea 4 ani. La 4 ani, copiii își sărbătoresc ziua de naștere cu prietenii, cântă, dansează și se distrează. Tot ceea ce putea face Ionuț era să se rotească, să plângă și să țipe de fiecare dată când își dorea să se facă auzit și înțeles. Nu a fost foarte încântat de prezența mea la început, însă, pas cu pas, ne-am apropiat. Am învățat să îi înțeleg nevoile și, de cealaltă parte, el a înțeles cum trebuie să se comporte atunci când își dorea ceva de la cei din jur. Șase ore pe zi, timp de trei ani, o echipă dedicată l-a ajutat pas cu pas să spună prima silabă, primul cuvânt și, după un an, prima propoziție.
Ionuț este un copil cu autism. La fel ca el, se estimează că sunt alți 30.000 de copii doar în România. În orice caz, terapia nu ajunge la toți. Dar cei care încep terapia de la vârste fragede, au multiple șanse. Acești copii au cu 50% mai multe șanse să aibă vieți independente. În cazul lor, scopul nostru este să le schimbăm destinația.
Ionuț se află printre cei 50% cu o viață independentă, este integrat în familie și la școală. Povestea lui m-a convins că autismul poate fi învins. După ani de terapie și eforturi uriașe din partea sa și din partea celor din jur, Ionuț este acum în clasa a șaptea, adoră să facă filme și vrea să devină director.
Ionuț a devenit acel lucru care m-a motivat să continui în acest domeniu. Așa am decis să creez Autism Voice (inițial, numele organizației a fost ATCA – Asocitatia de Terapie Comportamentală Aplicată), în urmă cu peste 11 ani. Îmi amintesc că am petrecut multe nopți scriind articole specializate care să le demonstreze părinților că lupta cu autismul este posibilă. La momentul respectiv, o asemenea informație era aproape inexistentă.
Atunci când am înființat Autism Voice nu existau centre de terapie sau ONG-uri care să sprijine cauza copiilor cu autism (mai exact, erau 2-3 asociații la nivel național). Copiii care aveau această condiție erau diagnosticați după vârsta de 4 ani, ceea ce le reduceau drastic șansele de recuperare.
Practic, după ce mi-am încheiat studiile la Universitatea North Texas, am obținut certificarea ca Board Certified Behavior Analyst și am devenit primul specialist român care a făcut acest pas. Această specializare mi-ar fi permis să fac oricând pasul de a mă muta definitiv în USA, însă am rămas în România fiindcă am simțit că era nevoie de mine acasă și aveam un plan pentru a face o schimbare reală aici. Am ales această abordare terapeutică pentru că fiecare oră de terapie aduce o schimbare concretă, vizibilă în dezvoltarea copiilor. ABA nu este doar o profesie, este o pasiune a mea și o abordare științifică în care eu cred.
Toate aceste proiecte necesită mult timp și bani, primii ani de la înființarea asociației au fost foarte dificili, pentru că în acea perioadă ideea de fundraising în România era inexistentă, iar familiile copiilor susțin cu dificultate costurile terapiei. Sunt mândră să spun însă că am reușit să construiesc o echipă de oameni puternici și determinați, o echipă de peste 50 de oameni dedicați. În acest moment, lucrăm în cadrul centrelor Autism Voice cu aproximativ 200 de copii cu autism și am reușit să schimbăm viitorul a 400 de familii.
Nu cred că o singură persoană poate schimba lumea, însă cred că fiecare dintre noi poate face o schimbare în mediul său și poate schimba modul în care gândesc persoanele din jur. Apoi, aceste persoane vor învața să facă schimbări la rândul lor, iar rezultatul final va depăși așteptările inițiale.
Nu putem face lucruri mari singuri, ci doar lucruri mici. Dar acele lucruri mici vor genera schimbări mari.
Însă dacă toți facem lucruri mici, împreună putem construi ceva mare și puternic.
Lucrurile mici generează schimbări mari.
Vorbește-mi despre Balul Bucuriei?
Balul Bucuriei este deja la ediția a-IV-a, este un eveniment care ne motivează și prin care avem ocazia de a sprijini copiii și tinerii cu tulburări din spectrul autist prin programe de terapie, recuperare și integrare socială. Este o seară magică, petrecută alături de oameni speciali, o gală în care muzica și dansul se împletesc cu speranța și cu generozitatea.
Este un eveniment organizat împreună cu Palatul Bragadiru și Backstage Production Group, găzduit de către Mihaela Tatu, o seară pe parcursul căreia ne va încânta vocea lui Feli, iar Fundația Nadia Comăneci și coregraful Viviana German Potlog ne vor uimi cu un moment de deschidere emoționant.
Destinația fondurilor pe care ne propunem să le strângem la Bal:
- Program de terapie gratuită pentru 20 de copii cu autism – cazuri sociale
- Program de evaluare și diagnosticare gratuită pentru 150 de copii cu tulburări de spectru autist
- Training și susținere pentru 150 de părinți în procesul de recuperare al copiilor lor
Este important să ne implicăm cu toții pentru a-i ajuta pe micuții care au atâta nevoie de noi.
Pe aceeași temă
Citește mai multe
