Teodora Neagu este om de comunicare iar de când i s-a născut al doilea copil este unul dintre cei mai consecvenți militanți pentru popularizarea unei forme rare și complicate de epilepsie, Sindromul Dravet.
Sânziana, a doua ei fiică, a venit pe lume în urmă cu 10 ani și a adus cu ea toată bucuria unui bebeluș care gângurea pe lângă sora ei mai mare cu 4 ani, Lara.
Toată joaca inofensivă a durat până pe la 7 luni, când, într-o noapte, la ora pe care nimeni din familia lor nu o va mai uita vreodată, 3:34, Sânziana a făcut o criză neurologică ce părea că o va lăsa fără suflare.
De atunci și până acum, Sânziana a devenit un copil de clasa a III-a, care învață într-o școală privată, adoră spectacolele și desenele, scrie continuarea poveștilor pe care le știm cu toții, își construiește cu minuțiozitate diferențele față de sora ei mai mare, Lara, își adoră fratele mai mic, pe Tudor, de numai câteva luni și continuă să-și surprindă părinții.
Teodora, mama ei, după ani de zile în care a învățat de la zero detalii medicale la care noi nu îndrăznim să ne gândim, după zeci de ședințe de terapie și luni în care a reușit să se reîmprietenească cu sine și cu cei din jur, a decis să mai aducă pe lume un copil, pe Tudor, care a reglat cumva întreaga dinamică a familiei.
Cum este să ai trei copii, dintre care unul diagnosticat cu o formă rară de epilepsie, într-o țară în care sistemul social își umilește sistematic beneficiarii, aflăm dintr-un dialog cu Teodora Neagu.
Cum este să ajungi în acel moment, când naști copilul, pare sănătos și vine un medic să-ți spună că s-ar putea să aibă o boală rară?
Teodora Neagu: O să dau timpul puțin înapoi pentru că înainte de a auzi diagnosticul Sânzianei a venit criza, când am crezut că moare. Deci primul meu contact cu semnele acestei boli a fost dureros de direct și fără menajamente.
Într-o noapte, la ora 3:34 (este un număr pe care nu o să-l uit vreodată și mi s-a întâmplat multă vreme după aceea să mă trezesc, aparent, fără motiv exact la acea oră), Sânziana părea că moare. Noi, când am sunat la salvare, le-am spus că fetița noastră face un atac cerebral. Nu ne-am dat seama că ar fi fost o convulsie, fiindcă era pe jumătate de corp, ceea ce ne-a făcut să ne ducem imediat cu mintea la o afectare a creierului.
Explică-mi puțin ce ai văzut atunci, să înțelegem și noi cum sunt aceste crize!
Teodora Neagu: Practic, o jumătate de corp era încordată și se mișca ritmic, iar cealaltă jumătate era moale. Partea încordată avea modificări inclusiv la nivelul feței, iar acestea erau mai spectaculoase sau mai greu de înțeles pentru cineva care nu se mai confruntase cu o afecțiune neurologică: privirea căzută, colțul gurii strâmb, iar asta m-a dus imediat cu gândul că are ceva la nivelul creierului; în plus, Sânziana scotea niște sunete ciudate (probabil că nu respira cum trebuia).
Ce vârstă avea Sânziana atunci?
Teodora Neagu: Avea 7 luni și jumătate.
Cei de la salvare mi-au spus că avea o ușoară febră, pe care eu nu o simțisem. Mai degrabă, vorbind cu medicul neurolog după aceea, ne-am dat seama că e posibil să fi făcut temperatură chiar de la criză.
Am rămas internate o săptămână, timp în care analizele au ieșit bine, deci nu părea că dezvoltă vreo boală după acest debut fulminant. Am plecat din spital cu speranța că va rămâne un episod neexplicat. Adevărul este că se mai întâmplă ca bebelușii să facă o criză convulsivă. Ceea ce era neobișnuit însă la Sânziana era durata crizei, de 45 de minute. Durata medie a unei convulsii era de 1-2 minute maximum.
Diagnosticul de epilepsie, ca și inițierea tratamentului se fac numai după două convulsii.
Nu știam, la acel moment, absolut nimic despre convulsii, habar n-aveam ce însemna boala, că există mai multe tipuri de afecțiuni, unele mai severe și altele mai puțin severe, dar m-am apucat să citesc.
Mai mult decât atât, durata crizei și impresia puternică pe care mi-o lăsase ce văzusem m-au făcut să vreau o a doua părere medicală. Am mers la un alt neurolog, la distanță de două săptămâni, care a consultat-o. Copilul avea aceeași stare ca și înainte.
După ce am plecat, am primit scrisoarea medicală unde, printre altele, era specificat posibil sindrom Dravet.
Eram într-o vineri după-amiază. Am sunat pediatrul care mi-a spus că nu auzise niciodată despre această afecțiune. Am început din nou să caut informații despre acest sindrom. Ce am găsit pe internet era dezastru. Oamenii foloseau cuvinte ca: incurabil, catastrofal, regres sever, deteriorare majoră. Am rămas în această imagine apocaliptică până la începutul săptămânii următoare, când am reușit să iau legătura cu neurologul, care mi-a spus că sunt semne care ne-ar duce către acest diagnostic, dar nu avem decât să așteptăm să se confirme sau infirme prin evoluția clinică ulterioară.
După șase săptămâni a urmat a doua criză care a fost de 25 de minute. Am zis atunci că nu mai pot aștepta confirmări clinice, mai ales că între timp aflasem că diagnosticul poate fi confirmat prin analize genetice, care însă nu se făceau în țară.
Am făcut toate demersurile să plecăm în Germania, unde am găsit un laborator. În plus, ne-am programat și la alte două consulturi. Medicii germani ne-au confirmat diagnosticul, iar după 5 luni, când a venit și rezultatul testului genetic am avut și răspunsul indubitabil: sindrom Dravet.
Care erau semnele specifice acestei boli?
Teodora Neagu: În primul rând, durata mare a crizei; în al doilea rând, faptul că s-a manifestat pe jumătate de corp și s-a generalizat ulterior. Aveam să aflăm că asta poartă și un nume: debut hemicorp și generalizare secundară și este unul dintre semnele ce indică acest sindrom. De asemenea, vârsta de debut era ca la carte, în jur de 6 luni.
Practic, niciun semnal de până la criză nu te-ar fi putut avertiza că e ceva în neregulă?
Teodora Neagu: Nimic, da. Iar asta este tipic. În familie nu am avut pe nimeni care să fi dezvoltat această afecțiue. RMN-ul nu a arătat nimic și nici restul analizelor nu ne-a alarmat în vreun fel.
Pari un om rațional, informat și cu instrumentele de a afla lucruri care te interesează. Iar asta îmi imaginez că a filtrat cumva durerea pe care orice mamă o suportă când află o astfel de veste. Cum te simțeai atunci și cum ai ieșit din ce trăiai?
Teodora Neagu: Te trezești singur și speriat.
Erau foarte puține informații pe care le găseam legat de acest diagnostic în România. Nu exista o comunitate de părinți, care acum este deja semnificativă. Foarte puțini medici auziseră despre această boală, cum era de pildă pediatrul nostru. La spitalul de urgență unde am ajuns cu salvarea nu ni s-a spus nimic despre Dravet.
Acest diagnostic în sine era unul care ne arunca în singurătate fiindcă toată lumea ridica din umeri. La al doilea spital la care am ajuns cu salvarea, când Sânziana a făcut următoarea criză, am întrebat, fiindcă aveam deja în minte diagnosticul, dacă au mai avut astfel de pacienți, iar răspunsul a fost negativ.
Sânziana era primul pacient cu astfel de simptome care ajunsese la ei până atunci. Și vorbim despre o secție de neurologie. Deci atât de singur te simți.
În plus, orice părinte, cred, se sperie și la o răceală banală darămite la perspectiva unui viitor, cum citisem eu, catastrofal, apocaliptic. Simți că ți se dărâmă tot. Nu mai e copilul care credai că știi cum va fi de fapt. E un alt copil. Iar asta schimbă tot.
Cum te obișnuiești cu acest gând și cum faci să ai o viață normală cu un copil special în ea?
Teodora Neagu: Nu știu dacă într-o primă fază am făcut ceva conștient. Aș zice, mai degrabă, că nu am făcut nimic. Până a venit rezultatul testului genetic am refuzat să mă informez, sperând că nu se va adeveri. Când l-am primit și am văzut că este pozitiv am căzut în cealaltă extremă și am început să citesc tot. Așa am descoperit o comunitate internațională de părinți, unde bagajul de informație era foarte mare, dar venea la pachet și cu foarte multe emoții, fiindcă se întâmpla uneori să dai peste un anunț al vreunei familii că tocmai și-au pierdut copilul, cu același diagnostic ca al copilului tău. În alte zile, apăreau părinți care răbufneau că nu mai rezistă din diverse motive. Erau peste tot fotografiile cu copii intubați, în ATI, mesaje de genul „rugați-vă pentru noi! Nu știm dacă va supraviețui!”
Mesajele și fotografiile fac parte în continuare din timpul pe care îl petrec zilnic pe rețelele de socializare. În fiecare zi, la mine pe Facebook, între poze cu serbări școlare, flori sau cozonaci, apare brusc poza unui copil intubat.
Aceste emoții puternice, pe care nu le poți ignora, s-au strîns luni la rând, până când am intrat în depresie. Nu mă pricepeam, nu mă puteam diagnostica singură, dar mi-am dat seama că nu mă mai interesa nimic altceva, că era din ce în ce mai greu să zâmbesc, să mă joc, să mă preocupe orice altceva la Sânziana în afară de diagnosticul ei. Și ușor, ușor am început să mă gândesc să fac cumva să văd altfel viața, mai ales că eu mai aveam un copil.
Sânziana era sora mai mică a Larei, care avea 4 ani atunci când s-a născut ea. Norocul nostru a fost că Lara a fost de mică un copil foarte independent, genul pe care te poți baza. Doar că noua situație în care am pus-o cerea foarte mult de la ea: faptul că sora și mama ei dispăreau brusc cu salvarea la spital și le mai vedea peste o săptămână, faptul că dacă ea răcea o izolam imediat la mama, să nu cumva să-i transmită și Sânzianei ceva, mai ales că în Dravet există o sensibiltate uriașă la cel mai mic semn de febră; Sânziana face criză la 37.3 temperatură.
Toate aceste transformări aveau impact asupra mea, dar am văzut și cum se reflectă asupra Larei, iar asta a durut cel mai tare.
Cum s-a schimbat Lara?
Teodora Neagu: A devenit și mai serioasă, și mai responsabilă, dureros de matură și foarte preocupată de detaliile medicale din viața noastră. În vremea aceea rămânea la grădiniță și apoi la școală la program lung, venea acasă destul de târziu, abia mai reușeam să interacționăm.
Comunicarea noastră era foarte utilitară. Tot timpul era foarte liniștită, în universul ei, nu deranja dar nici nu mai râdea, nu mai avea spontaneitatea unui copil de vârsta ei. În plus, eu ajungeam din ce în ce mai greu la ea.
Când am reușit să o stabilizăm un pic pe Sânziana, după un an și jumătate, doi ani, mi-am dat seama că mă înstrăinasem foarte mult de Lara, ceea ce m-a făcut să merg la un psiholog pentru copii, care mi-a spus foarte clar că Lara este în regulă, dar că îmi oglindește mie stările.
Deci eu trebuia să fac ceva, nu copilul. Atunci am început terapia și am rămas acolo vreme de doi ani, timp în care am vorbit numai despre diagnosticul Sânzianei.
Ce schimbă într-un om matur un astfel de diagnostic, astfel încât să aibă nevoie de doi ani de zile să plângă la terapie?
Teodora Neagu: Să știi că nu plângeam. De fiecare dată când intram în cabinet glumeam cu terapeuta că iarăși mă așteaptă cu pachetul de șervețele. Acum, uitându-mă în urmă, înțeleg că nu era deloc semn bun că nu am plâns deloc toată această perioadă.
Eram și eu stană de piatră, exact așa cum ziceam că era Lara; atât de îndârjită să o țin în viață pe Sânziana încât nu mai exista ideea de bucurie a zilei de azi, de ieri, de mâine. Tot ce făceam însemna doar supraviețuire.
De unde dorința de mai mult decât simplă supraviețuire?
Teodora Neagu: Mă durea mai tare să o văd pe Lara așa decât să mă văd pe mine. Nu cred că există părinte care să asiste pasibil la nefericirea copilului lui. Asta a declanșat nevoia de schimbare.
Soțul tău cum s-a schimbat?
Teodora Neagu: Noi am căzut pe rând. Întâi eu, iar el a continuat să ne susțină. Dar după ce mi-am revenit eu, a intrat și el în terapie. Nu știu dacă a fost conștient sau a venit pur și simplu ca un noroc, însă ne-am permis să cădem când celălalt putea prelua rolul de stâlp.
El este un om foarte calm și trăiește totul mult mai în interior decât mine. Nu l-am văzut niciodată disperat așa cum eu probabil par de multe ori.
Dacă vrei o dovadă a schimbării, în jurul vârstei de 35 de ani, în decurs de o lună ne-am trezit că ajungem la cardiolog, amândoi cu stări ciudate, iar medicul ne-a spus că eu am devenit hipotensivă, când știam bine că toată viața fusesem hipertensivă. Dar nu e doar atât, fiindcă și soțul meu ajunsese hipertensiv, când eu până atunci știam că fusese hipotensiv. Se pare că acesta a fost modul organismelor noastre de a face față stresului. Eu mi-am temperat mult din agitația cu care venisem pe lume, tocmai pentru a putea trăi viața în ritmul lent al Sânzianei, motiv pentru care permanent mi-am pus frâu la orice. Ea face în continuare progrese, dar într-un ritm mult mai lent decât un copil obișnuit și trebuie să ai multă răbdare cu ea.
Cum ai reușit tu să integrezi acest amalgam de emoții, vești proaste, fotografii apăsătoare, așa încât să poți duce o viață normală și să proiectezi un viitor în care să fiți toți o familie?
Teodora Neagu: Cred că a fost un proces și nu sunt convinsă că el s-a încheiat. Am început cu terapia și în acest fel am realizat că îmi doresc să o cunosc pe Sânziana așa cum e ea, dincolo de acest diagnostic, ce pare că o definește. În realitate, ea este un omuleț cu gusturile, nevoie și pasiunile lui, dincolo de această boală.
Apoi am cunoscut-o pe Miruna, o prietenă cu care consumam mare parte din relația noastră în discuții despre ce ni se întâmpla. Parcursul ei profesional cred că s-a modificat o dată cu povestea noastră, iar ea a ales să facă facultatea de psihologie; acum este terapeut și lucrează cu copii cu nevoi speciale, inclusiv cu Sânziana. Miruna a fost ancora mea multă vreme.
În plus, a fost comunitatea de părinți pe care am construit-o în România. N-aș zice că mi-a fost ușor să vorbesc, de la al treilea sau al patrulea părinte înscris în grupul nostru, dar cu timpul am înțeles că avem cam aceleași probleme, că unele dintre soluții sunt comune, iar altele nu, dar cu siguranță este mult mai ușor să ai cu cine vorbi, să știi că nu mai ești singur.
Am intrat în dialog cu medicii, am pus pe tapet acest diagnostic, iar în acest fel a crescut și nivelul de diagnosticare și conștientizare a acestui sindrom. Între timp se pot face testele genetice la noi în țară; nu suntem încă acolo unde sunt alte țări din lume, dar realitatea este că au mai evoluat lucrurile în acești 10 ani, au mai apărut și alte tratamente.
La nivel european există o federație a acestor asociații, la formarea căreia am participat și eu și mi se pare fascinant cum acești părinți (toți suntem părinți, nu specialiști) își folosesc abilitățile pentru a interacționa cu cei mai reputați neurologi din lume, cu cercetători care fac rost de finanțări și care împing tot acest efort spre găsirea unui tratament eficient și poate a unor soluții de vindecare.
Cum a evoluat și s-a dezvoltat Sânziana?
Teodora Neagu: Miraculos. Primii doi ani au fost foarte grei. Nu știu dacă să zic că este acea perioadă în care copiii își formează imunitatea și până o fac, culeg toți virușii și care la noi veneau cu o ploaie de crize. Sau a fost pur și simplu faptul că după doi ani ea a început să mănânce, iar alimentația ei, una specială, a ajutat-o să se regleze.
Există dieta ketogenică, deja cunoscută în România, care a fost folosită de multă vreme în epilepsiile severe, rezistente la medicație și, mai există tot felul de abordări din zona de diete care presupun eliminarea totală sau parțială a conservanților, a zahărului, deci un anumit tip de alimentație mai atentă. Eu am încercat să le combin.
Sânziana a început să mănânce cu adevărat undeva după doi ani și poate a ajutat-o și asta, fiindcă s-au rărit crizele și am început să văd diferențe la nivel de comportament: dacă într-o zi mânca ceva ce nu era pe lista albă, ci într-o zonă gri (în zona neagră nu ne-am dus, din fericire, niciodată) vedeam că era mai agitată, mai opozițională.
De pildă, la 4 ani a început să meargă la grădiniță. Într-o primă fază îi duceam mâncare de acasă, după care m-am consultat cu educatoarele și am realizat că e important ca ea să aibă și această experiență a mesei împreună cu alți copii. Așa că am mai cedat la unele dintre felurile de mâncare de acolo. Acasă, de exemplu, nu mânca niciodată cartofi. Acolo da. Bine, cam la o oră după masă era foarte opozițională, un copil pe care nu știai de unde să-l apuci.
Se spune despre Dravet că uneori este asociat cu autismul. Este un comportament care seamănă cumva cu cel al unui copil cu autism, dar nu se suprapune. În aceste momente, când Sânziana mânca ce nu trebuia, începeam să văd elementele de autism: devenea agresivă, repeta ceva la nesfârșit, intra în niște stereotipii. Veneam acasă cu mașina, ajungeam în fața blocului, parcam, apoi mă chinuiam o oră să o conving să accepte să intre în casă.
Cu o dietă atentă, momentele de acest gen au fost tot mai puține.
Voi, cei sănătoși din casă, mâncați după aceeași dietă ori ea este recomandată unui anumit tip de afecțiune? Altfel spus, să demonizăm cartofii, pentru că ne fac mai agitați?
Teodora Neagu: Eu am stat cu Sânziana acasă 5 ani și mâncam cot la cot cu ea. Deci pot să spun că am ținut și eu dieta.
Dieta ketogenică este renumită, în afara sferei neurologice, pentru că este foarte bună în curele de slăbire. Da, în acea perioadă am fost, probabil, cea mai slabă din toată viața mea.
Adevărul este că acest stil de alimentație îți oferă foarte multă energie și un cap limpede. Și probabil că așa se traduce și în afecțiunile neurologice. Nu știu cum își ia creierul beneficii din faptul că organismul nu-și mai produce energie din carbohidrați, ci din grăsimi, cert este că se întâmplă. De altfel, această dietă este inspirată din postul negru, care la fel, pune corpul în situația de a consuma grăsimile în lipsa altor resurse de energie.
Dacă vrei, există niște dovezi din antichitate care arată că se tratau crizele de epilepsie cu post negru. La începutul secolul XX cred că au fost făcute primele studii și a fost aplicată pentru prima dată în epilepsie dieta ketogenică, după care a început să se dezvolte sectorul farmaceutic, au apărut tratamentele, iar metoda clasică, alimentară, a trecut în uitare. Niște zeci de ani mai târziu s-a dovedit că nu toate formele de epilepsie au beneficiat de tratamente eficiente. Una dintre ele este Dravet, așa încât niște medici și-au amintit de această alternativă, dieta ketogenică. Și au repus-o pe tapet.
Există un film foarte bun pe tema asta, cu Meryl Streep, First do no harm, care se bazează pe o poveste adevărată. Este vorba despre un băiețel, al cărui tată, întâmplător, este producător la Hollywood, cu o formă de epilepsie, o soră a sindromului Dravet, Lenox- Gastaut. Copilul se afla într-o stare foarte gravă, iar mama lui făcea eforturi uriașe să îl țină în viață. Așa încât într-o zi s-a dus la biblioteca spitalului și a căutat materiale în zona de epilepsie. A luat-o în ordine alfabetică, a ajuns la sindromul Lennox-Gastaut, adică la litera L, iar tot în acea zonă, unde există și litera K, a găsit ketogenic diet. A mers la medici și a cerut mai multe detalii, a insistat și, cu ceva scepticism, au început dieta care s-a dovedit salvatoare pentru copil.
Eu m-am regăsit total în povestea asta și cred că orice părinte de copil cu epilepsie se va regăsi în acest film.
De ce nu ții și acum dieta?
Teodora Neagu: Din mai multe motive. Întâi de toate, este foarte severă și afectează inclusiv creșterea. Or, vara, de pildă, este bine să-i dai unui organism în creștere fructe. Dar asta te scoate automat din cetoză. Pe de altă parte, am luat-o cu pași mărunți și am văzut că Sânzianei nu-i trebuie o dietă cu cetoză avansată. Ea în continuare are o alimentație săracă în carbohidrați, nu mănâncă zahăr. În foarte rare ocazii mănâncă carbohidrați, mai ales că nu-i obișnuită cu ei și nu-i plac. Adică, Sânziana mănâncă mai degrabă spanac cu ou decât cartofi sau orez. La fel, dacă îi lipsesc măslinele sau somonul e dezastru.
Deci, pe scurt, dacă avem un copil cu epilepsie care nu răspunde la tratament, putem încerca și dieta ketogenică. De asemenea, dacă este încă mic, iar noi credem în principiul că suntem ce mâncăm, atunci putem încerca să avem grijă la ce mănâncă. În plus, cred că medicamentele au și ele efectele secundare deloc de neglijat, iar noi, dacă putem îmbunătăți calitatea vieții copilului din alimentație, nu văd de ce să nu o facem. Sigur, fără a duce nimic la extreme.
Noi, cu Sânziana, suntem pe o cale de mijloc: are un singur medicament, ceea ce pentru epilepsie e rar, fiindcă se prescrie de regulă un cocktail de antiepileptice. Iar ca alimentație, ține o dietă adaptată și echilibrată, așa încât acum a ajuns la două crize pe an.
E mult, e puțin? E la fel de înspăimântător ca prima dată?
Teodora Neagu: E la fel de înspăimântător ca prima dată fiindcă niciodată nu știi cât va dura și dacă se va opri. Niciodată nu știi dacă, după ce se oprește criza, copilul va mai fi la fel ca înainte. Deci nu cred că te poți obișnui vreodată cu o criză, mai ales că toate crizele ei sunt generalizate.
Imaginea cea mai rea pe care o avem despre epilepsie asta este, ce se întâmplă cu Sânziana. Pe de altă parte, e bine că le face doar de câteva ori pe an, în vreme ce sunt copii care au mai multe crize pe zi. În plus, ea nu face decât acest tip de crize, în vreme ce alți copii fac și altfel de crize.
Iar dacă e să găsesc biletul câștigător în această poveste este dieta și stilul de viață, fiindcă am încercat să o protejăm de emoții puternice, fie că sunt fericire, fie că sunt de tristețe.
Cum e Sânziana, dincolo de diagnosticul ei?
Teodora Neagu: Acum e în schimbare, fiindcă are 10 ani și se apropie de pubertate.
Este un copil foarte vesel și foarte creativ. Îi place mult de tot să deseneze și să facă povești în jurul acelor desene, care sunt întotdeauna foarte colorate.
Aseară am terminat tema pentru școală și, la final, nu a putut să se abțină să nu facă un desen care reprezenta un înger care se dădea pe skateboard.
Avem o colecție imensă de desene și am realizat că ea creează povești, cu scene și personaje, care se pot întinde pe 5-6 pagini din blocul de desen.
Povestea ei preferată este Peter Pan. Acum încearcă să se agațe de ea și-mi spune că nu vrea să crească, ea vrea să rămână copil. Și a scris o continuare a poveștii.
E foarte mult în această lume spectaculară.
Are un vocabular spectaculos și frazează într-un mod care mă uimește și pe mine, un om al cuvintelor, asta mai ales după ce a vorbit foarte greu și după niște ani de logopedie. Dar cred că, în acele perioade ale ei de tăcere, faptul că i-am citit fără oprire, a ajutat. Uneori aveam senzația că citesc pentru mine, dar între timp mi-am dat seama că nu era degeaba fiindcă acum Sânziana produce niște construcții absolut spectaculoase pentru un copil.
Sânziana e un copil roz.
Cum se înțelege cu Lara?
Teodora Neagu: Au o relație dificilă. Sunt foarte diferite și nu știu dacă asta se întâmplă pentru că e un dat sau pentru că au vrut ele să se diferențieze pentru a avea fiecare locul ei în familie. Dacă una vrea supă cu legume întregi, cealaltă vrea supă pasată.
Cum a fost să apară al treilea copil în familie?
Teodora Neagu: S-a răsturnat totul cu susul în jos.
Îți voi spune ceva greu de digerat: unul dintre gândurile cele mai puternice ale unui părinte cu un copil cu o boală de acest gen, mai ales în România, unde serviciul social este praf, este „ce se întâmplă cu copilul meu când eu nu voi mai fi pe lume?”
Sigur că nu am făcut copii proptele pentru Sânziana, dar nu pot să ignor acest gând și faptul că, poate, în anumite momente va fi de ajutor, nu că va prelua grija Sânzianei în totalitate.
Chiar am avut recent o discuție cu Lara în care ea m-a întrebat foarte direct, din proprie inițiativă: „când o să fiu mare, eu o să-i cumpăr mâncare și apă Sânzianei?”
Și ce i-ai răspuns?
Teodora Neagu: I-am spus că și eu, și tatăl ei facem tot ce ține de noi să îi creștem gradul de independență Sânzianei și că poate își va găsi un partener cu care va reuși să locuiască împreună. Am încercat să ne imaginăm împreună acest scenariu și ne-am dat seama că, dacă Sânziana va evolua cum a făcut-o până acum, se poate întâmpla acest scenariu.
Lara a zis imediat: „ce se întâmplă dacă Sânziana are o criză?”, fiindcă nu știu dacă se poate ocupa de ea. Nu știu. Nici eu nu am toate răspunsurile. Vom vedea.
Oricum am încercat să îndepărtez de ea această responsabilitate.
Tudor, al treilea copil a schimbat dinamica în special între ele. Sânziana a avut o regresie, așa cum cred că au majoritatea copiilor când apare un frate mai mic și în continuare bebelușește. Și Tudor, fratele ei, o tratează ca pe un egal. De multe ori țipă unul la altul ca și cum ar fi amândoi niște copilași.
Sânziana este topită după Tudor. De altfel, la grădiniță, cu mult timp înainte să rămân însărcinată, le-a povestit tuturor că ea va avea un frate.
Iar, pentru Lara, Tudor a venit tot cu bucurie, fiindcă o văd că se bucură de un frate cu care chiar se poate purta fără griji. Vine de la școală, obosită, nemâncată, și mă roagă să o las cu Tudor afară, în parc. Cred că Lara recuperează cu Tudor tot ce nu a avut cu Sânziana.
Toate problemele medicale ale Sânzianei, dincolo de a mă îndepărta pe mine de ea, cred că i-au creat o dificultate de a relaționa cu sora ei mai mică, fiindcă pur și simplu nu știa cum să se poarte cu un bebeluș bolnav. Nu știa ce precauții trebuie să aibă, unde să se oprească cu hârjoneala, cât de mult poate să o enerveze.
Asta este realitatea noastră.
Pe aceeași temă
Citește mai multe
